Kjære alle sammen

Det er 12. mai igjen, fødselsdagen til Florence Nightingale, og med det en merkedag for ME-syke. Hun ble syk i 1855, med noe som vi tror var ME. I 1948-49 kom det første kjent store sykdomsutbruddet av ME i Akureyri på Island. England fikk sitt første kjente utbrudd i 1955, på Royal Free Hospital, og sykdommen fikk senere navnet myalgisk encephalomyelitt. WHO sin definisjon av sykdommen kom i 1969, nå ICD 10, G93.3.

Vi skriver 2025, og har fortsatt ikke noen anerkjent, tilgjengelig behandling for ME. Men – vi har grunn til håp. Nye retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging skal være klare innen utgangen av året. I pasientpopulasjonen er det en del usikkerhet knyttet til den nye retningslinjen, og det blir følgelig diskutert en god del i sosiale medier. Det er utrolig viktig for oss alle at disse retningslinjene blir gode, så det er lett å forstå denne usikkerheten. Jeg har tillit til at prosessen er god. Alle interessenter blir hørt, slik at ingen skal kunne komme i etterkant og si at deres syn ikke har blitt vurdert. Dette er mitt inntrykk, men jeg har ikke hørt noe som skulle peke i en annen retning.

Sist uke arrangerte Rogaland ME-forening sin flotte konferanse i Stavanger. Gode forskere fra fjern og nær hadde foredrag på sine fagfelt, og gode samtaler med hverandre. Arrangørene la til rette for at gode samtaler innimellom programmet, blant annet med båttur for å se Lysefjorden og Preikestolen. Programmet var godt sammensatt, vi fikk oppdatering på ulike fagfelt. Det gir håp når Carmen Scheibenbogen forteller om mer midler til forskning og at flere grupper i Tyskland jobber med forskning på feltet. Andre forteller om det samme, selv om situasjonen for de som er lokalisert i USA er usikker.

Denne uken er det forskningskonferanse i Berlin, som vi kan følge digitalt. Påmelding må til, men det er gratis. Programmet er bredt anlagt, her er det både kjente forelesere, og mange nye navn på programmet.

Forskerne «våre» på Haukeland er i startgropen for et nytt prosjekt, og Øystein Fluge hadde innlegg på konferansen i Stavanger der han snakket om biologiske behandlingsstrategier. Det er utrolig gledelig at de trør på videre med sin forskning på ME. De har et sterkt lag, og har opparbeidet seg fantastisk god oversikt på feltet. Følg gjerne med på om det kommer en innsamlingsaksjon for å hjelpe med finansieringen av deres forskning. (Vi har en plan!)

Mahatma Gandhi skal ha sagt noe slikt som dette:

Først ignorerer de deg, så ler de av deg, så slåss de med deg og så vinner du.

Vi vet at implementering av nye retningslinjer ikke går av seg selv. Det vil kreve like mye arbeid som å få gode retningslinjer gjør nå.

Likevel – Min oppfatning er at vi er i fasen «de slåss med oss», men snart så vinner vi.

Med ønsker om en god 12. mai.

Styreleder Linda Bringedal