Et vendepunkt?
Nye restriksjoner, sosial distansering, forlenget besøksforbud og langvarig hjemmekontor. Vi nærmer oss et helt år i koronaens tid, et år som på ulike måter har vært krevende for alle. Men da forstår man kanskje litt mer av hva ME-pasientene har måtte leve med på grunn av sin sykdom?
Det finnes grader av ME også, det er klart, men alle som får diagnosen er alvorlig syk. Når man ikke kan gå på besøk eller få besøk, blir livet snudd opp ned. Kanskje viruset også kan endre de mange nedlatende holdningene som finnes til ME-syke der ute. Det er en stor utfordring for disse å ikke bli trodd på, og bli vist respekt.
I ME-foreningen sentralt har vi også måtte leve med hjemmekontor, og fylkeslag/region lagene har måtte avlyse mange av de sosiale treffene som medlemmene hver måned ser frem til. Dette går også utover de sosiale livet, og er krevende.
Det er interessant er at flere og flere forskere nå gjør studier på pasienter som ikke har kommet seg fullstendig etter å ha hatt Covid-19. Flere ser paralleller til ME. Dette er fremdeles på et tidlig stadium, og vi skal ikke spekulere om hva utfallene blir. Men denne forskertrenden er interessant også for oss som er opptatt av ME og utmattelse.
Våre planer i 2021
2020 var et annerledes år, med de begrensninger som forekom. Vi fikk likevel avsluttet flere prosjekter, derav en infobrosjyre for pårørende og en podkastserie om ME som vil fortsette i 2021. Interessant skal det også bli med utviklingen av mestringskurs på nett, utviklet av LMS-senteret på Bærum sykehus i samarbeid med oss.
I 2021 har vi planlagt for deltakelse på den årlige Invest In ME-konferansen i London i juni, muligheten for deltakelse på Arendalsuken, Forskningsdagene og vår egen Kunnskapskampanje i november. Til høsten er det også valg, og partiene skal grilles. Vi lover at alle partier skal svare om deres syn på ME-pasientenes situasjon og rettigheter. Sentralt for oss er å få ned tiden det tar å få stilt en ME-diagnose, og få rettet opp den økonomiske urettferdigheten mange ME-syke er kommet opp i på grunn av forkortet AAP periode og tidsløpet for å sette diagnose eller å få søkt uføretrygd.
Vi er spent på utviklingen av pakkeforløpet som Helsedirektoratet har ansvaret for. Vi er representert i en ekspertgruppe, men dette tar tid. Det er også en komplisert oppgave å få til et pakkeforløp som kan passe alle ME-syke pasienter.
Sist, men ikke minst, håper vi at et omsorgstilbud for de aller sykeste kommer på plass i løpet av våren, til tross for pandemi. Avtalen med Røysumtunet ble signert i desember, og alle er innstilt på å gjøre alt vi kan for å få det realisert så fort som mulig.
Med dette håper jeg 2021 blir bedre enn fjoråret, og sender våre beste hilsener til alle ME-syke og deres pårørende. Vi tror på dere og vil også i år fremme saken deres så godt vi kan mot myndighetene, NAV, helseaktører og resten av samfunnet.
Med hilsen fra generalsekretær i ME-foreningen, Olav Osland
