Har nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME gjort jobben sin?
Nasjonal kompetansetjeneste ble opprettet i 2012. Det var en rapport fr Sintef som ga støtet til at tjenesten ble opprettet. Grunnen til at Nasjonal kompetansetjeneste ble opprettet var en rapport fra Sintef som konkluderte at det var «manglende kompetanse på CFS/ME i alle ledd i helsevesenet». Rapporten identifiserte en rekke problemområder, som generell kompetanse, og til budet til de sykeste og til barn og unge med ME.
Nå står vi foran en omorganisering av tjenesten, og da kan det være verdt å spørre: Har den gjort jobben sin, og skapt bedre forhold for de ME-syke i Norge? Brukerundersøkelser viser dessverre tydelig at Kompetansetjenesten ikke har skapt bedring for de ME-syke. ME-foreningen mener dette bør få konsekvenser for videre drift, og for omorganisering av tjenesten.
Kompetansetjenestens nye leder, Ingrid Helland, ønskes velkommen til stillingen på ME-foreningens likepersonsseminar i 2012 av assisterende generalsekretær, Reidun Alkanger.
Fasit ligger hos pasientene
Hovedmålet på hva kompetansetjenesten har oppnådd må ligge i om de ME-syke opplever en bedre hverdag i dag enn i 2012. Har ME-syke fått et bedre tilbud i helsevesen, NAV, skole og kommuner? Disse tjenestene er der for pasientenes skyld – og måloppnåelse må kunne måles i hvor fornøyde pasientene er.
Antall kurs som Nasjonal kompetansetjeneste har avholdt, eller antall fagnettverk de har opprettet, spiller ingen rolle, så lenge det ikke har blitt omsatt til praksis som gir en bedre situasjon for de syke.
Men før vi ser på hva de ME-syke mener, er det nyttig med litt bakgrunn.
Bakgrunn
Knusende vurdering av tilbudet for ME-syke fra Sintef i 2011
I sammendraget til «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge» skrev Sintef:
- «Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenestene. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
- Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME
- Det er manglende enighet om implementering av diagnosekriterier for CFS/ME
- Det er mangel på kurativ behandling for CFS/ME
- Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved OUS er ennå ikke realisert
- Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME»
Kompetansetjenestens mandat
Alle nasjonale kompetansetjenester hadde samme mandat. Mandatet er, i henhold til regjeringens veileder for nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten:
«§ 4-6 Oppgaver for nasjonale kompetansetjenester Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde:
- Bygge opp og formidle kompetanse.
- Overvåke og formidle behandlingsresultater.
- Delta i forskning og etablering av forskernettverk.
- Bidra i relevant undervisning.
- Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helse- og omsorgstjenesten, andre tjenesteytere og brukere.
- Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester.
- Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.
- Etablere faglige referansegrupper.
- Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer.»
Rapportering
I 2018 leverte nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en femårsrapport som tydeligvis ikke ga tilstrekkelig informasjon om måloppnåelse.
Ved 5-års evalueringen i 2018 skrev Helsedirektoratet om tjenesten for CFS/ME, og den innleverte rapporten: «Det er ikke etablert et system for å dokumentere om resultatmål er nådd. Tjenesten har nå iverksatt en kartleggingsundersøkelse for å få en oversikt over hvilket tilbud pasientgruppen har i spesialisthelsetjenesten og hvordan pasientgruppen følges opp. Tjenesten har foreløpig ikke funnet noen måte å nå primærhelsetjenesten på, men arbeider med å finne en måte å undersøke dette på.» Det var med andre ord ingen mulighet for å vurdere måloppnåelse. Etter fem år hadde tjenesten heller ikke kartlagt hvilke tilbud som eksisterte for de ME-syke.
Det var med andre ord ingen mulighet for å se på måloppnåelse. Etter fem år hadde ikke tjenesten en gang kartlagt hvilke tilbud som eksisterte. Jeg har ikke sett noen dokumentasjon på at det er kommet på plass et system for måling nå, heller ikke resultatene av kartleggingen som nevnes.
