Uttalelse fra ME-foreningen om de siste måneders debatt om Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
De siste månedene har det blitt skrevet en rekke blogger som problematiserer ME-foreningens forhold til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT). I tillegg har det blitt gjort en stor sak ut av hva FFOs brukerrepresentant til brukerutvalget i Helse Sør-Øst sa eller ikke sa i forbindelse med en orienteringssak om NKT.
ME-foreningen ønsker ikke å gå inn i en debatt om disse sakene, men ønsker å klargjøre sitt standpunkt.
ME-foreningen har ikke tillit til nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
ME-foreningen har vært misfornøyd med NKT svært lenge, og har gitt uttrykk for det, både i kommentarer til tjenestens årsrapporter, i møter med tjenesten selv, i felles møter med NKT, ME-foreningen og Helse Sør-Øst, og i møte med helseministeren. Vi har også rettet skarp kritikk mot NKT på vår egen nettside. Ingen bør være i tvil om hva foreningen mener.
ME-foreningen mener NKT gjør, og har gjort, skade, og skulle gjerne sett at NKT forsvant umiddelbart.
De politiske realitetene
ME-foreningen har ingen makt til å kreve at det vi ønsker skjer. Det er politikere og helsemyndigheter som tar avgjørelsene, og ME-foreningen må forholde seg til det.
Helse Sør-Øst gjorde det allerede i 2023 tydelig at avvikling av kompetansetjenester ville bety omdanning av tjenestene til nasjonale nettverk eller til nasjonale senter. Ingen nasjonale kompetansetjenester har regelrett blitt lagt ned. Når det gjelder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har Helse- og omsorgsdepartementet sagt følgende, etter brukerorganisasjonenes møte med Helseministeren 1. april:
- Tilbakemeldinger tilsier behov for en velfungerende nasjonal funksjon
- Helsemyndighetene ønsker et robust alternativ
- Covid 19 har gitt økt etterspørsel etter tilbud for postviral utmattelse
- Må utarbeides nytt mandat
- Stor uenighet om innretning og innhold
- Nasjonal retningslinje for langvarige utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME er på vei
Vi tolker dette som at de mener at dagens tjeneste verken er velfungerende eller robust.
I møtet med Helse Sør-Øst 25.6.25 ble vi informert at brukerne vil bli tatt med inn i prosessen med å utarbeide nytt mandat for tjenesten, men siden retningslinjene ville kunne påvirke mandatet, vil prosessen først starte etter at retningslinjene er ferdige.
Dette er den politiske realiteten vi i ME-foreningen må forholde oss til. Vår viktigste oppgave nå er å sette inn alle krefter for å sikre at det som kommer etter blir bra, nå som grunnlaget snart legges. Hvilken form på den nye nasjonale funksjonen ME-syke er best tjent med er en debatt vi gjerne vil ha.
Vi må bruke alle muligheter for påvirkning
Så lenge Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME består, må foreningen forholde seg til den. Vi må være i en posisjon der vi har mulighet til å følge best mulig med på hva som skjer, og evt. kunne påvirke. Selv om vi er misfornøyde med NKT sitter vi derfor fremdeles i referansegruppen for tjenesten. Det skjer samtidig som vi har gitt klart uttrykk for at NKT burde avvikles jo før jo heller. Det er mulig å ha mer enn en tanke i hodet på en gang.
Brukerrepresentanten
Når det gjelder saken om brukerrepresentanten, mener vi at dette er en ikke-sak. ME-foreningen kan ikke se at representanten har opptrådt kritikkverdig, og har full tillit til ham, noe som også fremgår av det brevet vi har sendt til klagerne. Fordi denne saken har blitt blåst så opp, har han imidlertid tilbudt seg å skrive en kort redegjørelse, den kan leses her.
