Du er her: / / FAQs

Finnes det kurativ behandling for ME?

Det er ingen behandling som har dokumentert kurativ effekt for ME. Det er gjort svært få medikamentelle behandlingsstudier på ME. De fleste behandlingsstudier har vært utført på svært vidt definerte pasientgrupper der deltagerne ikke nødvendigvis har PEM, og de har vært på psykologiske intervensjoner.

Britiske NICE publiserte i 2021 nye retningslinjer for diagnose, behandling og oppfølging av ME, etter en meget omfattende kunnskapsgjennomgang. De konkluderte at det manglet evidens for kurativ effekt av både farmakologiske og psykologiske intervensjoner, og at aktivitetsregulering (aktvitetsavpassing) var den beste mestringsstrategien.

Det er viktig å lindre symptomer som søvnvansker, smerter og kvalme så mye som mulig. Det er ingen kur, men kan bedre livskvalitet.

Kan jeg dø av ME?

Det er ikke registrert mange dødsfall som direkte kan tilskrives ME. Imidlertid kan det opptre dødsfall på grunn av svikt i indre organer som en indirekte følge av ME. England og Wales er det mellom 2001 og 2016 registrert 88 dødsfall der ME er ansett som hel eller delvis årsak. Tilsvarende tall for Norge er ikke kjent.

ME-syke har en høyere risiko for selvmord enn resten av befolkningen. Denne artikkelen identifiserer risikofaktorer og kommer med forslag til forebygging. ME skyldes ikke angst eller depresjon, men noen kan få angst og depresjon som en følge av å ha ME. Det er viktig å oppsøke hjelp hvis man trenger det.

Kan jeg bli frisk av ME?

Noen blir friske av ME, men langt fra alle. En samlestudie anslår at ca. 5 % av pasientene kommer tilbake til det funksjonsnivået de hadde før de ble syke.

Det mangler imidlertid gode studier på prognose. Det er ingen prognosestudier på pasienter som oppfyller Canadakriterien, og det er få studier som følger pasientene i mer enn tre år. Vi vet rett og slett ikke hva som er et naturlig forløp for ME over lang tid.

ME-foreningen gjennomførte en spørreundersøkelse om pasienterfaringer med forløp i 2019. Den fant at bare 12% opplevde stadig bedring, like mange opplevde at sykdommen stabiliserte seg, mens resten opplevde stadig forverring eller store svingninger.

Faktorer som påvirket forløpet positivt var aktivitetsregulering for å unngå PEM, kyndig hjelp i helsevesenet og støttende nettverk. Faktorer som påvirket negativt var et for høyt aktivitetsnivå og PEM, feil hjelp fra helsevesenet og Nav.

Her kan du lese mer om prognose

Hva vet vi om menn og ME?

Det er langt færre menn enn kvinner som får ME, men ME rammer også menn.

Noen studier ser forskjeller på menn og kvinner med ME, og finner ulikheter i metabolisme ol.

Hvordan er det å bli gravid når man har ME?

ME-foreningen kjenner ikke til forskning på dette området.

I en spørreundersøkelse fra 2019 var det like mange som fortalte om bedring i forbindelse med graviditet som fortalte om forverring.

Vi har intervjuet to kvinner som har fått barn mens de hadde ME, du kan se dem her:

Parforhold, familie og barn når man har ME

Hvorfor får flere kvinner enn menn ME?

Vi vet ikke hvorfor det er flere kvinner enn menn som får ME. Mange har foreslått at autoimmunitet er en del av ME, og autoimmune sykdommer er langt vanligere hos kvinner enn menn.

Hva vet vi om ME og overgangsalderen?

ME-foreningen kjenner ikke til forskning på dette området.

Er det vanligere å bli dårligere av ME i forbindelse med mensen?

ME-foreningen kjenner ikke til forskning på området, men pasienterfaringer tyder på at det er vanlig med symptomforverring i forbindelse med mensen.

Hvilke fysiske avvik har forskerne funnet hos ME-syke?

Det er gjort en lang rekke funn hos ME-syke. Denne artikkelen gir en oversikt over noen av dem.

Under finner du et lite utvalg av studier. ME gir symptomer fra alle kroppens systemer.

Vi vet ennå ikke hvordan alt henger sammen, eller hva som er underliggende problemer, og hva som er kompensasjonsmekanismer.

Vet vi hva som er årsaken til ME?

Årsaken til ME er ikke kjent.

Man har funnet en rekke biologiske avvik hos ME-syke, men man vet ikke hvordan de ulike funnene henger sammen, hva som er den underliggende feilen, eller hva som er kroppens kompensasjonsmekanismer.

Det foreligger en rekke ulike hypoteser for årsak og sykdomsmekanismer.

Det kan se ut som det foreligger en genetisk faktor, siden ME ofte opptrer i familier.

Rundt 80% av alle ME-syke setter sykdomsdebut i forbindelse med en infeksjonssykdom, men det er dokumentert at ulike infeksjoner kan utløse sykdommen. I Norge fikk f.eks. mange ME etter Giardia-utbruddet i 2004. En mindre gruppe setter sykdomsdebut i forbindelse med fysisk traume, som ulykker, operasjoner eller fødsel. Andre oppgir en kombinasjon av ulike faktorer, som langvarig stress og så en infeksjon, som utløsende årsaker.

(Bio)psykososiale årsaksforklaringer har blitt framsatt, og hvis disse var korrekt, burde de ME-syke ha effekt av psykologiske intervensjoner. Man har imidlertid ikke vist effekt av kognitiv terapi som kurativ behandling.

Våre samarbeidspartnere

ME-foreningen har flere viktige samarbeidspartnere i advokatfirmaet Legalis og ME-enheten på Røysumtunet. Klikk på bildene for å få mer informasjon. Røysumtunet har Norges eneste ME-enhet, med tilpasset pleie for alvorlig ME-syke. ME-foreningens medlemmer får medlemsfordeler i Legalis.

Kontakt oss

Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50

Kontaktinformasjon og eposter

Bli medlem
Bestill bøker mm
Støttetelefonen