Nyhetsbrev 6
Nok et stappfullt nyhetsbrev, med innsamling, ny podcast med to helt spesielle damer, og forskning basert på foreningens undersøkelser, bare for å nevne noe.
Kjøp unike julekort for ResetME!
I dag lanserte ME-fondet en julekortpakke med to originale motiver fra ME-syke kunstner Heidi S Venli. Inntektene fra kortsalget går til den store Haukelandstudien ResetME.
Kortene kan kjøpes direkte av ME-fondet, og betales med Vipps. Men vær rask! De sendes i løpet av neste uke, for å nå fram i tide!
ME-fondet har samlet inn penger til studien siden juni i år. Nyheter om studien og innsamlingen finner du blant annet på våre sider, en nylig publisert artikkel fra medlemsbladet i fagforeningen Tekna, eller denne videoen fra Renathe Øvreseth, som er en av fem personer som har opplevd livsendrende effekt av medisinen daratumumab, i pilotstudien til ResetME
Fra venstre: Ellen Piro, Reidun Alkanger og produsent Truls Johansen i Megahertz
Vi har spilt inn podcast med ME-nestorene Ellen Piro og Reidun Gran Alkanger!
Ellen Piro startet Norges ME-forening i 1987, og var en god gammeldags pionér. Hun startet foreningen da folk flest ikke hadde hørt om sykdommen i det hele tatt, og la sammen med sin mangeårige nestleder Reidun Gran Alkanger, grunnlaget for den foreningen vi har i dag.
I sommer spilte vi inn en dobbeltepisode om foreningens første år, og deres mange år i tospann, fra Reidun kom inn i foreningen i 1995. Dette har vi gledet oss til å vise til dere!
Trykk på lenka for å se alle foreningens podcaster. Dobbeltepisoden ligger øverst!
ME-syke Tom Nekstad blir leder i brukerutvalget i Helse Sør-Øst
Tom Nekstad, ME-syk, og medlem i Oslo og Akershus fylkeslag, tiltrer i januar, og vil da lede utvalget som skal være 3,1 millioner pasienter, og deres pårørendes, stemme inn til Norges største regionale helseforetak. Helse Sør-Øst omfatter spesialisthelsetjenestene i 8 fylker. De har også det administrative ansvaret for dagens kompetansetjeneste for CFS/ME.
Nekstad har sittet i utvalget for Funksjonshemmedes fellesorganisasjon(FFO) i denne perioden, fremmet som kandidat av sitt tidligere fylkeslag Østfold, og nå sist fra Oslo og Akershus. Han kommer derfor til vervet med klare tanker om organisasjonen, og hvilken retning han ønsker at den skal gå.
– Jeg brenner for at pasienter og pårørende skal oppleve at erfaringene deres gjør en forskjell. Når brukerstemmen får reell innflytelse, skaper vi mer treffsikre tjenester, bedre kvalitet og et helsevesen som i større grad speiler behovene til dem det faktisk er til for. Jeg ser frem til å sammen med de andre i det regionale brukerutvalget jobbe for å løfte disse perspektivene og bidra til at helsetjenesten utvikler seg i en mer åpen, lyttende og brukerdrevet retning, sier Nekstad.
Tom Nekstad
Advokatene Anthony Caffrey, Ingrid Hunderi og Lena Jokstad i Legalis, og avtroppende generalsekretær Olav Osland. Foto: Grethe Reinhardtsen
Besøk hos Legalis
Webinar med Anthony Caffrey
Webinaret er som alltid gratis og åpent for alle interesserte, men krever registrering.
Internasjonal oppmerksomhet om forskningen til foreningens tillitsvalgte
I høst har assisterende generalsekretær Trude Schei, og styremedlem Marjon Wormgoor deltatt på flere konferanser med ME-forskningen sin. Spesielt på den internasjonale digitale konferansen til IACFSME, har den vakt oppsikt.
Wormgoor presenterte en oppdatering på en systematisk gjennomgang av forskning på ME-behandling hun publiserte med Sanna Rodenburg i 2021. Konklusjonen har bare blitt tydeligere siden den gangen – Det er ikke forskningsmessig grunnlag for å bruke trening i behandlingen til pasienter som har PEM.
Det anerkjente medisinske medisinske nettstedet Medscape har skrevet en oppsummering av funnene i artikkelen «No Evidence Supports Using Graded Exercise for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome».
Foreningen har vært på pasientsikkerhetskonferansen
Årets pasientsikkerhetskonferanse hadde «I trygge hender» som tema. Den samlet nesten 2000 personer, både helsepersonell, byråkrater og pasientrepresentanter.
ME-foreningen var representert med Trude Schei og Marjon Wormgoor. De hadde med fem postere, som så på hvordan manglende kunnskap om ME generelt og PEM spesielt svekker pasientsikkerheten for ME-syke. Alle posterene var basert på ME-foreningens spørreundersøkelser.
En av posterene handlet om den lange tiden det tar å få diagnose, og at det, sammen med feil råd tidlig i forløpet er forbundet med dårligere forløp. En annen poster fortalte at behandlingene Nav mener er «hensiktsmessige» ved ME gjør syke mennesker sykere, mens den tredje handlet om hva de syke selv mener var positivt eller negativt for forløpet deres. De så også på hvordan helsepersonells kunnskap om PEM påvirker opplevelse av konsultasjonene. Den siste posteren innehold foreløpige data fra en ny spørreundersøkelse om behov for tilrettelegging.
Schei og Wormgoor med to av posterne sine på årets pasientsikkerhetskonferanse.
Bak de grå rutene– En historie om en helt spesiell utstilling
I slutten av august arrangerte nestleder i Vestland fylkeslag Sigrid Danielsen, sammen med styremedlem Kitty Helland og leder Martine M. Gjelstad, og mange andre frivillige, #ViErMer. Det var en kreativ utstilling, der ME-syke kunne vise fram sine arbeider, enten det var poesi, klesdesign, billedkunst og annet. Tanken var at de skulle vise fram mer av seg selv enn sykdommen, og det fikk de gjort til gangs.
Noen måneder etter sitter Sofie, som deltok på utstillingen, fremdeles med en god del inntrykk og tanker som har fått utløp i den vakre teksten «Bak de grå rutene». Den er vi glade for at vi har fått lov til å dele, sammen med bilder fra #ViErMer.
EMMIE
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
