Nyhetsbrev 2 2026
Vi beklager at det er svært lenge siden siste nyhetsbrev!
Vi har dessverre hatt svært mye sykefravær på kontoret i en periode hvor det også har skjedd svært mye. Det har ført til at vi ikke har klart å både rekke over alt som må gjøres, og samtidig kommunisere til medlemmene hva vi gjør. Vi skal forsøke å gjøre det godt igjen i dette nyhetsbrevet, som derfor blir litt (mye) lenger enn vanlig.
Dette nyhetsbrevet handler mye om den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» som er ute på høring, om høringssvar og debatt rundt retningslinjen. Du kan også lese om innsamling til forskningen på Haukeland, ME-foreningens landsmøte og Invest in ME-konferansen – og mye annet.
Hanne Thürmer skal jobbe for ME-foreningen
Fra 1. august og i et år fremover vil Hanne Thürmer være ansatt i ME-foreningen i en 20% stilling.
Hanne Thürmer er overlege ved sykehuset Telemark. Hanne Thürmer er overlege, spesialist i indremedisin og hjertesykdommer. Hanne har vært engasjert i utredning og kartlegging av pasienter med ME/CFS på Notodden sykehus siden 2009. Hun har ofte hold foredrag om ME for ME-foreningens fylkeslag.
Hanne er også politiker. Hun sitter i Notodden kommunestyre som representant for arbeiderpartiet, og har tidligere vært vararepresentant på Stortinget.
Hos ME-foreningen skal Hanne jobbe både overordnet med interessepolitikk og fagsamarbeid, og med helserelaterte spørsmål i foreningen.
Vi gleder oss til å få henne som medarbeider!
Nye retningslinjer: Dissens og høringsinnspill fra ME-foreningen
Helsedirektoratet la ut høringsutkastet for ny retningslinje for «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» i februar, med endelig frist for høringssvar 4. mai. Det kom inn 460 høringssvar. Resultatet skulle opprinnelig vært klart i august, men høringssiden anslår nå at det vil foreligge 15. desember. Representantene i arbeidsgruppen fra ME-foreningen, Covidforeningen og ME-foreldrene, i tillegg til professor Kristian Sommerfelt,har alle tatt dissens til høringsutkastet fordi det bl.a. er uklart rundt PEM, og bare fokuserer på ett symptom ved komplekse sykdommer. Tre andre leger og en psykolog har også tatt dissens, og mener utkastet gir for lite håp.
Du kan lese foreningens høringssvar, og noe om bakgrunnen for høringssvaret. Anne Kielland og Arne Grønningsæther fra FAFO har også skrevet høringssvar, der bruker begreper som «sosial sadisme» og «symbolsk vold» når de snakker om hvordan ME-syke blir behandlet. Forskerne på Haukeland har sendt høringssvar, og skrevet et innlegg på der de bl.a. sier: «ME/CFS er en alvorlig, kompleks tilstand med karakteristiske trekk som blant annet anstrengelsesutløst forverring (PEM), omfattende fatigue, ortostatiske og kognitive symptomer, autonom dysfunksjon og betydelig funksjonstap. Dette skiller seg vesentlig fra andre former for langvarig utmattelse. Når disse tilstandene behandles som én samlet gruppe, risikerer man at anbefalingene blir lite treffsikre, og i noen tilfeller direkte uheldige for pasientene.»
Høringsutkastet har felles råd for alle typer utmattelse, inkl.ME/CFS, og det har i ettertid blitt mye debatt om hva dette innebærer, bl.a. når det gjelder etablering av en ny tjeneste som skal erstatte dagens kompetansetjeneste for CFS/ME. Direktoratet har ikke satt noen dato for oppstart av planlegging av ny tjeneste, og foreningen har heller ikke informasjon utover at Helsedirektoratet ønsker å starte prosessen når ny retningslinje foreligger. Vi følger saken, og har dialog med de andre pasientforeningene.
Norges ME-forening har sendt en skriftlig klage på nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Norges ME-forening sendte i mai inne en klage på at kompetansetjenesten unnlater å informere om risiko for skade som følge av aktivitet/PEM, og dermed er i strid med pasient- og brukerrettighetsloven, som sier at pasienter skal få nok informasjon til å ta informerte valg. ME-foreningen har over lang tid vært svært tydelig på at at vi mener kompetansetjenesten ikke har gjort jobben sin, men dette er foreningens første offisielle klage, underbygget av dokumentasjon av flere års svikt.
