Tips til å skrive høringsinnspill

Det er mange som nå sender inn høringsinnspill til utkastet til nye retningslinjer for «langvarig utmattelse, inklusive ME/CFS».

Her tenkte vi å gi noen tips til dere som vil skrive.

Praktisk informasjon:

Du finner ukastet her. Scroll ned for å lage PDF eller printe ut hele eller deler av utkastet.

Du kan lese om selve høringen på høringssiden. Helsedirektoratet oppfordrer alle til å sende inn innspill via et Forms skjema. Skjemaet er begrenset til 4000 tegn, med mellomrom, per anbefaling. For dem som ønsker å kladde har Helsedirektoratet laget en mal i Word som man kan bruke til å kladde. Det er imidlertid også helt greit å sende inn innspill på epost til post@helsedirektoratet.

På høringssiden finner du også lenker til de høringsinnspillene som allerede har kommet inn.

Ressurser og bakgrunnsinformasjon

Oslo og Akershus fylkeslag har laget en nettside som inneholder bakgrunnsinformasjon for dem som har lyst til å sende inn høringssvar. Siden inneholder lenker til avisdebatten og andre ressurser i tillegg veiledning for å skrive høringssvar

Gi innspill via ME-foreningen

Det krever mye krefter å sette seg inn i hele høringsutkastet og å skrive høringsinnspill, og vi vet mange ikke orker det. Derfor har ME-foreningen laget en spørreundersøkelse for å få innspill fra medlemmene og andre interesserte. Alle kan svare. Her spør vi en del prinsipielle spørsmål om PEM, mestringsstrategier og avgrensing av retningslinjen. Alle kan svare, selv om de ikke har lest utkastet. Vi håper alle som kan svarer – jo flere svar vi får, jo sterkere er våre argumenter!

Vi gir også muligheten til å kommentere hver enkelt anbefaling.

Undertegn opprop

For dem som ikke orker å skrive  innspill:

Dette oppropet ber om en separat retningslinje for ME/CFS, med PEM, inkludert i ICD-kode G93.3. ME-foreningen støtter dette oppropet.

For deg som svarer på egenhånd:

Begrunn det du sier

Det er viktig å huske at høringen ikke er en avstemming. Selv om det selvsagt har vekt at mange sier det samme, er ikke hovedsaken hvor mange som sier noe, men hvor godt de begrunner argumentet sitt. Det er viktig at du kan forklare hvorfor du mener det du mener!

Retningslinjen skal være «kunnskapsbasert». Det betyr at den skal støtte seg på forskning, klinisk erfaring og pasienterfaring. Kan du henge argumentene dine på noen av de knaggene?

F.eks. rundt PEM, hvordan PEM defineres og hvilke hensyn man skal ta til PEM:

• Mener du at det er forskning som viser en unormal, fysiologisk respons på anstrengelse hos pasienter med PEM, og at dette bør beskrives, fordi det er relevant for mestring – skriv det, og legg ved referanser til forskningen du mener er relevant.
• Har du opplevd at rådene i dagens veileder tolkes på en gitt måte, til skade for deg og andre, og er redd for at den nye retningslinjen kan åpne for samme type tolkning – da kan du skrive om det.
• Mener du at ME-foreningens brukerundersøkelser burde vektlegges mer, skriv det, og vis gjerne til siden der informasjonen står.
• Har du selv opplevd forverring som følge av belastninger som har gitt PEM, og mener at det må advares om overbelastning – da kan du beskrive din erfaring som pasient (eller som pårørende).
• Er du helsepersonell og har sett hvordan PEM påvirker pasienter, da kan du skrive om det.
• Er det annen dokumentasjon man burde vist til, men som ikke er med – fortell hva du mener skulle vært med.

Skriv kort og konsist, og bruk den tiden du trenger

Skriv så kort og konsist som du klarer. Ta med referanser som underbygger. Kladd gjerne en gang først, la det ligge en dag, og les gjennom igjen. Kommer argumentene dine tydelig frem?

Fristen for høringen er 4. mai, så du har tid til å arbeide med svaret ditt.

Du trenger ikke svare på alt

Utkastet er et stort og omfattende dokument, der alt henger sammen med alt. Likevel – du trenger ikke svare på alt, eller mene noe om alt. Hvis det blir for mye, velg et tema du mener er viktigst, og skriv om det.

ME-foreningen skrev om sine reaksjoner på utkastet, og det kan kanskje gi noen ideer om temaer som er viktige?

Takk til alle som engasjerer seg, og som enten sender inn egne innspill, eller bidrar til foreningens innspill.