For et par år siden startet tjenesten arbeidet med å utvikle et kvalitetsregister for langvarig utmattelse. Både ME-foreningen, Covidforeningen og ME-foreldrene protesterte på at arbeidet ble satt i gang helt uten brukermedvirkning. Registeret skulle bare gjelde de pasientene som blir utredet i spesialisthelsetjenesten, omtrent 30% i 2023, så det ville kun dekke en liten andel av de syke. Det er ennå ikke tatt i bruk.
Jeg har ikke sett noen dokumentasjon på kartleggingen som nevnes av Sintef.
Mangelen på muligheter for å vurdere måloppnåelse gjør det svært relevant å se på hva ME-foreningens rapporter sier om hvordan pasientene opplever sin situasjon, og om det har skjedd endringer i den tiden kompetansetjenesten har eksistert.
Måloppnåelse – målt gjennom ME-foreningens brukerundersøkelser
ME-foreningen gjennomført en rekke spørreundersøkelser fra 2011 frem til i dag, og tallene derfra kan kanskje være med på å gi noen svar på om kompetansetjenesten har bidratt til en bedre hverdag for pasientene. Vi kan se på noen av de punktene SINTEF trakk fram, og forsøke å svare på om:
- Er kunnskapen om ME bedre i helsevesenet i dag enn for 15 år siden?
- Får ME-syke tilstrekkelig og kompetent helsehjelp?
- Møter de ME-syke kunnskap i velferdstjenestene?
- Er det blitt opprettet gode tilbud til barn og unge,
- Er det et tilbud til de sykeste ME/CFS-pasientene?
ME-foreningens rapporter
I perioden fra 2011 of til i dag har ME-foreningen gjennomført en rekke brukerundersøkelser om ME-sykes forhold i Norge. Foreningen har med andre ord gjort den kartleggingsjobben kompetansetjenesten skulle ha gjort. Kompetansetjenesten har imidlertid ikke ønsket å benytte seg av dette materialet.
Rapportene er basert på anonyme, nettbaserte spørreundersøeklser, begrenset til ett svar per enhet. Metoden gjør at vi ikke kan verifisere opplysninger, men det store antallet respondenter tilsier at det ville vært svært vanskelig å «game» en undersøkelse og påvirke resultatene. Vi kan heller ikke si om undersøkelsene er representative, og vi vet ikke om vi har nådd de som har blitt friske, eller de sykeste. Svarene stemmer imidlertid meget bra med forskning fra bl.a. FAFO, og de er konsistente og entydige. Dette, og det store svarvolumet, gjør at man med relativt stor sikkerhet kan si at svarene er gyldig for det store flertallet av ME-syke i Norge.
I mange tilfeller er rapportene også den eneste dokumentasjonen vi har på enkelte områder, og er derfor et viktig materiale.
«Mangel på kompetanse i sosial,-, velferds- og helsetjenestene»
Velferdstjenestene
Spørreundersøkelser i 2014 (n=1275, alle ME-syke som hadde ytelser fra NAV), 2023 (n= 820, ME-syke som hadde mottatt AAP i 2020 – 2023 ) og 2024 (N=133, ME-syke som hadde fått svar på søknad om uføretrygd etter 15. mai 2023) fant at ME-syke var mindre fornøyd med Nav i 2023 enn i 2014. det var færre i 2023 og 2024 som mente kontakten med Nav hadde bidratt til bedre helse og å komme nærere arbeidslivet. Mye tyder på at ME-syke opplever møtet med NAV som vanskeligere i dag enn tidligere.
I en undersøkelse i 2019 ba vi pasienter fortelle hva som hadde påvirket forløpet deres positivt og negativt. Det var ingen som mente tiltak gjennom NAV hadde bidratt positivt, men svært mange fortalte om forverring i lang tid. Den eneste gangen Nav ble nevnt i positiv sammenheng var i når de syke hadde fått ordnet økonomi og forutsigbar hverdag etter at de hadde fått uføretrygd.