Kompetansetjenesten slik den ser ut i dag er på overtid, og kortene legges på mange måter på nytt. Derfor vurderer foreningen at det er ekstra viktig at denne klagen sendes nå, for å vise til alle de som er involvert i omorganiseringene hvor skadelig praksisen om å gi mangelfull og feil informasjon er for ME-syke, og hvor liten tillit pasienter og pårørende har til dagens kompetansetjeneste.
Annet interessepolitisk arbeid våren 2026
Ny retningslinje er den saken som har tatt klart mest plass både for ME-syke og ME-foreningen denne våren, men foreningen må jobbe på flere fronter. Her er noe av det viktigste foreningen har drevet med i vår:
Møte med sykepleierforbundet
27 januar besøkte generalsekretær Grethe Reinhardtsen, assisterende generalsekretær Trude Schei og kommunikasjonsrådgiver Margrethe Gustavsen Norsk Sykepleierforbund, og fortalt om situasjonen for ME-syke i Norge.
Møte med Frp på stortinget
11. mai møtte generalsekretær Grethe Reinhardtsen og assisterende generalsekretær Trude Schei, Anne Grethe Hauan i Frp på stortinget, og snakket om ME-sykes forhold i Norge. Vi hadde med oss Anthony Caffrey fra Legalis, som fortalte om utfordringer for ME-syke i møte med NAV.
Opprop mot forslag om å fjerne rett til tilgjengelig spesialkompetanse i kommunene
9 juni deltok generalsekretær Grethe Reinhardtsen, på overleveringen av kompetanseoppropet med
28 124 underskrifter foran stortinget, sammen med mange andre pasient, og profesjonsorganisasjoner.
Forslaget om fjerning av kompetansekravet i kommuneproposisjonen, er en del av en systematisk nedbygging av rettighetene til de syke i førstelinjetjenesten, og større handlingsrom for kommunene til å ikke tilby forsvarlig helsehjelp.
Hjelp oss å beholde skolelydboka vår!
Mange elever i skolen mister tilgangen til skolelydbøker fra skoleåret 2026/2027.
Dette gjelder blant annet elever med ME og andre kan trenge lydbok for likeverdig tilgang til pensum. Dette har man fått gjennom et samarbeid mellom Statped og Bibliotek for tilrettelagt litteratur(Tibi), som Statped nå har trukket seg ut av. Vi håper å få snudd dette og gi tilgangen til lydbøker tilbake til elevene som trenger det, og derfor støtter Norges ME-forening Dysleksi Norges opprop. Gjerne undertegn oppropet du og!
Debatt om ny retningslinje i Dagens Medisin
Dagens medisin har dekket debatten om retningslinjen. Dagens medisin la først ut en artikkel om «full splid», der de intervjuet tre leger og en psykolog som hadde tatt dissens. Noen dager senere kom en artikkel om pasientforeningenes dissenser, der ME-foreningens assisterende generalsekretær, Trude Schei, ble intervjuet. Artikkelen fikk først overskriften: «Pasientforeningene raser». Da Trude ba dem endre tittelen, siden alle foreningene hadde levert saklige og godt begrunnede dissenser, ble overskriften «pasientene raser». «Vi raser ikke, vi er bekymret» ble overskriften på tilsvaret som ble publisert noen dager senere. Det er direkte skadelig å fremstille en sårbar gruppe som irrasjonell. Det er et hinder for at de blir tatt på alvor. Også Kristian Sommerfelt har blitt intervjuet, og sier bl.a. «Hovedgrunnen til min dissens er min omfattende kjennskap til pasientgruppen, cirka 700 til nå. De aller fleste barn og unge. I dag blir de i svært stor grad ikke behandlet menneskelig eller medisinsk riktig og forsvarlig tross den gjeldende norske nasjonale veileder for CFS/ME».
Artiklene i Dagens Medisin er dessverre bak betalingsmur, debattinnlegget er åpent.
Hva bør ME-foreningen satse på av digitale tilbud?
