Foreningens høringssvar til helsebudsjettet 2026

Vi viser til St.Prop 1 S (2025/2026) og kommer herved med følgende henvendelse Helse- og omsorgskomiteen vedrørende forsterkning av forskning på ME og behandling av ME-syke pasienter:

ME-foreningen ber Helse- og omsorgskomiteen om følgende:

1. En ny, velfungerende, nasjonal informasjons-tjeneste for ME og ME-lignende Long Covid. Midler til å opprette tjenesten, og sikre god brukermedvirkning i utarbeidelse av mandat, og også i tjenestens videre arbeid.
2. Midler til å gjennomføre et stort kunnskapsløft innen Helsevesenet i forbindelse med lansering av nye retningslinjer for ME og annen utmattelse i 2026
3. Øremerkede midler til forskning på ME

Bakgrunn for anmodning:

Nyere prevalensforskning på ME anslår prevalens for ME til 0,79%, før pandemien, som gir nærmere 45.000 pasienter i Norge. Mye tyder på at tallet er økende etter pandemien. Forskning antyder at 50% av personer med senskader etter Covid tilfredsstiller diagnosekriterier for ME. ME er i de fleste tilfeller invalidiserende, gir stor sykdomsbyrde og lav livskvalitet. De sykeste pleies av pårørende, og står uten egnet helse- eller pleietilbud (Sommerfelt et al 2024). Tid fra sykdomsstrat til diagnose er i gjennomsnitt 6 år for voksne og 8 for barn. Samfunnskostnaden er svært stor.

De syke har i dag dårlige helsetilbud, og kompetansen på ME i helsevesenet er lav. (Sintef, FAFO, ME-foreningens brukerundersøkelser). Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) har ikke tillit hos de ME-syke, og formidler utdatert kunnskap som ikke stemmer med pasientenes erfaringer.

Internasjonalt anerkjennes ME nå som en reell sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst sykdomsforverring (Post Exertional Malaise, PEM), og det er tilstrekkelig evidens for biologiske virkemekanismer. PEM er objektivt påvist i en rekke studier. NKT har, i kontrast, nettopp fjernet all informasjon om PEM fra sine nettsider, og sprer et budskap om at ME primært er psykologisk betinget, og kan kureres ved å tenke annerledes og å trene.

Dette budskapet er uetisk, siden det hindrer tilgang til riktig helsehjelp for alle med ME som har fysisk sykdom. Alle i Norge har rett på forsvarlig helsehjelp, i dag har ikke de ME-syke det.

Helsedirektoratet arbeider nå med nye retningslinjer for langvarig utmattelse inklusive CFS/ME.

Behov for fungerende, kompetansehevende tjeneste, forankret i pasientenes erfaringer

Ifølge informasjon fra Helse Sør-Øst skal NKT «omorganiseres» i løpet av 2026, når nye retningslinjer foreligger. Den nye tjenesten skal ha et nytt mandat.

Det er essensielt at pasientene og deres erfaringer tas på alvor, både i utarbeidelse av mandat og i opprettelsen av tjenesten. Det er viktig at en ny tjeneste samarbeider med og lytter til de syke, slik at den har tillit blant pasientene den skal omfatte fra første dag. Det må gis midler som sikrer en god og inkluderende prosess, der brukernes syn og erfaringer settes i sentrum. Tjenesten må også få tilstrekkelige bevilgninger til å kunne bemannes slik at den vil kunne utføre de kompetansehevende oppgaver den har.

Vi ber at man ser til Island for utformingen av en slik ny tjeneste. Den nye ME-klinikken i Akureyri har som oppgave både å diagnostisere og følge opp pasienter, i tillegg til å drive nasjonal

kompetansehevende virksomhet. I Norge i dag er det ingen i spesialisthelsetjenesten som følger opp voksne pasienter med ME, og spesialisthelsetjenesten mangler helt denne kompetansen.

Kap 732 post 70 og 20 mill

Implementering av nye retningslinjer

ME-foreningen forventer at de nye retningslinjene fra Helsedirektoratet for langvarig utmattelse inklusive CFS/ME, forventet i 2026, vil føre til endringer i praksis når det gjelder diagnostisering og oppfølging av pasienter. ME-foreningen ber Stortinget om å bevilge tilstrekkelige midler til et omfattende kompetanseløft i både primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Vi ser for oss både kurs, konferanser og utarbeidelse av digitale ressurser.

Kap 732 post 72-75 30 mill

ME-forskning:

Kreftavdelingen ved Haukeland har nå kommet i gang med en ny klinisk studie, Reset ME, på immunmodulerende behandling av ME-syke med Daratumumab. Studien baserer seg på en svært lovende case-serie. Studien omfatter 66 pasienter, 44 som får Daratumumab og 22 som får placebo. Teamet på Haukeland har forsket på ME i mer enn 20 år, og er verdensledende.

Selv om dette er en studie som får stor internasjonal oppmerksomhet har den ikke fått tildelt offentlige midler. Studien er beregnet til å koste 26 millioner kroner, og finansieres av innsamling hos de syke selv, og av donorer. ME-foreningen har bidratt med 4 millioner innsamlede midler, men studien mangler fremdeles 4 millioner på å være fullfinansiert.

ME-foreningen ber om at Stortinget bevilger penger til studien over statsbudsjettet.

Vi ber også om at Stortinget bringer tilbake de årlige bevilgningene over statsbudsjettet til å opprettholde våre få forskningsmiljøer på ME, eller at det gis føringer til forskningsrådet om å prioritere forskning på sykdommer som rammer flest kvinner, og som i dag er underfinansiert. Dette gjelder både ME og senskader etter Covid, som begge rammer langt flere kvinner enn menn, og som i dag sliter med å rekruttere forskere til feltet, og vedlikeholde forskningsmiljøer.

Dette øremerkes under kap 780, eller at man setter føringer til Forskningsrådet

Hilsen Norges ME-forening ved

Generalsekretær Olav Osland,

Ass. generalsekretær Trude Schei og

Styreleder Linda Bringedal