Hvor enig er du i påstandene? Likert-skala der -2 er «svært uenig» og 2 er «svært enig», svar fra spørreunersøkelser i 2014, 2023 og 2024
ME-syke får rutinemessig avslag på søknad om uføretrygd hvis de ikke har gjennomført kognitiv terapi, treningsterapi eller rehabilitering, selv om det mangler dokumentert effekt av disse terapiene. I spørreundersøkelsen i 2023 var det ingen ME-syke som fortalte om positiv effekt av rehabilitering, men halvparten ble sykere. To av tre ble sykere av treningsterapi, og under 1% mente de hadde utbytte av kognitiv terapi. Rettsaken i Haugesund satte fokus på hvilken rolle NKT spilte som premissleverandør av behandlingsråd for ME/CFS. NAVs advokat hevdet at de forholdt seg til «allmenn» forståelse av CFS/ME, som formidlet av kompetansetjenesten, når de hevdet at det å se sykdommen på en annen måte og tenke annerledes kunne gjøre ME-syke friske.
Helsevesenet
Vi kan se på tre mål på kunnskap i helsevesenet;
- den tiden det tar fra man blir syk til man får diagnose
- om ME-syke opplever at de får tilstrekkelig helsehjelp i helsevesenet
- hvor fornøyde ME-syke er med fastlegen sin
Det er ennå ikke er en faglig disiplin som har ansvaret for ME. På OUS ligger ME under geriatrisk avdeling, i Trondheim under smerteklinikken, og i Tromsø under fysikalsk medisin. ME er ikke nevnt i noen prioriteringsveileder, og ME-syke har ikke rett på verken utredning eller behandling i spesialisthelsetjenesten. Uten rettigheter, og uten at noen har klart ansvar, blir tilbud til ME en salderingspost. Det har vært flere gode tilbud som har blitt lagt ned fordi noen slutter, eller fordi det er lite penger.
Det er ikke noe standardisert behandlingsopplegg for ME-syke, og en artikkel fra 2023 fant at de generelle oppleggene som tilbys, og som ikke tok kardinalsymptomet PEM med i betraktning, ofte ikke var egnet og førte til forverring.
Dette stemmer godt med funn fra ME-foreningens spørreundersøkelse om rehabilitering i 2018, der god informasjon om PEM var assosiert med bedre utbytte av behandling.
Tid fra sykdomsdebut til diagnose
En brukerundersøkelse i 2024 som så på utredning og diagnose for ME/CFS fant at gjennomsnittlig tid fra sykdomsdebut til diagnose var 5 år for voksne. Bare 1 av 3 fikk diagnosen før tre år var gått, neste tredel ventet opp til 6 år, og resten ventet mer enn seks år på diagnose. For de som ble syke før de var 18 var gjennomsnittlig tid fra symptomdebut til diagnose 8 år. Mange fikk ikke diagnose før de var over 18 år. Mens tiden fra symptomdebut til diagnose for voksne har holdt seg i den tiden kompetansetjenesten har eksistert, har ventetiden for barn gått opp (fra 7 år i 2015 år til 11 år i 2023).
Tidlig diagnose så ut til å være viktig for videre forløp, og for riktig behandling, hjelp og tilrettelegging. Barn beskrev i 2024 bedre forståelse fra familie, venner og skole etter diagnose. Fritekstsvar beskrev ventetiden på diagnose som traumatiserende.
Dette tyder på fortsatt svært manglende kunnskap i helsevesenet om ME/CFS.
Antall år fra systemdebut til diagnose, for menn (n=293) og kvinner (n=2577), spørreundersøkelse om utredning og diagnose 2024
Endring i tid fra symptomdebut til diagnose (diagnoseperiode), etter 2005. Y-aksen viser tiden (år) fra symptomdebut til diagnose ved symptomdebut under 18 (n=570) og over 18, (n= 2178), spørreundersøkelse om utredning og diagnose, 2024
Vurdering av helsehjelp og tilrettelegging i helsevesenet
2011 – medisinsk oppfølging
I spørreundersøkelsen i 2011, samme år som SINTEF fant manglende kompetanse i alle ledd, svarte rundt halvparten at de ble fulgt opp av helsepersonell på en eller annen måte, oftest av fastlege eller fysioterapeut. Bare 45% av dem som fikk oppfølging mente at helsepersonell hadde god nok informasjon om ME.
