NAVNEFORVIRRING OG KONTROVERS – Historien om ME

Den første diagnosen

ME, Myalgisk encefalomyelitt, ble først beskrevet av Dr. Melvin Ramsay i 1956 etter et utbrudd på Royal Free Hospital i London. Her er lenke til artikkelen i tidsskriftet The Lancet, der begrepet ME først ble brukt.

I 1969 ble sykdommen akseptert av WHO som en nevrologisk sykdom. I ICD-8 brukes navnet Benign myalgic encephalomyelitis (ME) med diagnosekode G93.3 under Diseases of the nervous system.

Ramsay publiserte sine diagnosekriterier i 1986:

Ramsays diagnosekriterier så slik ut:

A syndrome initiated by a virus infection, commonly in the form of a respiratory or gastrointestinal illness with significant headache, malaise and dizziness sometimes accompanied by lymphadenopathy or rash. Insidious or more dramatic onsets following neurological, cardiac or endocrine disability are also recognised. Characteristic features include:

(1) A multisystem disease, primarily neurological with variable involvement of liver, cardiac and skeletal muscle, lymphoid and endocrine organs.

(2) Neurological disturbance – an unpredictable state of central nervous system exhaustion following mental or physical exertion which may be delayed and require several days for recovery; an unique neuro-endocrine profile which differs from depression in that the hypothalamic/pituitary/adrenal response to stress is deficient; dysfunction of the autonomic and sensory nervous systems; cognitive problems.

(3) Musculo-skeletal dysfunction in a proportion of patients (related to sensory disturbance or to the late metabolic and auto immune effects of infection)

(4) A characteristically chronic relapsing course.»

Lignende utbrudd er beskrevet på Island i Akureyri i 1947 og Los Angeles i 1934, og man kjenner også til andre utbrudd. Ulike navn har blitt brukt, som «atypisk poliomyelitt», Akueyri disease, Tapanui Flu mm.

70-tallet og fremover: Ny splid

Kontroversen om sykdommen er fysisk eller psykisk startet på 70-tallet, da en gruppe psykiatere igjen studerte utbruddet ved Royal Free Hospital. På bakgrunn av mangelen på fysiske funn, og at så mange av pasientene var kvinner, mente de at sykdommen var en form for massehysteri. Matematisk modellering av dette og andre utbrudd finner imidlertid at de stemmer med modeller for smittsomme sykdommer. Også de som ble rammet av utbruddet var sterkt uenig i McEvedy og Beards analyse.

Dessverre førte McEvedy og Beards artikkel til at interessen for biomedisinsk forskning på ME falt. Det har hele tiden vært fagmiljøer som har ment ME er en fysisk sykdom, men de kom i skyggen av dem som mente ME var psykisk betinget.

På 80-tallet fattet en gruppe britiske psykiatere interesse for fenomenet utmattelse/fatigue. I 1988 foreslo Simon Wessley at CFS kom av «abnormal illness behaviour» og ikke hysteri, som foreslått på 70-tallet. Dette er det vi dag kaller den «biopsykososiale» modellen for sykdommen.

Den biopsykososiale modellen for sykdom er egentlig bare en måte å se sykdom i sammenheng med psykiske og sosiale faktorer, og se at alt påvirker alt. Den «biopsykososiale» modellen for ME ser bort fra «bio», og hevder at det er tankene som skaper symptomene ved ME, der ubehag etter sykdom får den syke til å tro at vedkommende er fysisk syk, bli redd for aktivitet, overfokusere på symptomer, bli dekondisjonert, og komme inn i en ond sirkel. Foreslått behandling er kognitiv terapi og gradert opptrening.

Navnet CFS kom i bruk etter et utbrudd i USA i Lake Tahoe, Nevada i 1984-85. Legene som beskrev sykdommen hadde ikke kjennskap til Ramsays beskrivelse av utbruddet på Royal Free Hospital, og laget et nytt navn.

Første gang WHO bruker begrepet CFS er i 1992.

Tilbake til en smalere definisjon av en fysisk sykdom

I 2015 kom en stor rapport fra IOM, etter oppdrag fra amerikanske helsemyndigheter. Rapporten slo fast at det var snakk om en «alvorlig, kronisk, multisystem sykdom med stor funksjonsnedsettelse», der hovedkjennetegnet er post exertional malaise (PEM, anstrengelsesutløst sykdomsforverring). Den foreslo et nytt navn «Systemic Exertion Intolerance disease» eller SEID, men det har ikke slått an. IOM-rapporten har imidlertid ført til en endring i synet på ME i USA, og en oppsving i biomedisinsk forskning.

I 2021 utga britiske NICE nye retningslinjer for ME, der de tar avstand fra behandlingene knyttet til den «biopsykososiale» modellen for ME. De lanserer diagnosekriterier som ligner IOM sine.

