Nyhetsbrev 1 2026
Første nyhetsbrev inneholder en invitasjon til webinar med orientering om nye retningslinjer, fire nye millioner til ResetME og flere interessante intervjuer med generalsekretær Grethe Reinhardtsen.
Invitasjon til webinar: «Orientering om nye retningslinjer»
ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening har invitert Helsedirektoratet til å gi en kort orientering om de nye retningslinjene, som har hatt arbeidstittelen «langvarig utmattelse med uklar årsak, inkl. CFS/ME».
Retningslinjene legges ut til offentlig høring kort tid etter webinaret. Video av webinaret vil også bli lagt ut i foreningenes kanaler så fort som mulig.
Tidspunkt: 21 januar kl. 14:00-15:30
Program:
Innledning med kort presentasjon om arbeidsmetoder ved retningslinjearbeid, retningslinjenes struktur og andre aspekter ved utkastet til nye retningslinjer, ved Mona Svanteson og Cesilie Aasen fra Helsedirektoratet(Hdir).
Panelsamtale med Hdir, Tanja Thorsen, Carina Mørch-Storstein og Trude Schei, som har vært brukrerepresentanter fra hhv. ME-foreldrene, Covidforeningen og ME-foreningen. Samtalen vil handle om hva som har vært viktig for brukerrepresentantene, og om hva som er bakgrunnen for at Helsedirektoratet har tatt de valgene de har tatt.
Det vil bli mulig å stille spørsmål til slutt.
9 januar presenterte Cesilie Aasen(f.v) og Mona Svantesson(t.h) i Helsedirektoratet noen hovedpunkter i utkastet til nye retningslinjer for en gruppe fra Norges ME-forening.
Nye retningslinjer – Hva skjer nå?
Om mindre enn en uke publiserer Helsedirektoratet et utkast til nye retningslinjer, som skal erstatte dagens veileder for CFS/ME, og disse vil bli orientert om på webinar 21.01 kl 14:00. Vi har skrevet om hvordan foreningen skal jobbe med høringssvar her.
Har du behov for mer informasjon, eller vil friske opp minnet i forkant av webinaret onsdag? Her er et informasjonswebinar med helsedirektoratet fra mai i fjor, og et webinar om brukermedvirkning i Helsedirektoratets arbeid i juni.
Fire nye millioner til ResetME
I går overrakk ME-fondet og ME-foreningen fire nye millioner som er samlet inn til ResetME på Haukeland. En sjekk ble mottatt av teamet.
Sammen med leder og koordinator for ME-fondet, Bjørn Getz Wold og Kenneth Kronstad, ble foreningen også representert av styreleder Linda Bringedal og generalsekretær Grethe Reinhardtsen. Med seg hadde de også Renate Øvreseth, som har blitt kjent i ME-kretser etter hun deltok i pilotstudien til ResetME og Luna Anette Kleveland, som har samlet inn nærmere 400 000 til studien i sommer.
Til nå har ME-fondet gitt 8 millioner kroner som er samlet inn og donert av ildsjeler både i Norge og andre land.
Vil du lese mer om studien, lage innsamling, eller gi en gave? Gå inn på ME-fondets sider om ResetME.
Forskningteamet på Haukeland, og ME-foreningens og ME-fondets utsendte.
Generalsekretær Grethe Reinhardtsen.
Generalsekretær i vinden
I november fikk Norges ME-forening en ny generalsekretær – Grethe Reinhardtsen, og det har ikke gått ubemerket hen. De siste ukene har Akershus Amtstidende og nå sist Sykepleien, publisert to gode intervjuer. Det blir heller ikke det siste, om hun får det som hun vil.
Det nyeste interjuet er ekstra viktig for Reinhardtsen, som selv er sykepleier, og ønsker å bidra til den nødvendige endringen blant sykepleierne og andre i helsevesenet.
– Å få ME anerkjent og forstått som sykdom i helsevesenet og i resten av befolkningen. Det er mitt fremste mål, sier hun til Sykepleien.
Standardiserte spørreskjemaer bidrar til psykologiseringen av ME
I et innlegg i Dagens Medisin, påpeker styremedlem i ME-foreldrene Lena Kjempengren-Vold de store problemene ved ferdigvalgte standardiserte spørreskjemaer.
Brukt feil, bidrar de til å bekrefte antakelser heller enn å få riktig bilde av pasientens tilstand og årsaken til den. Uten kontekst, som PEM, eller andre symptomer, vil adferd ved ved depresjon og angst, og tilstander som ME bli helt lik. Standardiserte skjemaer gir ryddige og store datasett til bruk i forskning, og på den måten kan bruken få store konsekvenser langt fram i tid, og for mange pasienter.
«Måleverktøyet bestemmer sykdomsforståelsen heller enn å belyse den», skriver Kjempengren-Vold, og etterspør en debatt om metode og brukermedvirkning.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
