Store nyheter!
Etter tips fra ME-fondet har Bergens Tidende laget et oppslag, av historien til Renate Øvreseth fra Bergen. I en omfattende reportasje i avisen forteller den tidligere jordmoren og firebarnsmoren om hvordan en virusinfeksjon i 2020 utviklet seg til alvorlig ME. På det sykeste var hun sengeliggende, pleietrengende og tålte verken lys eller lyd. Familien måtte hjelpe henne med de mest grunnleggende gjøremålene.
Høsten 2023 fikk Renate plass i pilotstudien ved Haukeland universitetssjukehus, der kreftmedisinen daratumumab blir undersøkt som mulig behandling for ME. Etter behandling opplevde hun gradvis bedring, og i dag er hun tilbake både i jobb og fysisk aktivitet. I intervjuet forteller hun at mange ME-syke omtaler hvor håpefull denne studien er for de.
Historien hennes har også blitt omtalt i Aftenposten og har bidratt til å sette søkelys på behovet for videre forskning, bedre forståelse av sykdommen og utvikling av nye behandlingsmuligheter for personer med ME.
Hun var ME-syk i fire og et halvt år. Nå er Renate Øvreseth tilbake på jobb og trening.
Prinsipiell seier og 300.000 kroner til ME-fondet
En annen gledelig nyhet denne våren er at Kolbjørn Gundersønn Sønsteby Kallevik har vunnet frem i sin langvarige kamp mot NAV.
Saken vakte stort engasjement i ME-miljøet fordi den berørte grunnleggende spørsmål om forståelsen av ME, betydningen av PEM og hvilke krav som kan stilles til behandlingsutprøving før uføretrygd innvilges. For å dekke rettskostnadene ble det opprettet en spleis med et tydelig løfte: Dersom Kolbjørn vant saken og fikk dekket kostnadene, skulle pengene gå videre til forskning gjennom ME-fondet.
I mai kom beskjeden mange hadde håpet på. NAV valgte å ikke anke dommen, og seieren ble dermed rettskraftig. Samtidig ble det klart at innsamlingsmidlene kunne overføres til ME-fondet i tråd med det som var lovet da spleisen ble opprettet.
Totalt om lag 300.000 kroner er overført Me-fondet og. Det er en gave som vil bidra direkte til arbeidet med å finansiere forskning og bringe oss nærmere svar på sykdommens årsaker og mulige behandlinger.
Vi ønsker å rette en varm takk til Kolbjørn, familien hans og alle som bidro til spleisen. Engasjementet viser hvor sterkt ønsket om mer ME-forskning står i pasientmiljøet.
Oppdatering fra Haukeland-studien
Per 19. juni 2026 var 42 pasienter inkludert i studien ved Haukeland universitetssjukehus, og 33 av disse hadde fått sin første behandling.
Etter sommerferien og utover høsten vil ytterligere 24 pasienter bli inkludert. Når dette arbeidet er gjennomført, vil alle som har søkt om deltakelse få beskjed. De vil enten bli innkalt til klinisk vurdering eller få melding om at de ikke får plass i denne studien.
Vi følger utviklingen tett og ser frem til videre fremdrift i forskningsarbeidet.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