I de siste årene har det blitt vanlig å bruke betegnelsen ME/CFS. Norge har imidlertid valgt å bruke CFS/ME.

Er ME og CFS det samme eller noe helt forskjellig – og hva med SEID?

Det knytter seg ulike diagnosekriterier til de ulike navnene. I Storbritannia blir CFS oftest knyttet til Oxford-kriteriene, som bare krever 6 mnd. med uforklart utmattelse for å stille diagnosen. Disse kriteriene velger med andre ord ut en meget stor og sammensatt gruppe, og de fleste studier på kognitiv terapi og trening som behandling for fatigue bruker disse kriteriene. I USA har betegnelsen CFS blitt brukt både av dem som mener ME er fysisk og dem som mener det er psykisk, og har vært knyttet til Fukudakriteriene, som krever minst fire av åtte symptomer i tillegg til fatigue for diagnose. Fukudakriteriene har blitt mye brukt i forskning i USA. SEID og NICE krever færre symptomer og velger ut flere pasienter enn Canada- eller ICC-kriteriene. SEID/NICE og CCC/ICC krever at PEM må være tilstede for diagnose, mens PEM kan vært tilstede ved Fukuda, men må ikke.

Personene som tilfredsstiller Oxfordkriteriene, men som ikke har PEM, er ingen homogen gruppe.

Hvor mange som velges ut av de ulike kriteriene er usikkert. Det mangler gode studier på prevalens.

Vil du lese mer?

Dr. Baron Hyde har skrevet en historie om ME og CFS, og om hvordan de ulike diagnosekriteriene ble utarbeidet, og hvordan navnene har blitt brukt. Det er interessant å lese hvordan fokus skiftet fra fysisk til psykisk, og om kvaliteten på forskningsarbeidet som forårsaket dette skiftet.

De forskjellige diagnosekriteriene

I løpet av de siste 25 årene har det vært brukt en rekke forskjellige diagnosekriterier for å sette diagnosen ME. Det er store ulikheter i prevalens ved bruk av ulike kriterier:

1988: Holmes-kriteriene (de første diagnosekriteriene for CFS)

1991: Oxford-kriteriene (Svært vide, og vil innbefatte personer med utmattelse med ulike årsaker)

1993: London-kriteriene. London-kriteriene finnes i det samme dokumentet som omhandler Canada-kriteriene (se lenger ned)

1994: Fukuda-kriteriene (mest brukt i forskningslitteraturen)

2003: Canada-kriteriene (kliniske kriterier, brukes ofte sammen med Fukuda-kriteriene i studier)

Canada-kriteriene kan lastes ned og leses på engelsk her.

Canada-kriteriene kan lastes ned og leses på norsk her (Oversettelsen er ved Norges ME-forening)

2011: ICC-kriteriene (revidert versjon av Canada-kriteriene)

ICC-kriteriene kan lastes ned og leses her

Prevalens ved bruk av de forskjellige diagnosekriteriene har variert noe i anslag, men flere studier viser at Fukuda-kriteriene fra 1994 gir en prevalens på 0,2-0,4 %. Oxford gir høyere prevalens, rundt 2,7 %.

De empiriske kriteriene fra CDC i USA har vist seg å gi en prevalens på 2,4 %, noe som altså er 10 ganger så høyt som Fukuda-kriteriene.

Canada-kriteriene og de Internasjonale konsensuskriteriene vil i all sannsynlighet gi en noe lavere prevalens enn Fukuda-kriteriene. En britisk studie gir en prevalens på 0,1%

IOM-rapporten 2015

I 2015 publiserte amerikanske Institute of Medicine (IOM, nå National Academy of Medicine) en omfattende rapport, basert på over 9000 forskningsartikler. I rapporten går de langt på vei til å slå fast at ME er en fysisk sykdom, og foreslår et nytt navn: SEID – Systemic Exertion Intolerance Disease. Rapporten slår fast at navnet CFS bidrar til stigmatisering og bagatellisering av sykdommen, og at et nytt navn må vise at dette er en fysisk alvorlig sykdom.

Nye diagnosekriterier har blitt utviklet for SEID og blir benyttet av CDC, men senteret bruker fortsatt navnet ME/CFS i beskrivelsen av sykdommen.

En oppsummering av IOM-rapporten kan leses her.

Den komplette rapporten kan leses her.

NICE retningslinjer 2021

I 2021 gjorde britiske NICE en ny gjennomgang av forskningslitteraturen på ME. Retningslinjene fra 2021 anerkjenner ME som en fysisk sykdom, fremmer diagnosekriterier der PEM er obligatorisk, og går bort fra paradigmet om at ME er fysisk betinget. Retningslinjene advarer mot gradert treningsterapi og mot å tilby kognitiv terapi som en kur for ME.

Les NICE retningslinjer for ME/CFS her.