Statsbudsjett 2026 – Høringsinnspill til Arbeids- og sosialkomitéen

Til Stortingets Arbeids- og sosialkomite ved høringen over St.Prop 1 S(2025/2026),

17.10.24

Vi viser til St.Prop 1 S (2025/2026) og kommer herved med følgende henvendelse til Arbeids- og sosialkomiteen om forbedring av levevilkår for ME-pasienter:

• Ingen krav om tiltak eller behandlinger som ikke gir økt arbeidsevne
• Tilgang til uføretrygd på like vilkår for ME-syke uansett alder kap 2655
• Oppnevnelse et nasjonalt Nav ombud
• AAP skal økes til samme sats for personer under 25, som for personer over 25.
• Innføring av en pleiepengeordning for pårørende som har omsorgsoppgaver for voksne.

Bakgrunn

ME er en nevrologisk sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst forverring, kognitive problemer, lav toleranse for sansestimuli, utmattelse og smerter. Man anslår at det er mellom 10.000 og 20.000 pasienter i Norge, men forskning fra USA og ME-foreningen spørreundersøkelser indikerer at dette tallet er for lavt, og at et mer realistisk tall er 45.000 ME-syke i Norge. Forskning fra FAFO tyder på at få kommer tilbake til, eller inn i lønnet arbeid, etter de får sykdommen. Det finnes ingen tiltak eller behandling per i dag, som dokumentert gir ME-syke bedre arbeidsevne.

Nav forholder seg ikke til Stortingets vedtak

Etter et stortingsvedtak høsten 2022, ble særbestemmelser om ME og rusmiddelavhengighet fjernet 15. mai 2023 fra rundskriv til folketrygdloven 12.6. Allerede høsten 2023 skrev Arbeids- og velferdsdirektoratet i sitt innspill til statsbudsjettet 2024 at de ikke ville ta Stortingets vedtak til etterretning.  Mange av formuleringene som var fjernet i det offentlig tilgjengelige rundskrivet ble flyttet inn i interne arbeidsdokument i Nav, og mange pasienter får fremdeles avslag på uføretrygd om kognitiv terapi, treningsterapi eller rehabiliteringsopphold ikke er gjennomført.

Praksisen til Nav er stikk i strid med informasjonen som står i den norske veilederen for CFS/ME, og britiske NICE Guideline, som begge presiserer at disse behandlingene ikke øker arbeidsevne for personer med ME. Mange blir også presset ut i arbeidsutprøving, selv om legen har sagt at dette ikke er medisinsk forsvarlig.

På tross av dette, var det faktisk en periode etter vedtaket, i 2023-2024 der advokat Anthony Caffrey i advokatfirmaet Legalis, som har god oversikt over feltet, likevel har lagt merke til positive endringer i Nav og Trygderetten. Nå rapporterer han imidlertid til oss at praksisen igjen er strammet inn. Situasjonen nå er at NAV og Trygderetten systematisk overprøver legene i ME-saker, og ig­norerer både Stortingets og Sivilombudets klare beskjeder om ikke å overprøve.

Kap 634

Tiltak for tiltakets skyld

Vi merker oss at direktoratet ikke har data for effekt på sine tiltak, og sier at «det må andre forske på». Vi mener det er uhørt at en aktør som Nav insisterer på tiltak der de ikke kan dokumentere effekt, men som mange pasienter i spørreundersøkelser rapporterer om sykdomsforverring av .

Det strider mot de flestes rettsfølelse at noen ustraffet – til og med loven i hånd – kan skade andre. Nav har i mange tilfeller sørget for forverring, på tross av varsler både fra den syke og fra behandlende lege. ME-foreningen kjenner tilfeller som har blitt varig sykere etter møtet med Nav. I denne situasjonen fremstår de ME-syke som rettsløse.

En registerdatastudie fra Fafo, fra januar i år, viser at summen av Navs tiltak ikke har effekt. Kun en av de 1 1524 av de ME-syke som fikk sin diagnose i 2016 gikk fra ingen lønnsinntekt opp på et inntektsnivå som tyder på at de var i fullt arbeid. Forskerne har også gjort en registeranalyse av effekten av rehabiliteringsopphold med de 379 personene som både fikk diagnose i 2016 og -17 og hadde vært på rehabilitering et av disse to årene. I de to årene man analyserte etter oppholdet, fortsatte lønnsnedgangen til de 379 personene med ME å synke.

