Webinar om nye retningslinjer, og panelsamtale med Helsedirektoratet og brukerrepresentantene

I denne videoene forteller Mona Svanteson og Cesilie Aasen fra Helsedirektoratet om hvilke valg de tok i forbindelse med utarbeidelse av nye retningslinjer for «langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS». Etterpå er den en panelsamtale med brukerrepresentantene Trude Schei, ME-foreningen, Tanja Thorsen, ME-foreldrene og Carina Mørch-Storstein, Covidforeningen. Helsedirektoratet svare også på spørsmål fra publikum.

Mange innsendte spørsmål

Det hadde kommet inn flere hundre spørsmål i forkant av webinaret. Alle spørsmålene har blitt videreformidlet til Helsedirektoratet, slik at de kan ta dem med inn i det videre arbeidet med høringsutkastet.

Vi ba om hjelp fra AI til å formulere noen konsise spørsmål som oppsummerte spørsmålene som hadde kommet inn, og dere kan lese denne listen under.  Helsedirektoratet kom inne på mange av problemstillingene i webinaret, men tiden var begrenset. Listen kan imidlertid være av nytte til dem som skriver høringsinnspill. Ceisilie og Mona minnet på hvor viktig det er å konkretisere innspill – både hvorfor dere mener en anbefaling er problematisk, hvilke konsekvenser dere mener den kan få, og hva som burde stått i stedet.

Se også hvorfor vår brukerrepresentant har valgt å ta dissens.

Oppsummering av innkomne spørsmål

• Hva er den faglige og metodiske begrunnelsen for å slå sammen ME – en nevrologisk diagnose med egen ICD‑kode – med uspesifikk langvarig utmattelse i én felles retningslinje?
• Hvordan skal fastleger og spesialisthelsetjenesten kunne skille ME fra andre utmattelsestilstander når PEM ikke er tydelig definert, operasjonalisert eller brukt som styrende kriterium?
• Hvordan er biomedisinsk forskning på ME – inkludert CPET‑funn, immunologiske avvik og autonom dysfunksjon – vurdert og vektet i kunnskapsgrunnlaget, og hvorfor er den i liten grad reflektert i anbefalingene?
• Hvordan har Helsedirektoratet vurdert pasientsikkerhet, gitt at aktivitetstesting, rehabilitering og gradert aktivitet kan forverre ME‑pasienter med PEM, og hvem har ansvaret dersom anbefalte tiltak fører til skade?
• Hvordan er pasientmedvirkning ivaretatt i prosessen – inkludert mulighet for dissens, skriftlige merknader og deltakelse for de mest alvorlig syke som ikke kan møte fysisk?
• Hvordan vil retningslinjen sikre at NAV og helsevesenet ikke tolker ME som et motivasjons- eller fokusproblem, og hvordan påvirker manglende ICD‑forankring pasientenes rettssikkerhet?
• Når ME‑veilederen fra 2015 fjernes, hvor skal helsepersonell hente helhetlig og sykdomsspesifikk veiledning om ME utover symptomet utmattelse?