ME-nyheter: Uke 52 og 1

ME-foreningen vil i tiden fremover oppdatere nettsiden jevnlig med de viktigste nyhetene de siste ukene. Forsøksvis vil dette skje annenhver fredag, og så vurderer vi tidspunkt og hyppighet deretter.

Long covid i søkelyset

Den britiske tabloidavisen Daily Mail fortalte tidligere denne uken en interessant historie om legen Brendan Delaney, som har slitt med ettervirkningene av Covid-19.

Delaney ble smittet tidlig i pandemien, og slet med symptomer og utmattelse av og på i de neste tre månedene. Fra NHS-hold blir disse pasientene anbefalt blant annet gradert trening, med råd om å holde seg fysisk aktive så fort som mulig og gradvis øke aktiviteten. Men Delaney opplevde bare forverring av dette. En annen lege, Paul Garner (som har vært omtalt i media tidligere, blant annet av TV 2), forteller at han ble «sjokkert» av dette er standard behandling.

Delaney sammenligner nå symptomene og håndteringen av disse med behandlingen som ME-pasienter har fått i lang tid. Etter at NICE foreslo å skifte kursen for behandling av ME/CFS vekk fra trening og kognitiv terapi ligger det en endring i luften for denne gruppen, men for «long covid»-pasienter er gradert trening fortsatt den rådende behandlingsformen.

Flere britiske leger går nå inn for å behandle også ettervirkninger av Covid-19 på samme måte som NICE anbefaler for ME-syke. Det vil si pacing og energikonvolutt fremfor gradert trening, skriver Daily Mail. En av disse legene, Ian Frayling fra universitetet i Cardiff, sier til avisen at de nå vil se nærmere på sammenhengen mellom ME og langvarig Covid.

En annen forsker, David Strain fra Exeter Medical School, trekker linjer til funnene til forskerne på Haukeland, Fluge, Mella og Tronstad og deres team, om at det er en feil i energiproduksjonen i cellene hos ME-syke. Det er en mulighet for at dette kan være tilfelle også med langvarig Covid-19, sier han.

Daily Mail er per i dag Storbritannias mest leste papiravis, med et opplag på over en million. Du kan lese hele artikkelen gratis her.

Faksimile fra Daily Mail (hentet 8.1.2021)

ME-forsker Ron Davis

Puslespillet

Historien om ME-syke Whitney Dafoe og hans far, professor Ronald Davis, har blitt fortalt mange ganger de siste par årene. I boken The Puzzle Solver, som kom ut ved årsskiftet, forteller Davis hele historien om hva som fikk genforskeren til å dreie all sin forskning i retning av ME. Boken har fått omtale flere steder, blant annet i magasinet The Scientist.

Davis’ motivasjon for å studere sykdommen nærmere kom da sønnen ble diagnostisert med ME. Mangelen på god forskning og forståelse om sønnens tilstand, og ikke minst mangelen på finansiering av denne forskningen, gjorde at han følte seg kallet til å forsøke å fylle hullene på egen hånd. I dag, rundt 10 år etter at han tok opp saken, er ME Davis’ hovedfokus. Arbeidet har ført til store endringer, blant annet en anerkjennelse av ME som en biologisk sykdom i USA. Arbeidet har satt søkelyset på sykdommen både på finansieringssiden og blant forskerne, mener forfatterne selv.

Boken er skrevet av journalisten Tracie White, med Davis selv som medforfatter. Han forteller i detalj om hvordan han havnet der han er i dag, og hvorfor han valgte å «risikere karrieren» for å forske på en sykdom som knapt var anerkjent som ekte i miljøet han kom fra.

Ny forskning

Forsker Marjon Wormgoor ved Sykehuset i Vestfold og fysioterapeut Sanne Rodenburg har gjennomført en systematisk oversikt over tidligere forskning på effekten av fysioterapeutisk behandling mot ME. De har sett på hvordan effekten av behandlingen varierer med diagnosekriteriene som er tatt i bruk på pasientene, og har sett på randomiserte kontrollstudier fra de siste 20 årene.

Wormgoor er bosatt i Norge, mens Rodenburg (hennes datter) er født og oppvokst i Norge og er nettopp ferdigutdannet fysioterapeut i Nederland.

Det er særlig effekten på pasientgruppen som opplever post exertional malaise (PEM) som har vært i fokus i studien. Forskerne konkluderer med at det ikke finnes vitenskapelige bevis for at fysioterapi er effektivt for å håndtere symptomer på ME, og viser til at behandling som fungerer for andre grupper (kronisk utmattede eller CFS-pasienter) ikke nødvendigvis fungerer for ME-syke.

Les hele Wormgoor og Rodenburgs artikkel her.

I Chicago har professor Leonard Jason et. al studert sammenhenger mellom mononukleose (kyssesyke) og ME/CFS hos studenter i høyere utdanning. En av ambisjonene var å finne måter å predikere forekomsten av ME hos gruppen som får sykdommen etter å ha hatt mononukleose.

En gjennomgang av materialet deres indikerte at de studentene som utviklet symptomer på ME etter kyssesyken, hadde flere fysiske symptomer og irregulariteter i immunsystemet før de ble syke. Det ble derimot ikke funnet større forekomst av psykiske problemer som depresjon, angst, stress eller mestringsproblemer hos denne gruppen.

Jason et als artikkel er per nå ikke fritt tilgjengelig, men et mer utfyllende sammendrag kan leses her.

Marjon Wormgoor og Sanne Rodenburg (Foto: Privat)

Foreningsnytt

Røysumtunet

De fleste har kanskje allerede fått med seg nyheten om Røysumtunet, men vi synes likevel det fortjener å bli nevnt her også.

For de som ikke har fått det med seg: I løpet av våren 2021 åpner et nytt pleie- og omsorgstilbud for alvorlig ME-syke, på Røysumtunet i Gran kommune. Totalt vil det være 12 institusjonsplasser satt av til ME-pasienter. Mens Røysumtunet selv er ansvarlig for blant annet drift og innhold, vil ME-foreningen være bidragsyter til utforming, kursing og mer.

På sikt har Røysumtunet og ME-foreningen ambisjoner om at det parallelt med pleietilbudet kan foregå medisinsk forskning på Røysumtunet, for eksempel testing av ulike former for symptombehandling.

I ukene og månedene fremover vil flere detaljer fra dette puslespillet legges, og ME-foreningen vil opplyse om disse etter hvert.

Les mer om det kommende tilbudet her.

LP-studie

I desember omtalte forskning.no den planlagte NTNU-studien på effekten av Lightning Process (LP). Ifølge forskning.no har flere engasjert seg i studien, og det har blitt startet en underskriftskampanje for å få REK til å se nærmere på den. Også ME-foreningen kontaktet REK om denne studien i fjor vår, og fulgte opp innvendingene i dette brevet med nye brev til NEM og NTNU i november.

I etterkant av at forskning.no publiserte sin artikkel, har ME-foreningen ved styreleder Bjørn K. Getz Wold skrevet et debattinnlegg til forskning.no. Her blir det blir redegjort for hva foreningens kritikk av studien går ut på: forskningsdesign, metode og etiske forskningsprinsipper.

Røysumtunet sett fra luften (Foto: Kjell Vidar Martinsen).