Gjesteblogg: Bak de grå rutene

Jeg sitter delvis oppreist i sengen min, skrur på pc’n, ordner meg litt på håret og trykker “bli med”. Som vanlig ligger jeg litt bak skjema, så jeg er den siste som logger på det digitale møtet. Mange små ruter dukker opp, det må være minst tyve stykker her. Unge, gamle og på midten. De fleste ligger i sengene sine i halvmørke, slik som meg. Men flere ruter er helt grå.

Sigrid, som er en av sjefene, går gjennom utstillingen. Hvor mange dager, og hvordan vi somvil stille ut ting kan sende inn, eller få noen til å stille ut for oss. De har hvilerom for de som klarer å være der litt selv. Etter en knapp time er hun ferdig, og det er klart for spørsmål. En av de grå rutene skrur på kamera. Rommet er helt mørkt, men hvis vi ser godt etter kan vi skimte konturen av en jente i tenårene, liggende i en seng. En veldig svak stemme stiller et spørsmål. Det er så vidt vi hører henne, jeg må skru opp lyden. Et nytt grått vindu blir “tent”, og en annen veldig ung jente hvisker fram spørsmål sitt. Også hun ligger i bekmørke. Jeg kjenner at jeg nesten ikke klarer mer, har bare lyst å hylgrine.

Jeg har levd litt under halve livet, men det er noe med å se unge mennesker være så syke! Bak de andre grå rutene ligger det også like syke mennesker, det lille kameralyset blir for skarpt. Jeg logger av møte, og gråter uendelig mye. Det er ikke rettferdig, verdens rikeste land, hvordan kan de la mennesker bli glemt og gjemt bort på denne måten?

Utstillingen var i regi av ME-foreningen Vestland. Den gikk over tre dager på
Nordnes Bydelshus i slutten av august. Over 40 ME-syke deltagere var med, den yngste var 14 år, de eldste i andre enden. Malerier, foto, smykker og klær ble vist fram. Et stort og imponerende spekter av kunst. Det var musikkinnslag, og ME-forskere som foreleste. Arrangørene ville vise at vi er noe, vi er mer enn bare syke. Vi ønsker mer og vil mer, helst være frisk. Skapergleden er der, og det gir så mye glede å få vise det fram. All den bortgjemte kunsten.

Jeg får melding av venninnen min, hun har akkurat vært innom utstillingen. “Det minte meg litt om utstillinger jeg har sett med de som har forsvunnet i Latin-Amerika. Jeg så flere slike utstillinger når jeg bodde der. Det er jo nesten sånn, at dere liksom mangler på en måte, hvis det ikke høres helt feil ut… Det var veldig sterkt å se!” Ja, sier jeg. Skriver tilbake om de unge bak de grå rutene. Hun skriver at hun savner meg.

Det ble ingen mediedekning av selve utstillingen. Noen var der, men ingenting ble trykket. Den ble så smått nevnt i to portretter, en i Askøy 24, og en av Sigrid i Bergens Tidende. Kanskje arrangementet i seg selv ikke var spennende nok? “Det er vanligvis ikke slik vi dekker”, sa de. Men veldig mange kom for å se, familie og venner!

Pengene fra kunst og inngangsbilletter gikk til ME-forskerne på Haukeland. De har satt i gang del to av forsøket med plasmacelle-rettet behandling med Daratumumab. Legemiddelet som vanligvis brukes til behandling av beinmargskreft, viste seg i pilotstudiet å ha god effekt på ME-syke. Forsøket får nærmere null i statlig støtte, selv om det etter resultatene kan gjøre 60% av ME- syke bedre, og flere såpass friske at de kan komme tilbake på jobb eller skole. Eller barnehage.

Jeg vil dele med dere, noen bilder av den bortgjemte kunsten, så vi ser at syke mennesker kan være mer. Så de grå rutene ikke blir glemt igjen med det samme, men kan være et svakt lys i litt til.