ME-foreningen er til stede på en rekke digitale plattformer. Vi har imidlertid både begrenset med mennesker og penger, og ser at vi kommer til å bli nødt til å prioritere hvilke plattformer og hva slags innhold vi satser på. Vi trenger din hjelp til det – og har laget en liten undersøkelse som kartlegger hvilke plattformer medlemmene bruker, og hva slags innhold de helst vil se.
Vi håper selvsagt at så mange unge som mulig svarer, sier Trude Schei som står bak undersøkelsen. «De bruker helt andre kanaler enn gamle tanter som jeg, så jeg håper de sier fra hva de ønsker!»
Tusen takk til alle som svarer!
Nyheter fra innsamlingen til ResetME og oppdatering fra teamet på Haukeland
Mer om sakene finner du i denne oppdateringen fra ME-fondet.
Renate Øvreseth i Aftenposten og Bergens Tidende
Renate Øvreseth deltok i pilotstudien med Daratumumab, og har blitt helt frisk. Både Bergens Tidende og Aftenposten skriver om henne, saken er bak betalingsmur, men den er oppsummert av Covidforeningen her.
Flotte Renate har også laget en video om veien fra ME-syk til frisk, og oppfordrer alle til å bidra til studien via ME-fondet. Renate har også støttet #JegVilGåTurIgjen aksjonen, ME-foreningen Vestland stilte opp og bidro til et vellykket arrangement.
Dagfin kjører 50.000 km på MC for ME-forskning
Dagfin har levd med ME i 10 år, la ut på en over 50 000 kilometer lang motorsykkelreise langs Kyst-Norge for å samle inn penger til ResetME studien på Haukeland. Reisen startet den 15. juni og reisen strekker seg over to somre. Han reiser alt nord for Trondheim og Trondheim i 2026, og Vestlandet i 2027 og reisen er dedikert til å øke kunnskap om sykdommen og samle inn midler til forskning.
Status ResetME-studien
Per 24. juni 2026 er 42 pasienter inkludert i studien ved Haukeland, og 33 har mottatt første behandling eller placebo.
Rekrutteringen fortsetter etter sommeren, hvor ytterligere 24 pasienter planlegges inkludert. Når dette er gjennomført vil alle søkere få tilbakemelding, enten om videre klinisk vurdering eller beskjed om at de ikke får plass i denne runden.
ME-fondet har tett kontakt med forskerne på Haukeland.
300.000 til ResetME
Før rettsaken i Haugesund (se under) ble det opprettet en Spleis for å dekke saksomkostninger, med en tydelig avtale om at eventuelle overskytende midler, dersom saken ble vunnet, skulle gå til forskning via ME-fondet. I mai kom beskjeden om at NAV ikke anket, og dommen ble dermed stående. Dette muliggjorde overføring av rundt 300.000 kroner til ME-fondet.
Daratumumabstudien får ingen offentlig støtte, dessverre.
Her kan du se ulike møter du kan bidra, eller lese mer om selve studien.
Sara Emilie gir 1,7 millioner til ME-forskning på haukeland
Akkurat i det vil skulle sende ut nyhetsbrevet kom meldingen om at Sara Emilie gir 1,7 millioner til ME-forsknings på Haukeland. Du kan se innlegget hennes under.
Oppfordring fra WHO og stor internasjonal interesse for Røysumtunet på Invest in ME
Invest in ME-konferansen ble gjennomført i slutten av mai i Cambridge. Konferansen ble åpnet med en videohilsen fra områdedirektøren for Verdens Helseorganisasjon (WHO) i Europa. Hans Kluge var svært tydelig på at WHO ser på ME som en nevrologisk sykdom, og han oppfordret alle europeiske land til å anerkjenne sykdommen, og til å øke forskningsinnsatsen.
Røysumtunet viste en video om hvordan de arbeider med alvorlig/svært alvorlig ME. Det var stor interesse for å lære mer, og for mulighetenee å etablere lignende tilbud i andre land. Etter konferansen har videoen blitt oversatt til spansk av den spanske ME-foreningen.
Det skal settes i gang flere kliniske studier. Mange foredrag handlet imidlertid om å identifisere undergrupper av ME. De ble hevdet at flere kliniske forsøk hadde mislykkes på grunn av manglende selektering på undergrupper.
Det vil neppe komme en medisin som kan hjelpe alle med ME. Ulike undergrupper krever ulik behandling og ulike medikamenter. Flere miljø kobber nå med å få verifisert biomarkører som kan bidra til å kartlegg hvilken undergruppe pasientene tilhører.
