I 2023 fikk ME-foreningen midler fra Helsedirektoratet til å gjennomført en utvidelse av «Ofte stilte spørsmål» til å inkludere video med ME-syke.
Vi har snakket med ME-syke i ulik alder og livssituasjon, og fra ulike deler av landet. I videoene svarer de på spørsmål om hvordan det er å leve med ME, og gir praktiske tips og råd.
Barn som er pårørende trenger å bli sett, lyttet til, og å få den informasjonen, støtten og oppfølgingen de trenger når en i familien er alvorlig syk. Barn under 18 år som er pårørende har mange lovfestede rettigheter.
Helsepersonell har ifølge helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenesten et særskilt ansvar for å ha fokus på barna til pasientene.
Helsepersonell skal avklare om pasienten har barn, kartlegge barns behov for informasjon og oppfølging, og iverksette tiltak som er nødvendig.
Lovbestemmelsen har som formål:
Loven sier at det skal oppnevnes barneansvarlige på den enkelte avdeling og enhet. Barneansvarlig skal fremme og koordinere arbeidet med barn som pårørende.
Har du spørsmål om rettighetene til barn som er pårørende kan du spørre etter barneansvarlig på behandlingsstedet.
Barn som er pårørende trenger å bli sett, lyttet til, og å få den informasjonen, støtten og oppfølgingen de trenger når en i familien er alvorlig syk. Barn under 18 år som er pårørende har mange lovfestede rettigheter.
Helsepersonell har ifølge helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenesten et særskilt ansvar for å ha fokus på barna til pasientene.
Helsepersonell skal avklare om pasienten har barn, kartlegge barns behov for informasjon og oppfølging, og iverksette tiltak som er nødvendig.
Lovbestemmelsen har som formål:
Loven sier at det skal oppnevnes barneansvarlige på den enkelte avdeling og enhet. Barneansvarlig skal fremme og koordinere arbeidet med barn som pårørende.
Har du spørsmål om rettighetene til barn som er pårørende kan du spørre etter barneansvarlig på behandlingsstedet.
Det er likevel ulikheter i de forskjellige helseforetak og kommuner.
Hvis du er bekymret for barna bør du vurdere å be om hjelp. Barna er ikke tjent med at du sliter deg ut eller at du går og bekymrer deg alene. Det finnes mange gode hjelpere som både kan og vil bidra. Det viktige er at du finner den hjelpen som passer for deg og barna.
Det mest naturlige stedet å be om hjelp, er for mange i familien eller nettverket rundt. Kanskje det er en søster, onkel eller bestemor som kan ta med barna på kino eller en overnattingstur? Kanskje kan naboen hjelpe med henting på SFO, siden han allerede skal hente egne barn?
Mange barn forteller at det som har hjulpet mest er” den ene”. Den spesielle voksenpersonen som alltid stilte opp og hadde tid. Som hørte godt etter, og bare var der. Slike hjelpere finnes oftest i familien eller nettverket rundt barnet.
Barna våre tilbringer store deler av dagen i barnehagen og skolen, steder som er viktige for barn og unges trivsel og utvikling. Her kan man også få hjelp når livet er vanskelig. Hvis pedagogene i barnehagen eller skolen vet hva som skjer, kan de både ivareta barna når de er der, og fortelle deg om hva de ser og gjør.
Både barnehagen og skolen har ansatte som skal hjelpe barn som strever. I barnehagen er det gjerne pedagogisk leder eller støttepedagogen som har dette ansvaret. I skolen kan du kontakte sosiallærer eller rådgiver.
Barnehagen og skolen har også en egen hjelpetjeneste som heter Pedagogisk Psykologisk tjeneste (forkortes gjerne PP-tjenesten). Denne tjenesten kan hjelpe barn og familier direkte, eller hjelpe barnehagen eller skolen med hvordan de kan ivareta barna.
Alle kommuner har egne helsetjenester for barn og unge. Disse er enkle å komme i kontakt med, og har god kunnskap om hva barn og familier trenger.
Akkurat som med voksne har alle barn sin egen fastlege. Dette er et godt sted å ta kontakt hvis du ikke helt vet hva som vil være god hjelp for barna. Fastlegen vet mye om barn, og har god oversikt over andre hjelpetjenester.
Alle kommuner har helsestasjon og skolehelsetjeneste. Helsestasjonen er for barn fra 0-5 år, mens skolehelsetjenesten er for barn og unge fra 6-20 år. Her kan du få hjelp med det meste som har med barn og unges helse og trivsel å gjøre.
