Tusenvis av norske ME-pasienter bidrag har skapt noe helt unikt

«Dette er bare så mye, mye bedre enn noe vi har hatt før!»

Gunnar Gottschalk forsker på ME, og er tilknyttet Simmaron research i Incline Village i Nevada – et sted som opplevde en ME-epidemi på 80-tallet.  Gottschalk var i Stockholm i forbindelse med RME (den svenske ME-foreningen) sin konferanse. Han snakket om en klinisk studie, der de skal teste ut legemidlet Rapamycin. Et av utfallsmålene er FUNCAP 27, og det er det han roser opp i skyene.

Jeg sto der med en stor klump i halsen. Det er vanskelig å si hvor mye det betyr å se «babyen» min bli godt mottatt ute i verden. Jeg har i det siste måttet klype meg selv i armen mange ganger for å være sikker på at jeg ikke drømmer – men det er sant: FUNCAP går verden rundt.

Skapt i samarbeid med tusenvis av ME-syke

Det hele begynte med at Kristian Sommerfelt og jeg luftet ideer for hvordan man skulle kunne måle funksjonsnivået til ME-syke, og kunne gi et riktig bilde som tok hensyn til PEM. Jeg er ikke sikker på hvem av oss som først hadde ideen å legge ideene våre ut som en spørreundersøkelse, og la de syke fortelle oss om ideen var god eller dårlig – men vi la det ut, og fikk en enorm respons.

FUNCAP ble til gjennom flere runder med spørreundersøkelser. Tusenvis av ME-syke testet skjemaet, og kom med ris og ros, og med ideer til forbedring. Skjemaet hadde ikke blitt så bra – eller blitt til i det hele tatt – om det ikke hadde vært for den enorme innsatsen alle pasientene la ned, da de testet skjemaet.

Nå gå FUNCAP som sagt verden rundt. Skjemaet har blitt oversatt til flere europeiske språk – og i sommer ble vi kontaktet av japanske forskere som ville oversette det. Vi la ut den japanske versjonen nylig, og jeg vet at en islandsk versjon er på vei.

Simmarons studie er ikke den eneste som bruker FUNCAP. Nancy Klimas skal i gang med en ny studie på immunmodulerende medisin for Long Covid, og FUNCAP er et utfallsmål. Open Medicine Foundations LIFT-studie, ledet av bla. Systrom og Bergquist, som tester Mestinon og LDN, bruker også FUNCAP. Det samme gjør forskerne på Haukeland i studien ResetME.

Flere bruksområder

FUNCAP brukes også i diagnose. På den digitale IACFSME-konferansen i oktober ble FUNCAP nevnt som et nyttig verktøy til denne bruken. Den svært anerkjente legen Lucinda Bateman, fra Bateman-Horne Center i USA, fortalte på konferansen at hun har tatt det i bruk med sine pasienter, for å stadfeste alvorlighetsgraden til sykdommen deres. Her i Norge bruker Kristian Sommerfelt det hele tiden – og vi håper andre leger følger etter. Husk, pasienten kan også foreslå det!

ME-foreningen har hørt fra ME-syke som har opplevd at prosessen med Nav har blitt enklere ved hjelp av FUNCAP, og til med fra en Nav-ansatt, som syns det var så enkelt å se hva brukeren kunne eller ikke kunne ut fra et FUNCAP-skjema.

Dette er derfor en takk til alle som svarte på undersøkelsene!

Jeg skulle ønske at hver og en av dere kunne vært der i Stockholm og fått ros – dere fortjener den så mye! Innsatsen deres er med på å gjøre ME-forskning bedre, og til å gjøre ME-sykes liv litt lettere. Det som skjer er kanskje ikke dramatisk eller øyeblikkelig – men vi tror at FUNCAP er en viktig brikke i å skape endring, og at det virkelig betyr noe.

FUNCAP er gratis å bruke, og kan lastes ned fra FUNCAPs egne nettsider.