Nå har vi altså publisert forskning på Nav-tiltakenes manglende effekt på ME-syke, som likevel ikke har endret Navs tilnærming. Dette tyder på at Nav ikke bare mangler vilje til å undersøke effekt av tiltak, men at de er helt uinteressert i om tiltakene har effekt.

Nav kan spare både seg selv og helsevesenet for penger ved å la være å presse ME-syke til behandlinger som fører dem lenger unna arbeidslivet.

 Kap 2651

Oppnevn et nasjonalt Nav-ombud, og en separat klageinstans for Nav

Nav behandler i dag selv klager mot Nav, og det er ingen som driver holder oppsyn med Nav.

Mange Nav-brukere opplever Nav som uoversiktlig, uforståelig og utilnærmelig. Kommunikasjon er vanskelig, og regelverket umulig å forstå. Det fremstår som Nav tidvis spekulerer i at brukere ikke har råd til advokatbistand.

Brukere som gjør feil, straffes hard, mens Nav kan gjøre feil ustraffet. Hvis Nav påfører ME-syke langvarig forverring og tap av funksjon etter å ha gjennomført de «behandlingene» Nav krever, blir ikke Nav stilt til ansvar. Vi trenger et Nav-ombud som kan bistå pasientene når de opplever problemer med Nav. Vi trenger også en klageinstans som ikke er en del av Nav.

Vi ber derfor at myndighetene oppnevner et eget Nav-ombud som skal være brukerens ombud dersom noe ikke går etter planen eller kan gå galt.

Øk satsene på AAP for unge under 25

Kronisk syke under 25 blir ikke friske av å være fattige. Tvert om vil fattigdom, og økende forskjell mellom dem og jevnaldrende, være en stor byrde som kan virke negativt inn på helsen. Dette er en alder der de fleste unge starter selvstendige liv, men det er nær sagt umulig på de laveste AAP satsene. Unge, kronisk syke må få en inntekt som støtter et verdig liv. Få unge med ME kommer inn i fullt arbeid, og har heller ikke mulighet til å ta en jobb, som mange friske unge har, under studiene.

Det kan se ut som Nav spekulerer i dette, og at personer som ble syke som barn holdes på AAP lenger enn nødvendig, for at Nav skal spare penger. På denne måten gir også reglene om redusert sats NAV insentiver til å holde unge syke personer i økonomisk usikkerhet, selv om de oppfyller alle vilkår for uføretrygd. Kap 2651

AAP og utdannelse

Det må være mulig å kunne kombinere utdannelse og AAP bedre. Lånekassens og Navs ytelser må samkjøres slik at studenter med behov for redusert studieprogresjon på grunn av nedsatt helse ikke må ta opp dobbelt lån, siden bo- og levekostnader blir større jo lenger tid studiene tar. All utdanning må her ses som et arbeidsrettet tiltak. Noen ME-syke kan klare en lav stillingsprosent i rolige, stillesittende jobber, med stor grad av fleksibilitet. Dette er arbeid som i de aller fleste tilfeller krever utdannelse. Dette praktiseres ulikt i dag via Nav, og et mer nøytralt standardisert opplegg bør etableres. Se Kap 2671 post 73.

Lik rett til omsorgsstønad uavhengig av hjemkommune

I dag kan foreldre som pleier syke barn får pleiepenger. Vi foreslår at det skapes en tilsvarende ytelse for personer som faller ut av arbeidslivet fordi de pleier syke voksne, enten det er voksne barn, partner eller foreldre. Dagens ordning med omsorgsstønad fra kommunene gjør at ytelsen varierer fra kommune til kommune, og at behov og antall timer vurderes ulikt. Omsorgsoppgaver er av stor verdi for samfunnet, og det er på tide at denne innstasen anerkjennes gjennom en landsdekkende ytelse.

Kap 2650, post 72

Hilsen Norges ME-forening ved

Olav Osland                                     Trude Schei                                                     Linda Bringedal      Generalsekretær                            Ass. generalsekretær                                      Styreleder