15 år med brukerundersøkelser – ME-sykes forhold i Norge

ME-foreningen har gjennomført en rekke brukerundersøkelser siden 2011, og belyst både problemstillinger der det er lite eller ingen forskning, som prognose, og hvordan ulike grupper, som de sykeste og barn og unge, opplever tjenestetilbudet og sin egen situasjon. I denne videoen oppsummerer assisterende generalsekretær, Trude Schei, en liten del av materialet, og hva som er status for ME-syke i Norge i dag.

Nettbaserte, anonyme undersøkelser

Alle foreningens spørreundersøkelser er nettbaserte og anonyme, og er begrenset til ett svar pr. enhet. De blir spredt via Facebook og andre sosiale medier, blogger og epost til medlemmer. Vi kan ikke verifisere opplysningene, og vi vet ikke om vi når de aller sykeste som ikke har noen som kan svare for seg, eller personer som har blitt friske. Det store svarvolumet, og det at svar er konsistente både på tvers av undersøkelser  og på tvers av landegrenser gjør at vi mener at svarene er representative for et stort antall av de ME-syke i Norge.

Undersøkelsene er en enkel og lavterskel metode for å hente inn informasjon på områder der det er lite forskning, og selv om vi ikke kan gi endelige svar, gir svarene interessant innsikt på viktige områder

Rappporter fra alle undersøkelsene ligger tilgjengelig på ME-foreningens nettside, og kan lastes ned.