Spørreundersøkelse i 2011, spørsmål om hvor mange som fikk en eller annen form for medisinsk oppfølging for ME, n=1095
2016 – barn og unge
I 2016 spurte vi barn og unge hvordan de vurderte kompetansen på ME i helsevesenet, og de varte at den stort sett var dårlig.
Jo høyere opp i spesialisthelsetjenesten man kom, jo dårligere vurderte respondentene kompetansen.
Vurdering av kompetanse i ulike deler av helsevesenet, barn og unge og deres familier, 2016, antall respondenter i undersøkelsen 699, ikke lale har benyttet alle instanser.
2025 – erfaring med helsetjenester
I 2025 gjennomførte ME-foreningen en spørreundersøkelse om hvordan ME-syke opplevde helsetjenestene. Vi spurte om de fikk den tilretteleggingen de trengte, eller om de opplevde hindere i tilgang til eller bruk av helsetjenester.
1024 ME-syke svarte. Bare 11% av respondentene med mild ME/CFS mente at de i stor grad hadde fått adekvat helsehjelp de siste fem årene. Blant respondentene med alvorlig/svært alvorlig ME/CFS sank det til 4%. Hhv. 36% og 17% mente at helsehjelpen var adekvat «i noen grad».
Enda færre er fornøyd med tilrettelegging for pasienter med ME/CFS. Dette gjelder mange forhold, fra kompetanse om ME/CFS, timebestilling, transport, venterom, selve konsultasjonen mm.
Andel pasienter som opplever at de fikk adekvat helsehjelp de siste fem årene, Spørreundersøkelse om tilgang til helsetjenester, 2025. n=1245 P<.001
Opplevelse av tilrettelegging av helsetjenester de siste fem årene, undersøkelse om tilgang til helsetjenester, 2025. n=1245 P<.001
2024 – fastlegen
I 2024 spurte vi om hvor fornøyd ME-syke var med fastlegen. 1459 personer svarte.
Bare 50% var fornøyd med fastlegen sin, og mange hadde byttet fastlege en eller flere ganger for å finne en med noe kompetanse på ME/CFS. Til sammenligning er 80% av befolkningen ellers fornøyd med fastlegen sin.
Det var sterk positivt (r=0.7) korrelasjon mellom å være fornøyd med fastlegen og hvor god og oppdatert kunnskap respondentene opplevde fastlegen hadde, moderat (r=0.6) korrelasjon med om fastlegen var villig til å forsøke utprøvende behandling, moderat (r=0.5) korrelasjon med smertelindring og hjelp med søvnproblemer, og (r=0.4) med hvorvidt de fikk hjemmebesøk ved behov. Korrelasjonen mellom hvor fornøyd en pasient var med fastlegeordningen, smertelindring og hjemmebesøk økte jo sykere pasientene var. De sykere pasientene var generelt sett betydelig mindre fornøyd med fastlegen enn de som var friskere. Det var ingen sammenheng mellom sykdomsvarighet og hvor fornøyd respondentene var med fastlegen.
Andel som var fornøyd med fastlegen, fordelt på alvorlighetsgrad, undersøkelse om fastlegen, 2024, n=1459
De sykeste ME-pasientene
Det finnes, så vidt vi vet, ett tilpasset rom i Skien, men ME-foreningen vet ikke om det har vært tatt i bruk, eller hvor god kompetansen er. Det finnes en sengeplass ved CFS/ME-senteret ved OUS, men det er ikke et omsorgstilbud, men for kortere innleggelser i forbindelse med f.eks. utredning.
Det finnes i dag ett eneste spesialisert tilbud for pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME, nemlig Røysumtunet. Det har 12 tilrettelagte bo- og omsorgsplasser. Tilbudet kom i stand gjennom initiativ fra ME-foreningen, uten støtte eller medvirkning fra kompetansetjenesten.
Røysumtunet har offentlig avtale, men ME-foreningen kjenner til at kommunene i mange tilfeller vegrer seg for å kjøpe plass der, og hevder at de har et fullgodt selv. ME-foreningens undersøkelser i 2017 og 2024 fant imidlertid at de kommunale tjenestene sjelden var tilpasset ME-sykes behov, og at mange sa fra seg tjenester som var mer belastning enn hjelp. Mangelen på tilrettelegging i tjenestene er en indikator på at riktig informasjon ikke har kommet frem dit den skal. I 2023 ble det publisert en forskningsartikkel basert på denne undersøkelsen. Den sier:
«We conclude that childhood onset was common, burden of disease was extensive, and support from responsible societal health and social support providers was commonly grossly inadequate.»
