Vi krever ny kompetansetjeneste og en forsvarlig retningslinje for ME

Landsmøtet, ved representanter fra alle 15 fylkeslag, vedtok 30 mai en resolusjon, som i dag er sendt til følgende instanser:

Statsministerens kontor

Helsedepartementet

Helsedirektoratet

Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget

RESOLUSJON: Krav om ny kompetansetjeneste og forsvarlig nasjonal retningslinje for ME/CFS

Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» utydeliggjør ME/CFS som en egen sykdom med etablerte diagnosekriterier og særskilt sykdomsmekanisme.

Når ME/CFS sidestilles med generell langvarig utmattelse, risikerer pasientene å møte tjenester uten nødvendig sykdomsspesifikk kompetanse. Dette kan føre til feilvurderinger, uforsvarlig behandling og økt risiko for forverring og har ført til at alle de tre pasientforeningene har tatt dissens til retningslinjeutkastet.

For å sikre pasientsikkerhet, oppfyllelse av pasient- og brukerrettigheter og faglig forsvarlige helsetjenester krever ME-foreningen følgende:

En diagnosespesifikk faglig retningslinje for ME/CFS

Retningslinjen må gi oppdatert og kunnskapsbasert informasjon om hele sykdomsbildet ved ME/CFS, og sikre at kunnskap om sykdommens karakteristiske trekk legges til grunn for rask diagnostikk, utredning, behandling, tiltak og oppfølging. Dette gjelder for både barn og voksne.

Retningslinjen må gi konkrete og klinisk anvendbare anbefalinger basert på tilgjengelig forskning og erfaringsbasert kunnskap. Den må beskrive belastningsintoleranse, forsinket symptomforverring (PEM), restitusjonstid og multisystemisk sykdomsforverring, og bidra til tidlig gjenkjenning og forebygging av forverring.

Manglende kompetanse om PEM og sykdommens belastningsintoleranse innebærer risiko for uforsvarlig behandling og pasientskade.

Ingen fagdisiplin har i dag et tydelig definert ansvar for ME/CFS. Retningslinjen må derfor definere kompetansekrav, ansvarsforhold og krav til nødvendig sykdomsspesifikk kompetanse i tjenestene.

Retningslinjen må sikre faglig forsvarlig praksis for pasienter med mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig ME/CFS, inkludert tilgang til ambulante tjenester og individuelt tilpasset oppfølging.

Videre må retningslinjen bidra til likeverdige helsetjenester uavhengig av bosted, funksjonsnivå og alvorlighetsgrad.

En omorganisert kompetansetjeneste med biomedisinsk kompetanse og ny ledelse

Den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet i 2012 for å bidra til bedre tjenester og økt kompetanse.

Brukerundersøkelser og pasienterfaringer viser imidlertid at tjenesten i liten grad har bidratt til opplevd bedring eller økt trygghet for ME-syke. Dette må få konsekvenser for videre organisering og ledelse av tjenesten.

En framtidig kompetansetjeneste må bygge på oppdatert biomedisinsk kunnskap, følge den internasjonale forskningsutviklingen og formidle balansert og forskningsbasert informasjon til helsepersonell, pasienter og pårørende.

Tjenesten må også sikre reell brukermedvirkning og ta pasientenes erfaringer på alvor. Dette er en forutsetning for å oppfylle kravene til forsvarlige helsetjenester, pasientsikkerhet og tillit mellom pasient og helsetjeneste.

For å gjenopprette nødvendig tillit og sikre en faglig nyorientering, kreves ny ledelse i den omorganiserte kompetansetjenesten.