Nyhetsbrev 5 2025
Høstens første nyhetsbrev, med spennende forskningsnytt, brukermedvirkning på Arendalsuka og en viktig rettelse fra foreningen. Men viktigere, vil du svare på foreningens undersøkelse, for å kartlegge utviklingen av antallet ME-syke og hvor lang tid det tar å få diagnose
Kan du gi oss tre minutter?
ME-foreningens bittelille spørreundersøkelse tar under tre minutter å svare på, men kan gi oss veldig mye viktig informasjon om når personer med ME eller ME-lignende Long Covid (med PEM) ble syke, hvor gamle de var, hvem som stilte diagnosen, og hvor lang tid det tok å få den – og hvordan alle disse tingene utvikler seg over tid.
Vi har spurt om dette med to års mellomrom, og svarene er ekstremt viktige når vi snakker med helsevesen og politikere!
Undersøkelsen er åpen for alle med ME eller ME-lignende Long Covid, og pårørende kan svare på vegne av pasienter som er for syke til å svare selv. Vi ber både de som har vært syke en tid, og de som nylig har blitt syke om å svare. Undersøkelsen er anonym. Tusen takk til alle som svarer!
Les mer på ME-foreningens nettside.
Graf over nye tilfeller av ME etter årstall.
Bør vi gjøre en innsats for å oppnå reell brukermedvirkning i Norge i dag, eller er det bra nok?
Det er tema for årets arrangement på Arendalsuka, hvor vi sammen med politikere fra AP og Høyre, og andre pasientforeninger,skal diskutere hvordan vi kan sikre reell brukermedvirkning på systemnivå i helse-Norge.
Når man utformer helsetjenester er man lovpålagt å ta hensyn til brukernes innspill i utformingen. Både gjennom pasientrettighetsloven, lov om kommunale helse- og omsorgstjenester og helseforetaksloven. Men hva skjer når brukerrepresentanten bare blir et alibi for det som helsepersonell ønsker å få gjennom? Og hvilke konsekvenser kan det få hvis brukermedvirkningen ikke fungerer slik den skal?
Debatten finner sted i Samfunnsteltet. torsdag 14.8 fra kl 12.30 til 13.30
Arrangementet streames live, og du kan se det på våre nettsider.
Foreningen søker ny generalsekretær
Foreningens mangeårige generalsekretær Olav Osland går av med pensjon til jul, og foreningen søker nå hans etterfølger. Frist for å søke stillingen er 31.08, og utlysningen kan leses på finn.no
Les gjerne innlegget om hva Olav Osland har betydd for foreningen her:
Mer om stillingen kan du finne her.
Et utvalg bilder fra Olavs 10 år i Norges ME-forening. Det er store sko å fylle!
Uttalelse og rettelse fra Norges ME-forening
Denne våren har det vært endel debatt, uenighet og usikkerhet om foreningens forhold til Norsk kompetansetjeneste for CFS/ME. Dette førte også til to klager på vår representant i brukerutvalget i helse Sør-Øst. Derfor kom vi i juni med en uttalelse, hvor vi klargjør vårt ståsted, som kan leses her.
Dessverre har det vist seg at det lå en veldig uheldig faktafeil i svaret til klagene i april. Da disse er offentliggjort, er vi også nødt til å offentliggjøre rettelsen. Den er vedlagt uttalelsen, men kan også leses her.
Fra venstre til høyre oppe: Spleisdiplom, Luna Anette, Ask
Fra venstre til høyre nede: Ultraløpet den stygge andunge, Project MATT klare til avgang på Akershus festning
Fantastisk første innsamlingsmåned for Daratumumabstudien
Den første innsamlingsmåneden gikk over all forventning, og i juni gav over tusen personer små og store beløp til ME-fondets innsamling til Daratumumab-studien på Haukeland sykehus. Den største kampanjen var Spleisen til Luna Anette Løndal Kleveland, som endte på hele 371 800 kroner! Andre nevneverdige aksjoner denne våren er Project MATT, Ask(11) og løpere av ultraløpet Den stygge Andungen.
Les mer om Daratumumabstudien her.
Tre gode innlegg om ME
Tre gode innlegg om ulike aspekter ved ME-saken de siste ukene:
Frøydis Lilledalen: Psykologer må slutte å synse om sykdom
Psykologspesialist og ME-syk Frøydis Lilledalen skriver i Nettavisen om det hun kaller psykologifagets overmot.
Lilledalen går i rette med helsepersonell, spesielt en del av hennes egne kolleger psykologene, som uttaler seg om sykdommer uten å ha tilstrekkelig kunnskap om sykdommene de uttaler seg om.
I innlegget trekker Lilledalen fram samlebegrepet «funksjonelle lidelser», som et eksempel på hvordan man ofte beskriver sykdommen som en konsekvens av psykososiale faktorer, og manglende mestring av livet, på ekstremt tynt vitenskapelig grunnlag.
Medisinsk forskning – bedre enn skatteletteekperimenter for å få unge uføre i jobb?
Finansminister Jens Stoltenberg har foreslått et storslått eksperiment, hvor tilfeldig utvalgte unge i jobb får skattelette, for å se om dette fører til høyere arbeidsdeltakelse blant unge, spesifikt de som går på AAP eller blir uføre i dag. Prislapp 500 millioner i året.
En anonym ung kvinne som kaller seg Mille, har foreslått et annet eksperiment i et innlegg i BA: Hva med å bruke bare en brøkdel av disse pengene på studier som den som gjøres på Haukeland med Daratumumab? ME, og Long Covid er en sykdom som gjør mange titalls tusen unge arbeidsuføre nå. Ingen løfter om skattelette kan gjøre dem arbeidsføre. Det kan medisinsk forskning.
Marit Stafseth: Moralprekener har ikke effekt
Sykefraværet har økt i Norge etter pandemien, men styremedlem i Norsk covidforening Marit Stafseth skriver i Stavanger Aftenblad at dette neppe handler om endringer i nordmenns arbeidsmoral. Hun påpeker det åpenbare, at Long Covid, som man ikke har en diagnosekode for i Norge, og derfor liten eller ingen oversikt over, ifølge forskning kan ramme så mange som 2 prosent av de som har hatt en Covid-infeksjon. Dette er et folkehelseproblem, ikke trygdeproblem, sier hun.
EMMIE
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
