Nyhetsbrev 5

Organisasjonsnyheter

Vest-Agder  og Oslo og Akershus regionlag og Innlandet fylkeslag har avholdt årsmøter de siste ukene, med valg av nytt styre, budsjett, og andre viktige saker på agendaen. Representanter for administrasjonen har vært på besøk, og vi takker for gjestfriheten og muligheten til å se alt det gode arbeidet som gjøres i de ulike lagene.

Årsmøtet er en svært god anledning for alle medlemmer til å påvirke organisasjonen, både lokalt og nasjonalt. Vi oppfordrer defor alle som har mulighet til å delta. Man kan dessuten sende inn saker, og stille til valg, selv om man ikke har mulighet til å delta på møtet.

Telemark regionlag avholder sitt årsmøte 12 april. Se i kalenderen på nettsidene for oppdateringer av aktiviteter og årsmøter i hele landet.

Har du lyst til å starte likepersonstreff? Overalt i landet er det personer med ME og pårørende som ikke har likepersonstreff i overkommelig avstand. Derfor trenger vi flere grupper! Mange steder er det behov for både flere likepersoner, og flere som kan arrangere treff. Er du nysgjerrig, ta kontakt med ditt fylkes- eller regionlag. Kom gjerne også med innspill til og ønsker.

Støttetelefonen er åpen i påsken – Det blir noe lavere bemanning, men samme åpningstid som vanlig: Mandag, onsdag og fredag fra 13-17.

Danseforestilling om ME skal markere ME-dagen i Bergen

Den helt spesielle danseforestillingen Karantena part 3 settes opp 12 mai i Bergen i anledning den internasjonale ME-dagen. Koreograf Kristine Nilsen Oma har ME, og skriver på Facebook at hun «ønsker å at publikum skal få en kroppslig opplevelse av hvordan det er å oppleve majoriteten av livet fra et liggende perspektiv.» Derfor skal publikum ligge på gulvet.

Det aktivistiske dansekunstverket er en pengeinnsamling til ME fondet, og er en del av den globale kampanjen #millionsmissing, og etter forestillingen blir det appell fra Rødt, og foredrag om symptomtrykket til personer med ME av barnelege Kristian Sommerfelt.

Arrangementet er i samarbeid med blant annet ME-foreningen, Vestland regionlag. Billetten er en valgfri donasjon til ME-fondet, og man viser fram kontrollbildet på Vipps.

Mer om forestillingen og oppdateringer om programmet finner man på Facebooksiden.

Forslaget til ny opplæringslov gir nye rettigheter

Regjeringen har fremmet forslag til ny opplæringslov for Stortinget. Blir den vedtatt, vil den gjelde fra august 2024. Det er flere endringer som kan få positive ringvirkninger for barn og ungdom med ME. Dette er noen sentrale punkter fra departementets oppsummering:

• Det foreslås å åpne for at deler av opplæringen kan gis som fjernundervisning dersom det er gode grunner til det, og det er trygt og pedagogisk forsvarlig.
• Reglene om tilpasset opplæring og individuell tilrettelegging blir tydeliggjort. Forslaget slår blant annet fast at det som hovedregel er lærere som skal gi individuelt tilrettelagt opplæring, og at lærerne må oppfylle kravene til kompetanse i undervisningsfaget. Forslaget åpner for at personer som har en universitets- eller høyskoleutdanning som gjør dem særlig egnet til å ivareta behovet til eleven, men som ikke er lærere, kan gi individuelt tilrettelagt opplæring.

• Det foreslås å lovfeste at elevens beste skal være et grunnleggende hensyn ved handlinger og avgjørelser som gjelder elever.
• Det foreslås å utvide oppfølgingstjenestens målgruppe, ved at tjenesten skal følge opp unge helt opp til 24 år, og ikke bare de opp til 21 år slik som i dag. Dette betyr at flere unge som har falt utenfor skole og arbeid vil kunne hjelpes inn i kompetansefremmende tiltak som kan gjøre den enkelte kvalifisert for arbeidslivet.

Godt om de etiske problemene med å forklare sykdom med den biopsykososiale modellen

Frøydis Lilledalen, psykologspesialist og ME-syk, adresserer i dette innlegget i Psykologtidsskriftet  hvorfor ansvendelsen av den biopsykosiale modellen som årsaksforklaring for ME og en rekke andre sykdommer. Hun beskriver de konkrete måtene helsevesenets tolkning av den biopsykososiale modellen øker lidelsen til pasientene, skaper stigma, og enda verre, fører til feilbehandling. Dette er tredje innlegg i en dialog mellom Lilledalen og fagutvalget for klinisk helsepsykologi og leger ved Oslo universitetssykehus (OUS).

NAV-lege deltok på hemmelig seminar i regi av forskerne bak LP-studien

Nina Steinkopf har skrevet på sin blogg ME-livet, om at flere sentrale figurer i det offentlige Norge deltok på det nå berømte hemmelige seminaret på Universitetet i Oslo i høst. Sjeflege i NAV Marit Hermansen var en av dem, ifølge en liste som har blitt offentlig gjennom et innsynskrav som universitetet har forsøkt å unngå innsyn i, uten å få medhold i Felles klagenemnd, som er instansen som behandler avslagsklager på innsynskrav i utdanningssektoren. Arrangør av seminaret var professor i psykologi og forsker på LP-studien, Silje Endresen Reme.

NTNU-ansatt mener media svikter i dekningen av «LP-studien»

Unni Eikeseth er førstelektor i Naturfag ved NTNU og tidligere NRK-journalist. Hun skriver i bransjebladet Journalisten, at mediene ikke har stilt de nødvendige kritiske spørsmålene om den såkalte LP-studien. Eikeseth påpeker at flere aviser har fungert som mikrofonstativ for forskerne bak studien. De har godtatt fremstillinger av innsynskrav  som trakassering uten spørsmål.

Dette på tross av at journalister burde vite hvor sentralt innsyn er for åpenheten som preger det norske samfunnet. De fleste har heller ikke benyttet sjansen til å stille forskerne spørsmål om hemmelighold og de etisk problematiske sidene av prosjektet som gjorde at tre medlemmer i den øverste forskningsetiske instansen ikke ville godkjenne prosjektet.  De har heller ikke det grunnleggende spørsmålet om hvorfor man skal bruke begrensede helseforskningsmidler på alternativ behandling.

Portrettintervju med alvorlig ME-syk i Danmark

Marie Louise Ilsøe Gustavussen er 33 år og har vært sengeliggende med ME de siste 7 årene. Hun har opplevd en liten bedring, akkurat nok til at journalisten i avisen JydskeVestkysten kunne skrive med henne over noen måneder. Hun har hatt ME siden 2011. Artikkelen er omfattende, og handler både om hennes historie, håp for framtida i en tilpasset leilighet i barndomshjemmet og danske helsemyndigheters brutale behandling av ME-syke.