Bakgrunn for ME-foreningens høringssvar

Utredning og oppfølging

Vi vet at det er personer i norsk helsevesen som mener at det ikke er noe poeng å sette en ME-diagnose, siden det ikke er noen behandling, og diagnosen «tar vekk håp». De som har svart på undersøkelsen er svært uenige i det, og mener at diagnose betyr mye for å riktig tilrettelegging i kommune, skole og helsevesen.

444 hadde svart på spørsmål om hvem som burde ha ansvar for utredningen, og 71% av dem mener at alle med ME/CFS eller long covid bør ha et tilbud om utredning i hos lege eller team med spesialkompetanse på ME/CFS.

446 hadde svart på spørsmålet om hvem som burde følge opp over tid. 49% mente at pasienter med ME/CFS burde følges opp av helsepersonell med spesialkompetanse, 18% mente at det var behov for spesielle ME/CFS klinikker i spesialisthelsetjenesten. Bare 13% mente at fastlegen burde stå for oppfølgingen.

Høringssvaret – avgrensning

Vi har forholdt oss til det medlemmene spilte inn

I høringssvaret har forholdt oss til det medlemmene ga innspill om, og har derfor bedt om helst en egen retningslinje for ME/CFS. Som dere ser i bildet øverst, der vi foreslår endringer til delen om «Bakgrunn og metode». Alternativt åpner vi for at noen anbefalinger, som for utredning, kan ha felles inngang, men ser ikke dette som ønskelig. ME-foreningen mener fortsatt at ME/CFS ideelt sett bør omtales i en egen retningslinje, i tråd med nyere internasjonale retningslinjer og kunnskapsoppsummeringer som behandler ME/CFS som en distinkt multisystemisk sykdom med post-exertional malaise (PEM) som kjernefenomen.

Vil en egen retningslinje for ME/CFS bli brukt?

Selv om en egen retningslinje på mange måter ville vært den tydeligste løsningen i en verden hvor ME/CFS er både kjent og anerkjent, ser vi også at en felles inngang til utredning av langvarig utmattelse potensielt kan ha enkelte fordeler dersom den bidrar til at PEM identifiseres raskere, og at pasientene får riktige råd med tanke på aktivitet. Helsedirektoratet har uttrykt bekymring for at personer som ikke «tror på ME» ikke vil lese eller bruke en egen retningslinje for ME/CFS. Hvis det stemmer, kunne det argumenteres for at en felles inngang kunne bidra til pasienter med ME/CFS får raskere diagnose – eller blir gjenkjent i det hele tatt.

Innhold er viktigere enn navn

Det viktigste i en retningslinje må være at den sikrer systematisk kartlegging og identifikasjon av PEM hos alle pasienter med vedvarende utmattelse, og at diagnose og PEM setter klare rammer for videre vurdering og oppfølging. Om retningslinjen for ME/CFS er selvstendig, eller en del av et større rammeverk for langvarig utmattelse er sekundært, så lenge riktig utredning, diagnose, oppfølging og behandling sikres.

Det ville ikke være noen forbedring om man laget en egen retningslinje for ME/CFS, men med de rådene som nå er i utkastet. Innholdet er viktigere enn navnet.

Innspill til alle andre anbefalinger

Hele resten av høringssvaret er skrevet under forutsetningen at vi kommenterer en egen retningslinje for ME/CFS med PEM. Vi understreker behovet for at PEM identifiseres tidlig, og at PEM er styrende for alle råd som gis. Vi påpeker at det er dokumentert skade ved overbelastning og gjentatt PEM, og at dette må informeres om, hvis man skal tilfredsstille kravene i pasient- og brukerrettighetsloven om informasjon om informert samtykke til behandling.

Vi påpeker at begreper som «hensyn til PEM» og «kompetanse på brukergruppen» må utdypes, og råd må være klare og entydige. Vi ber også om spesialkompetanse i oppfølging, og påpeker at det i dag ikke er tilstrekkelig kompetanse, verken i spesialisthelsetjenesten eller hos fastlegene. En ny retningslinje må være kompetansehevende!

Nesten 500 sprikende høringssvar

Helsedirektoratet har lagt ut alle nesten 500 innspill på sin høringsside. Det er forespeilet at utkastet skal være ferdigbehandlet i august, men mye tyder på at det kan ta lengere tid. Høringsinnspillene spriker enormt.

Det er en rekke innspill som mener at utkastet ikke gir tilstrekkelig «håp» eller gir nok tro på at bedring og full tilfriskning er mulig, og at forståelsen av PEM er for «avgrenset». De mener utkastet legger for stor vekt på overbelastning, og ikke nok på aktivitetsfrykt.

På den andre siden er det innspill som trekker fram hvor viktig det er å informere om risiko for varig forverring ved overbelastning og gjentatt PEM, og at PEM må være styrende for behandlingsråd. De etterlyser realistisk informasjon om prognose, god informasjon om hele sykdomsbildet, og klart skille mellom ME/CFS og utmattelse uten PEM.

Begge synene har vært årsak til at medlemmer i den rådgivende gruppen har tatt dissens til utkastet.

Hva skjer nå?

Helt i det blå

Det fremstår nå som temmelig umulig at retningslinjen vil ligne på det utkastet vi ser – men hva vil det bli i stedet?

De signalene ME-foreningen har fått er at det er lite sannsynlig at man begynner på nytt, med nye rammer og nye folk, og at hvis det skal bli en løsning, må det skje innenfor rammene av det eksisterende prosjektet. det fremstår som en reell mulighet at Helsedirektoratet gir opp, og skrinlegger hele prosjektet, ut fra at det ikke er godt nok kunnskapsgrunnlag, og at det er umulig å oppnå enighet. Vi vet ikke om dagens veileder da vil fortsette å gjelde. Uansett vil resultatet bli bestemmende for hvordan dagens kompetansetjeneste omstruktureres eller reorganiseres.

Vi følger tett med på det som skjer, og vil holde medlemmene våre orientert etter hvert som vi får sikker, ny informasjon.

Lytt til de syke

Vi kan imidlertid ikke la være å si: Lytt til de syke! Når tre pasientforeninger tar dissens,  og hundrevis av pasienter sender inn omfattende høringssvar, er det et viktig signal om at utkastet ikke dekker pasientens behov. Brukerundersøkelse etter brukerundersøkelse har avdekket problem etter problem i helsevesenet, skole, Nav og kommuner, uten at utkastet adresserer disse problemene. Det har vært mye snakk om å «sette pasienten i sentrum» og «pasientenes helsevesen» – det er på tide å vise at det ikke bare er tomme ord!