Bakgrunn for egne meninger om utkast til retningslinjer

Det er sikker mange som nå gjør seg klar til å sende inn høringssvar angående utkastet til retningslinjer for langvarig utmattelse og ME/CFS. Alle som ønsker kan sende inn høringssvar. ME-foreningen arbeider med å lage en løsning der medlemmene kan bidra med sine innspill inn mot foreningens svar, og vil invitere dere til å delta, sannsynligvis i slutten av februar/begynnelsen av mars. I mellomtiden kan det være interessant å se på hva som finnes av veiledere for klinisk praksis som finnes der ute, for å se på hvilken tilnærming de har til «aktivitetsregulering» for pasienter med PEM.

Konsensudokumenter – sammenfatter erfaringer

Dokumentene vi lenker til her er konsensusdokumenter som sammenfatter klinisk erfaring fra leger med lang erfaring med ME, der PEM er obligatorisk for diagnose. De nye norske retningslinjene skal være kunnskapsbaserte, og dermed basere seg på både forskning, klinisk erfaring og pasienterfaringer. De tekstene vi deler her har, så vidt vi vet, imidlertid ikke blitt tatt inn i kunnskapsgrunnlaget.

Internasjonale konsensuskriterier – grunnbok

De internasjonale konsensuskriteriene er en videreføring av Canada-kriteriene, og bygger på klinisk erfaring fra en stor gruppe leger med lang erfaring fra ME (til sammen 500 år, sier de i innledningen). Samme gruppe laget også en grunnbok som inneholder informasjon om utredning og oppfølging. Den kom i 2011. Grunnboken er oversatt til norsk, og du kan lese den på ME-foreningens nettside.

På side 26 står det:

«Aktivitetsavpasning er ikke en kur, men viktig fordi det gjør pasienten i stand til å bruke sin begrensede energi på best mulig måte. På samme måte som for et husholdningsbudsjett, er det slik at jo mer begrenset energien er, jo viktigere er det å prioritere energiforbruket og budsjettere bruken av energien. … Mål: Optimalisér daglig funksjonsnivå og aktivitetsutholdenhet uten at symptomene forverres.»

EUROMENE

Euromene var en EU-finansiert gruppe av forskere og klinikere fra hele EØS. Fra Norge deltok Ingrid Helland og Eling Bolle Strand og de er medforfattere på et konsensusdokument for utredning og diagnose av ME/CFS som kom i 2021. Det sier bl.a.:

“In the absence of disease-specific treatment, key roles of the health professional include confirming the diagnosis, explaining to the patient the importance of avoiding overexertion and mental stress, “pacing”, and symptomatic medication as needed and appropriate for the patient. Regular monitoring is important, when progress should be assessed, and the possible development of new diagnoses and co-morbidities considered, as the management plan is reviewed. “Pacing” refers to breaking up physical or mental activities with periods of rest, before a significant level of tiredness or exacerbation of symptoms is achieved or is expected following exertion, e.g., PEM, which may manifest many hours after the effort. A general rule of thumb is the recommendation to keep the activity at 2/3 of the duration and of the intensity that is expected (based on previous experience) to cause post-exertional symptoms, though flexibility should be exercised in order to reflect the particular needs and circumstances of individual patients.”

Bateman Horne veileder for klinikere

Bateman Horne senteret I USA har også lang erfaring med utredning og behandling av ME. De har laget en veileder for klinikere I utredning og oppfølging, den ble publisert i 2025 . Den kan lastes ned her (lenke til nedlasting nederst på siden):

«The core principle of PEM management is staying within the «Energy Envelope» or the functional capacity to prevent crashes.”

NICE retninglinjer

NICE guidelines ble publisert i 2021, og la stor vekt på pasientenes negative erfaringer med treningsterapier og generelt for mye aktivitet når de ber leger gi råd til pasienter med mistenkt ME/CFS: «not to use more energy than they perceive they have − they should manage their daily activity and not ‘push through’ their symptoms”. Retningslinjene sier at legen skal informere pasientene om at aktivitetsavpassing (pacing) “helps people learn to use the amount of energy they have while reducing their risk of post-exertional malaise or worsening their symptoms by exceeding their limits» og “recognises that each person has a different and fluctuating energy limit and they are experts in judging their own limits”.

Mayo klinikken

Den svært prestisjetunge Mayo Clinic I USA har også utgitt et dokument om utredning og oppfølging av ME, det kom i 2023.

“Once a diagnosis of ME/CFS has been established, patients should be counseled on tailoring their energy expenditure through the principles of symptom-contingent pacing to reduce the risk of PEM exacerbation. … Symptom-contingent pacing is recommended to all patients with ME/CFS. Pacing is a self-management strategy for activity wherein patients are active when able and rest when tired. They may plan extra rest ahead of strenuous activities. The goal of pacing is to avoid PEM exacerbation. Patients who learn to pace will often gain functional capacity. However, pacing does not involve systematic increases in activity over time; it is not intended to be curative or rehabilitative but a strategy used to manage symptoms and to improve quality of life.”

Andre dokumenter uten PEM

Det finnes selvsagt andre dokumenter, som ser på videre pasientgrupper, der PEM ikke er et obligatorisk kriterium. I det nye utkastet til retningslinjer anbefales Canadakriteriene, der PEM er obligatorisk. Da bur de man også basere seg på klinisk erfaring med pasienter som har PEM. Dokumentene over representerer bred klinisk erfaring.

Vi håper dette hjelper dere når dere leser retningslinjene!