Forskerne i Tyskland/Berlin samt i Oxford har som mål at dette skal være på plass i løpet av et par år.
ME-foreningens brukerundersøkelser og FUNCAP
I løpet av de siste 15 årene har ME-foreningen gjennomført en rekke brukerundersøkelser. Tusen takk til alle som har deltatt!
Du kan se et sammendrag i videoen under.
Vi jobber hardt for å spre informasjonen, og i løpet av det siste året har vi deltatt med posterpresentasjoner i Berlin, på den digitale IACFSME-konferansen, og på pasientsikkerhetskonferansen. I august skal Marjon Wormgoor og Trude Schei presentere fem postere i Amsterdam på ISLC-PAIS konferansen. Konferansen omfatter mange ulike post-infeksiøse sykdommer.
Det har blitt publisert en ny artikkel basert på data fra spørreundersøkelsene, den omhandler de to toppene vi ser når det gjelder sykdomsdebut. To artikler til er på trappene, der data fra våre undersøekelser blir brukt.
FUNCAP – skjema for å vurder funksjonskapasitet ved sykdommer med PEM – får stadig nye brukere. Det er nå oversatt til ni språk, sist Slovakisk.
Til alle dere som svarte på FUNCAP og andre undersøkelser: Vi kunne selvsagt ikke gjort dette uten dere! Dette er deres fortjeneste – tusen, tusen takk til alle som har brukt verdifulle krefter på å svare!
Rettsak i Haugesund
I Februar satte en rettsak i Haugesund skarpt fokus på hvordan Nav behandler ME-syke, og hvordan Nav igjen lener seg på kompetansetjenestens definisjon av ME, og hvordan tjenesten beskriver sykdommen og mulige behandlinger.
23 år gamle Kolbjørn ble syk da han var fire, og har alvorlig ME. Kolbjørn hadde imidlertid forøkt alle behandlinger som var tilgjengelige, og bare blitt dårligere, han hadde fått avslag på alle andre henvisninger på grunn av alvorlighetsgrad. Behandlende lege mente det var liten sjanse for bedring.
Nav nektet Kolbjør uføretrygd, og mente han ikke hadde oppfylt behandlingskravene i forlketrygdloven. Navs advokat hevdet Kolbjørn kunne bli frisk, om han bare endret innstilling.
Anne Kielland, Kristian Sommerfelt, Dag Storla, Ketil Jakobsen og Ola Didirik Saugstad fortalte om sin erfaring med barn med ME, mens bl.a. Signe Flottorp fra FHI var ekspertvitne for Nav.
Kolbjørn vant heldigvis fram i retten. Midler som ble samlet inn for å dekke omkostninger går til ME-fondet og Daratumumab-studien. Kolbjørns advokat var Anthony Caffrey fra Legalis.
ME-foreningens landsmøte
Ble gjennomført digitalt 30.05.26. Landsmøtet er foreningens høyeste organ og består av delegater som velges på fylkeslagenes årsmøter.
Landsmøtet vedtok en resolusjon som ble sendt til Helsedirektoratet, Helse- og omsorgsdepartementet og Stortinget, der vi ber om en ny kompetansetjeneste og en forsvarlig retningslinje for ME. Møtet hadde flere store saker, som en ny strategi for de neste tre årene, og fremleggelsen av et revidert budsjett på grunn av en utfordrende økonomisk situasjon. Mer om landsmøtet kan du lese her: Landsmøtet 2026: Ambisiøs strategi med begrensede ressurser
Har vi deg i ryggen?
det har aldri vært viktigere enn nå å vise at vi ME-syke står sammen. Jo flere vi er, jo tyngere veier argumentene våre når vi ber om bedre forhold for ME-syke i Norge. Selv om vi kan være uenige om detaljer, arbeider vi alle for samme resultat – at ME-syke får rask og ritkig utredning, riktig oppfølging og behandling, de ytelsene de har krav på rfa Nav, og den praktiske hjelpen de trenger fra kommunalt hjelpeapparat. De sykeste må få gode og verdige tilbud, etter mønster fra Røysumtunet.
Hvis du ikke er medlem, meld deg inn i dag. Har du familiemedlemmer som ikke er medlem, meld dem inn også, de får en rabatt.
Medlemsfordelene kan du lese om her.