Tilbakemeldinger til ME-foreningen de senere årene tyder på at det fremdeles er store problemer i mange kommuner, selv om vi ikke kan tallfeste dette. Vi kjenner også til at pasienter med alvorlig ME/CFS, også unge mennesker, blir lagt inn på sykehus eller helsehus uten tilrettelagte rom eller spesialkompetanse på alvorlig/svært alvorlig ME/CFS.
Barn og unge
I 2016 svarte 699 respondenter (enten personer som nå var voksne, men hadde hatt ME som barn, eller voksne pårørende til ME-syke barn) på en spørreundersøkelse om barn og unge. 76% mente de kunne mer om ME enn sin fastlege. Likevel vurderer de det slik at fastlegen er den type helsepersonell (sammen med fysio- og ergoterapeut som følger opp over tid) som hadde MEST kunnskap om ME. De beskriver også manglende tilrettelegging i skolen. Mest oppsiktsvekkende var at 25% av familiene hadde opplevd å bli truet med barnevernet over uenighet om omsorg for det ME-syke barnet, ofte med krav om økt aktivitet og skoledeltagelse. Foreldre hadde gått med på behandlingsopplegg som de mente ville være skadelig for barnet fordi de ble truet med anmeldelse. I flertallet av disse tilfellene ble barnet dårligere.
ME-foreningen kjenner ikke til at tilbudet til barn og unge har blitt bedret. Som vi fant i 2024 over, er tiden fra symptomdebut til diagnose svært lang, og økende. Personer som fikk diagnose i 2023 beskriver situasjoner helt like dem vi så i spørreundersøkelsen i 2016.
ME og skole – en informasjonspakke kompetansetjenesten ikke vil ha
ME-foreningen har utviklet et opplæringstilbud for skoler. ME-foreningen har i mange år ønsket et samarbeide med kompetansetjeneste om dette, men etter mange år svarte tjenesten at kurset «representerte et fundamentalt forskjellig sykdomssyn» til det tjenesten hadde. ME-foreningen har bedt om en skriftlig redegjørelse for hva som er problematisk, men etter to år venter vi fremdeles.
Catosenteret
Cato-senteret er det eneste rehabiliteringstilbudet til barn og unge med ME/CFS. 59 familier fortalte om sine opphold i 2016. Noen barn med svært mild ME/CFS forteller om nytte, men de aller fleste forteller om forverring etter oppholdet, og økende forverring en måned senere. Rundt ¾ mente at aktivitetsnivået ikke var tilpasset deres sykdomssituasjon.
En pasient beskriver det slik:
«»Kanskje kan du trene i morgen selv om du ikke klarte i dag!» (og du ikke har klart det på mange år…). Jeg opplevde å bli MYE sykere i månedene etter oppholdet. Jeg tror rehabilitering for folk som har blitt FRISKE av ME kan være en god ting, men man blir SYKERE av å skulle presse seg til å gjøre mer enn det kroppen egentlig har krefter til.»
I en brukerundersøkelse om rehabilitering i 2017 var det 38 respondenter som hadde vært på Cato-senteret i årene 2016 og 2017. de vurderte det sosiale utbyttet som godt, men også her 61% sykere rett etter oppholdet, og 75% var sykere en måned etter oppholdet. Det kan tyde på at det de lærte på senteret ikke bidro til bedring, men forverring.
De tilbakemeldinger ME-foreningen har fått de siste årene tyder på at det ikke har skjedd endringer på Cato-senteret siden den gang.
Uenighet om sykdomsforståelse og diagnosekriterier
ME-feltet er preget av uenighet om både hvordan sykdommen skal forstås, hvilke diagnosekriterier som skal brukes, hva prognosen er og hvilke behandlinger som bør anbefales.
