«Uten riktig diagnose, ingen riktig behandling»

For å kunne gi rett behandling til en pasient må man først stille riktig diagnose.

For forskerne er det også viktig å vite at de forsker på en så homogen pasientgruppe som mulig. Uten det kan det bli vanskelig å tolke resultatene.

I dag har vi ingen test som entydig kan påvise ME. Diagnosen stilles på bakgrunn av et gjenkjennelig symptombilde og fravær av andre sykdommer som kan forklare de samme symptomene.

Diagnosekriteriene forteller hvilke symptomer som skal være til stede for å få en diagnose. Hvor detaljerte kriteriene er bestemmer størrelsen gruppen som har sykdommen.

Det er opp gjennom tiden blitt utviklet mange ulike sett med diagnosekriterier for ME.

De videste (Oxfordkriteriene) forutsetter bare utmattelse og gir en forekomst på opp mot 4%,  mens de smaleste (ICC-kriteriene) forutsetter utmattelse, PEM og en rekke tilleggssymptomer. En studie fant at Canada-kriteriene ga en prevalens på 0,4%. Norske helsemyndigheter anbefaler Canadakriteriene, evt. Fukudakriteriene (men PEM er obligatorisk).

Det er etter hvert bred internasjonal enighet om at ME kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring, PEM.

Etter som vi får mer kunnskap om ME vil det sikkert komme nye kriterier for diagnose. En test som kunne identifisere personer med ME ville være en stor hjelp i å skille gruppene.

Du kan lese mer om diagnosekriterier her.

ME regnes av WHO som en nevrologisk sykdom, og har blitt kodet som nevrologisk sykdom siden 1969. I 2015 slo en stor, amerikansk kunnskapsgjennomgang fast at ME er: «En alvorlig, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse». ME-foreningen mener at ME ikke hører hjemme under MUPS-begrepet, og stiller spørsmål ved validiteten av hele begrepet.

MUPS står for «Medisinsk Uforklarte Plager og Symptomer», og omfatter en gruppe diagnoser der det mangler kunnskap om sykdomsmekanismer og årsaker. Enkelte fagmiljøer mener at alle disse ulike sykdommene er betinget av biopsykososiale forhold, og bør behandles på samme måte, der hovedfokus er å endre den sykes tankemønstre. Hypotesen er at dysfunksjonelle tankemønstre og sykdomsfokus skaper symptomene. De mener ME hører med under begrepet MUPS. Andre hevder at man i stedet burde kalle disse sykdommene «ennå ikke medisinsk forklarte plager og symptomer», og ser ingen grunn til å gruppere sykdommer bare på det grunnlaget at man ennå ikke vet hva de skyldes.