Spesialisthelsetjenesten har egne avdelinger som jobber med barn og unges psykiske helse. Dette er steder som hjelper barn som står i fare for å utvikle egne problemer, eller som har utviklet egne problemer. For å få hjelp herfra trengs en egen henvisning fra lege.
Mange kvier seg for å kontakte barneverntjenesten hvis de har behov for hjelp. De fleste er allikevel godt fornøyd med hjelpen de får, når de først tar kontakt. Mange vet ikke at barnevernet samarbeider tett med familien, og at de aller fleste hjelpetiltakene er frivillige.
Eksempler på hjelp kan være råd og veiledning, avlastning, økonomisk støtte, støttekontakt, besøkshjem eller hjelp til å få plass i barnehage eller SFO. Det er kun når barna ikke får den omsorgen de trenger at barnevernet har en plikt til å gripe inn.
I tillegg til hjelp fra offentlige tjenester, finnes flere frivillige og ideelle organisasjoner som kan hjelpe når barn er pårørende. Her nevner vi tre av dem:
Her er en liten oversikt over hjelpemidler for foreldre med barn som pårørende.
Tidlig ute: Selv om det aldri er for sent å gjøre noe, er det alltid best å begynne så tidlig som mulig. Da slipper bekymringene å vokse seg for store.
Åpen og inkluderende: Gjennom å være åpen gir vi hverandre lov til å gjøre noe, voksne som barn. Hvis alle i familien inkluderes i det som skjer, blir alle regnet med og verdsatt. Det er noe barn trenger.
Tilpasset barna: Barn er forskjellige og trenger forskjellige ting. Alder, personlighet og modenhet er avgjørende for barns behov.
Det er vanskelig å gi tips og råd om hva som er god hjelp til barn og unge. Spesielt når man ikke kjenner det enkelte barn og den enkelte familie. Her er likevel noen råd andre har hatt nytte av:
Ta vare på deg selv: Barna dine trenger deg i så god form du klarer å være. Du trenger ikke ha dårlig samvittighet for å” hvile deg i form” til å være der for barna.
Snakk med barna: Barn og unge trenger konkret informasjon de forstår. La barna få vite at de ikke har skyld eller ansvar for det som har skjedd, at de har lov til å ha det bra og ikke er alene.
La barna hjelpe til: Barn ønsker å være til nytte. Gi oppgaver som er til reell hjelp, men som ikke er større enn barnet kan mestre.
La barnet leve sitt liv: Barn ønsker normale liv hvor de gjør helt vanlige ting. Aktiviteter kan også fungere som gode pauser fra sykdommen eller det som er vanskelig. Gi barnet lov til å spørre og reagere: Det er ikke lett å vite hva barn får med seg og hva de lurer på. Derfor er det godt for barn å vite at de kan spørre om ting de lurer på i stedet for å gå alene med tankene sine. Barn har også godt av å vite at det er lov å være trist eller lei seg, sinna eller glad.
Informer familie og nettverk: Hvis trygge voksne vet at mor er syk og at ting er vanskelig for tiden, kan barna ivaretas der de oppholder seg. Det kan være den gode naboen, pedagogen i barnehagen, læreren på skolen eller treneren på fotballen.
Underinformasjon 2 om samme tema som over.
Her kan vi ha mer informasjon om et undertema, det kam være bilder osv.
Og enda mer
Her vil det være mer informasjon om en undertema om temaet. Det kan være bilder osv, osv.
Hovedsaken er at du har en forening som arbeider for at du og alle andre med ME (og deres pårørende) skal få det bedre.
I tillegg har vi noen medlemsfordeler som du kan lese om her.
ME-foreningen arbeider for bedre forhold for alle med ME i Norge, og for deres pårørende.
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME arrangerer tidvis kurs om ME. Innholdet i kursene varierer noe, og det er ofte stort fokus på en biopsykososial modell for ME.
ME-foreningen og ME-foreningens lokallag arrangerer jevnlig fagdager som gir studiepoeng. Her vil det være større fokus på en biomedisinsk forståelse av ME.
Det er svært mangelfull undervisning om ME i utdannelsen av helsepersonell. Eldre helsepersonell har kanskje ikke hatt noe undervisning om ME.
ME-foreningen er alltid glad for å kunne svare på spørsmål eller hjelpe til å finne fram informasjon.
ME-foreningen har flere viktige samarbeidspartnere i advokatfirmaet Legalis og ME-enheten på Røysumtunet. Klikk på bildene for å få mer informasjon. Røysumtunet har Norges eneste ME-enhet, med tilpasset pleie for alvorlig ME-syke. ME-foreningens medlemmer får medlemsfordeler i Legalis.
Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50