Det er (noe forenklet) to gjensidig ekskluderende syn:
«Biopsykosoialt» – der CFS primært defineres av utmattelse, og der symptomene forårsakes av uhenisktsmessige tankemønstre, som igjen fører til en vond spiral av inaktivitet, symptofokus og dekondisjonering. Behandlingene som foreslås er kognitv terapi og gradvis opptrening.
Biomedisinsk – som amerikanske Institutes of Medicine sa etter en komplett gjennomgang av forskningslitteraturen i 2015: «ME er en alvorlig, kronisk, multisystem-sykdom med stor funksonsnedsettelse». Sykdommen har en rekke symptomer, men hovedkjenentegnet er anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM).
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME sier is skrivende stund på sin nettside at den har et «biopsykososialt» syn på ME, og informerer ikke om PEM eller om biomedisinsk forskning som viser underliggende biologiske mekanismer ved ME.
Svært mange pasienter har i mange år hevdet at de ikke kjenner seg igjen i den biopsykososiale modellen, at de ikke har nytte av behandlingene, men tvert om ofte skades. Dette underbygges av både ME-foreningens rapporter og av FAFOs forskning. ME-foreningen har rettet skarp kritikk mot kompetansetjenesten på sin nettside for at kunnskapen tjenesten formidler ikke stemmer med de sykes opplevelser, og gjør det vansekligere å få helsehjelp og andre ytelser for personer med ME.
Også her er det relevant å si at fasit ligger hos pasientene – har man noen gang hørt at hele pasientmiljøer klager på behandling som virker?
For utredning henvisert tjenesten til Nasjonal veileder for CFS/ME. Denne redegjør for to ulike kriteriesett for voksne, Fukuda og Canada, men anbefaler ikke hvillket som skal brukes.
Man kan dermed heller ikke si at tjenesten har har oppnådd enighet om implementering av diagnosekriterer eller sykdomsforståelse.
Ingrid Helland snakker på helsefagarbeider-kurs januar 2023, og sammenligner feltet med et minefelt. De «enkelte» fagmiljøene som støtter en biomedisinsk forståelse omfatter i dag CDC og NIH i USA, NICE i Storbritannia, Tyske helsemyndigheter – bare for å nevne noen.
FAFO og Tjenesten og Meg
Dette prosjektet så på ulike aspekter ved ME-sykes situasjon i Norge, og inneholdt bla. en spørreundersøkelse og en kvalitativ studie. Studien så på en gruppe ME-pasienter med ulik alder, kjønn, boforhold osv., for å gi et så godt og generaliserbart bilde som mulig. Tittelen de valgte for sin artikkel sier det meste: ‘We have no services for you… so you have to make the best out of it’: A qualitative study of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome patients’ dissatisfaction with healthcare services
Forskerne delte opplevelsene med helsevesenet inn i fire temaer:
- Nonexistent services (Ikke-eksisterende tilbud)
- Nonpersonalised services (Ikke-tilpassede tilbud)
- Slow services (tilbud som var for lite, for sent)
- Wrong services (Feil tilbud)
Konklusjonen avslutter:
“Providing ongoing care to patients and households affected by ME/CFS is a public responsibility, so we cannot continue a practice where patients are not offered appropriate, personalised services, or they have to choose to discontinue with services because the services are experienced as more distressful than helpful.”
En annen publikasjon fra prosjektet ble publisert i 2023, og har tittelen:
Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway
“Patients on average perceived most interventions as having low-to-negative health effects. Responses differed significantly between sub-groups for some key interventions. The PEM score was strongly associated with the experience of most interventions. Better designed and targeted interventions are needed to prevent harm to the patient group. The PEM score appears to be a strong determinant and adequate tool for assessing patient tolerance for certain interventions. There is no known treatment for ME, and “do-no-harm” should be a guiding principle in all practice.”
Funnene fra prosjektet underbygger funnene fra ME-foreningens undersøkelser om dårlige eller ikke-eksisterende tilbud og manglende kompetanse.
I videoen under snakker forskeren Anne Kielland om funn fra Tjenesten og MEg:
Konklusjon
Situasjonen for ME-syke har ikke blitt bedret i den tiden Nasjonal kompetansetjeneste for CFS ME har eksistert.
Kartlegging av ME-sykes tilbud og forhold er gjennomført av ME-forenignen og FAFO, ikke av kompetansetjenesten.
