Høringsinnspill fra Anne Kielland og Arne Grønningsæter, FAFO-forskere

Innspill til høringsutkast til Nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse inkludert ME/CFS.

Fra Arne Backer Grønningsæter og Anne Kielland, Fafoforskere

For 10 år siden fikk vi og vår forskergruppe et forskningsoppdrag fra regjeringen via Forskningsrådet: Vi skulle bedre kunnskapsgrunnlaget om ME i Norge ved å tette sentrale kunnskapshull.

Mens prosjektet utviklet banebrytende statistisk forskning om sykdommens forekomst (Hilland & Sarheim Anthun, 2022), prognoser (Kielland & Liu, 2025), sosiodemografisk forskjellsbehandling (Kielland et al., 2025), Tjenesteopplevelser (Kielland et al., 2023) og pårørendebelastninger, så var Tjenesten og MEg også et sosiologisk prosjekt som avdekket systemiske og skadelige praksiser i håndteringen av pasientgruppen (Kielland, 2023; Melby & Nair, 2024), med påfølgende alvorlige følger for gruppens helse og velferd (Kielland et al., 2023).

Vi har i forskning, foredrag og ytringer rundt prosjektet påpekt overgrep (TV2, 2022) og stigmatisering (Dagsavisen, 2022). Vi har brukt det sosiologiske begrepet symbolsk vold (Agenda Magasin, 2025), av Bourdieu forklart som mønstre av negative sosiale mekanismer (Bourdieu et al., 2009), og vist hvordan slike samlet krenker og plager pasientene, grunnet dagens offentlige praksis (Agenda Magasin, 2025; Gimeno Torrent, 2022). Vi har vist til hvordan pasientene presses inn i forskning (Psykologisk.no, 2022b) og i udokumenterte behandlinger (Psykologisk.no, 2022a) i frykt for systemrepresalier, i strid med helseforskningsloven (Helseforskningsloven, 2009, §13). Vi har vist hvordan gruppen utsettes for særkrav om sykdomsgrad (Dagsavisen, 2022) i strid med likebehandlingsprinsippet i Folketrygdloven (Folketrygdloven, 1997, §1), vi har påpekt hvordan aggressiv retorikk ført av fagfolk (Forskning.no, 2021) er tillitsnedbrytende og sykdomsforverrende. Vi har også foreslått hvordan dette kan bedres (Forskning.no, 2022).

Vi har understreket gruppens helsemessige sårbarhet for det de blir utsatt for i interaksjonen med de offentlige tjenestene (Dagsnytt 18, 2023).

Høringsutkastet til HDir viderefører anbefaling av en praksis vi har påpekt systematisk påfører pasientgruppen krenkelser og lidelse. Den foreslåtte retningslinjen gir praksisen rom for å fortsette (Grønningsæter, 2023). Modellen for ‘symbolsk vold’ har bidratt til å synliggjøre skadevirkningene av dagens praksis sett fra et sosiologisk perspektiv (Bourdieu et al., 2009; Gimeno Torrent, 2022). Retningslinjene bruker en bio-psyko-sosial tilnærming til sykdommen og må derfor romme slike sosialt sykdomsrelevante hensyn. Konsolideres dagens praksis i de nye nasjonale retningslinjene blir Merton’s analyser av ‘sosial sadisme’ i økende grad relevant for samfunnsfaglig praksistilnærming (Agenda Magasin, 2025; Merton, 1972). Sosial sadisme utøves ifølge Merton der sosiale systemer designes slik at de systematisk påfører smerte, ydmykelse, lidelse, og dyp frustrasjon på enkelte grupper og strata (Merton, 1972, s37).

Retningslinjearbeid bør bestå av tre deler. Den første er en kritisk gjennomgang av tilstanden på feltet. Dernest bør det settes nye og ambisiøse mål for bedring av denne tilstanden. Selve retningslinjen skal argumentere for de beste veiene til disse målene; hvilke veier finnes, og hvordan man begrunner at forslagene man har valgt vil være de mest effektive/hensiktsmessige.

De nye retningslinjene er mangelfulle på disse tre områdene, det læres ikke av tidligere feil, det tydeliggjøres ingen ambisiøse bedringsmål, det utvises lite utrykt vilje til å ta ansvar for feil begått på et felt som har mislykkes i å gi ME-syke helsen og inntektsevnen tilbake (Kielland & Liu, 2025). Tjenesten og MEg har bidratt med situasjonsbeskrivelsen: Vi har metodemessig bredt dokumentert en dysfunksjonell sektor med mangelfulle tjenester, som påfører pasientene og deres pårørende unødige belastninger, og i lite grad hjelper dem (Grønningsæter, 2023). Denne forskningen kunne lagt grunnlag for at retningslinjearbeidet lærte av feil og ineffektivitet, og satte seg nye og ambisiøse mål for å gjøre bedre.

Som mange har understreket i denne høringsrunden er en viktig erfaring også fra Tjenesten og MEg at det er behov for å skille behandlingsanbefalingene til ME syke og andre utmattelsessyke, noe vi nylig redegjorde for i Aftenposten (Kielland & Grønningsæter, 2026), og som også kommer fram av referat fra prosjektets møte med HDir (Helsedirektoratet, 2025). Skal den nye retningslinjen ha som mål å bedre ME-sykes helse og livssituasjon er det nødvendig å anerkjenne de feil, mangler, og systemovergrepene gruppen har vært utsatt for over tiår. Ansvar plasseres ved å erkjenne skyld, mens de nye retningslinjene må sikre grunnlaget for en praksisendring der pasienter og pårørende ikke lenger skal måtte tåle krenkende og skadelig behandling fra de norske helse og velferdstjenestene.