Et helsetilbud for de sykeste ME-pasientene – et statlig ansvar

Pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME er blant de mest hjelpetrengende i Norge. De fleste er sengeliggende, noen kan verken snakke, spise selv eller tåle lys og lyd. Belastning, selv i små doser, kan føre til alvorlig og langvarig forverring.

Om lag 4000 nordmenn har alvorlig ME, og rundt 300 har svært alvorlig ME. Likevel står mange av dem helt uten forsvarlig helsehjelp. En undersøkelse fra ME-foreningen (2017) og en forskningsartikkel publisert i 2023 dokumenterer at kommunale tjenester ofte er uegnede og kan gjøre vondt verre. Fastleger kommer sjelden på hjemmebesøk, og pleieansvaret faller ofte helt på pårørende.

Det finnes ingen offentlige pleieplasser tilrettelagt for denne pasientgruppen. Røysumtunet –som eies av Diakonstiftelsen, er et spesialisert og tilrettelagt tilbud med 12 plasser og det eneste i sitt slag. Mange ME pasienter får ikke tilgang til et egnet tilbud.

Vi krever:

1. At pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME får forsvarlig helsehjelp fra personell med spesialisert ME-kompetanse.
2. At staten tar ansvar – vi kan ikke akseptere at pasienters helsetilbud avhenger av hvilken kommune de bor i.
3. At de nye nasjonale retningslinjene for ME, sikrer tilpasset pleie og beskyttelse mot forverring.
4. At det etableres ambulante team med ME-kompetanse som kan følge opp de sykeste i hjemmet.

Situasjonen er uholdbar. De sykeste ME-pasientene må ikke lenger stå uten hjelp.

Kilder: De sykeste ME-pasientene – Norges ME-forening

Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care