Tilbud til de sykeste har kommet i stand på grunn av ME-foreningen, ikke kompetansetjenesten.
Kompetansetjenesten har vist manglende vilje til å lytte til pasienterfaringer eller til å samarbeide med brukerorganisasjonene.
Det er fremdeles manglende kompetanse og manglende tilbud til ME-syke i sosial-, velferds- og helsetjenestene.
- Kompetansen i NAV er fortsatt lav, og NAV pålegger ehandling som pasientene mener gjør dem sykere. Under 1% mener de har blitt bedre gjennom tiltak i Nav.
- Tid fra symptomdebut til diagnose er lang, og økende for barn.
- Bare 50% av ME-syke er forsnøyd med fastlegen, mot 80% i resten av befolkningen.
- Få ME-syke opplever at de får adekvat helsehjelp, og de sykeste får dråligst hjelp.
- Det er sterkt varierende tilbud for ME-syke i helsevesenet, ingen spesialitet har ansvar, og ME-syke er ikke nevnt i noen prioriteringsveileder.
- De ME-syke rapporterer at de de tilbys behandlingsformer som ikke hjelper, men skader, samtidig som symptomlindirng, hjelpemidler, praktisk hjelp eller ytelser er vanskelig å få
- Det er ikke opprettet noe offentlig tilbud til de sykeste
- Det er fremdeles ikke noen gode tilbud til barn og unge. Barn venter svært lenge på diagnose, og får ikke riktig tilrettelegging i skolen som en konsekvens. Flere tilbakemldinger om traumatisering.
- Kompetansetjenesten har ikke endret situasjonen som ble beskrevet av Lippestad i 2011 til det bedre, noe som kan ses både fra FAFOs forskningsprosjekt Tjenesten og Meg, og fra ME-foreningens brukerundersøkelser.
Konsekvenser for omorganisering
Dagens tjeneste har demonstrert hvordan det IKKE skal gjøres
Når det nå er snakk om at tjenestene skal omorganiseres, må man ta med i betraktning at den tjenesten vi har nå ikke har bidratt til noen som helst form for bedring av pasientenes situasjon. Både når det gjelder tid til diagnose og NAVs holdning til ME/CFS har det blitt verre. Vi kan ikke se bedring på noen av de områdene Sintef påpekte i 2011.
Det virker klart at man grundig har demonstrert hvordan en slik tjeneste IKKE skal bemannes, organiseres og fiansieres. I en ny tjeneste må man finne en måte å rette opp i alle disse forholdene. Vi tar ikke stilling til her om mangelen på resultater skyldes mangel på kunnskap og kompetanse i tjenesten, dårlig ledelse, økonomi, antall stilllinger og årsverk i tjenesten, eller andre forhold.
Krav til en ny tjeneste
En ny tjeneste må lages basert på behov identifisert av de syke, og på den omfattende kartleggingen fra ME-foreningen og FAFO. De syke må tas med på planleggingsprosessen. Den nåværende tjenesten bør imidlertid ikke inkluderes i videre planlegging – den har grundig demonstrert at den IKKE har oppdatert kompetanse.
Vi ber om:
- En egen kompetansetjeneste/senter for ME/CFS
- En tjeneste som er oppdatert på internasjonal biomedisinsk forskning på ME/CFS, og den multisystemiske karakteren til sykdommen
- En tjeneste som informerer om kjernesymptomet ved ME – PEM – og tar pasienterfaringer med skade etter gjentatt og alvorlig PEM på alvor
- En tjeneste som tar pasientene på alvor, lytter til dem og som samarbeider med dem – med andre ord tar brukermedvirkning på alvor
Vis at du støtter ME-foreningen!
Det har aldri vært så viktig som nå å vise at vi ME-syke står sammen! Det viktigste du kan gjøre for å vise at du støtter ME-foreningen er å være medlem. Medlemskontingenten er vår viktigste inntektskilde, og vi får også statlig støtte basert på bl.a. medlemstall. Viktigst av alt er imidlertid at du gjennom medlemskap viser at du støtter foreningens arbeid for bedre tilbud til alle med ME i Norge.
