ME-nyheter: Uke 2 og 3

ME-foreningen vil i tiden fremover oppdatere nettsiden jevnlig med de viktigste nyhetene de siste ukene. Forsøksvis vil dette skje annenhver fredag, og så vurderer vi tidspunkt og hyppighet deretter.

Rapport om ME-sykdomsforløp

Foreningen har endelig gleden av å kunne publisere rapporten «Sykdomsforløp for ME». Vi vet i dag lite om hva som utgjør et normalt sykdomsforløp og prognose for ME-sykdommen. Et ønske om å kartlegge dette nærmere har resultert i en brukerundersøkelse.

Rapporten har utgangspunkt i to hovedspørsmål:

  • Hva er typiske sykdomsforløp?
  • Hvilke faktorer har påvirket forløpet positivt eller negativt?

Rapporten baserer seg på 5822 besvarelser, og ligger nå ute på ME-foreningens nettsider. Forfattere er assisterende generalsekretær Trude Schei og styremedlem Arild Angelsen. Torsdag var disse to i møte med representanter fra Helsedirektoratet for å presentere funnene.

Under er en liste med noen av funnene i rapporten. ME-foreningen mener at rapporten bør kunne bidra til mer forståelse av sykdommen, og videre hvordan man i fremtiden bør tilnærme seg ME-syke i særlig helsevesenet.

Noen funn:

6 av 10 respondenter er i kategorien moderat ME. Det betyr at de er i stor grad «husbundet», og avhengig av hjelp fra familie og venner.

Over halvparten av de som er alvorlig syke, ble syke før fylte 20 år. Vi vet ikke sikkert hva dette skyldes, og det bør være gjenstand for videre forskning.

De to mest typiske forløpene er store svingninger hele (29 prosent) eller svingninger i begynnelsen etterfulgt av gradvis forverring (25 prosent).

En av de klareste konklusjonene er at aktivitetsavpassing er den viktigste «medisinen». Mestringsstrategier som «pacing» og energiøkonomisering trekkes frem som det klart viktigste tiltaket for et godt forløp.

Brukerundersøkelse sykdomsforløp for ME

Arild Angelsen og Trude Schei møtte torsdag representanter fra Helsedirektoratet over Skype, for å presentere ME-foreningens forløpsundersøkelse.

Hva gjøres med lang-covid?

Det blir stadig publisert ny forskning og skrevet artikler om Covid-19-pasienter som opplever senvirkninger av virusinfeksjonen.

I en kommentarartikkel omtaler forskerne Anthony Komaroff og Lucinda Bateman undersøkelser gjort i USA, Italia, Storbritannia og Irland på Covid-pasienter. Alle disse undersøkelsene viser at større andeler, ofte rundt halvparten av pasientene, sliter med ettervirkninger av Covid-smitte. Som oftest er det snakk om utmattelse, anstrengelsesutløst forverring (PEM) og kognitiv svikt. Særlig nevner Komaroff og Bateman en større spørreundersøkelse (ikke en klinisk studie), der opp mot 80 prosent av respondentene svarte at de opplever utmattelse 7 måneder etter infeksjonen. Rundt 2 av 3 av disse har en svekket arbeidsevne sammenlignet med før Covid-19.

Ifølge Kamaroff og Bateman er det ikke overraskende at noen smittede opplever kronisk utmattelse etter sykdommen, og viser til en rekke andre virussykdommer som har samme forløp. Ofte har disse sykdommene veldig forskjellige symptomer med forskjellig skadevirkning. Likheten ligger i utmattelsen de forårsaker i etterkant, skriver forfatterne.

Forskning.no har omtalt en mer omfattende studie i The Lancet. Her kommer det frem at tre av fire innlagte med Covid-19 i Kina, fortsatt har minst ett symptom et halv år etter.

Til slutt: En spaltist i avisen The Guardian problematiserer på langvarig Covid-19, og mener at myndighetene må lære av andre post-virale sykdommer, slik som ME. Han skriver at hvis “én god ting kan komme ut av denne pandemien, kan det være økt anerkjennelse og støtte til mennesker med CFS/ME”.

Å leve med en ME-syk

Britiske forskere ga nylig ut en studie om hvordan ME-sykdom påvirker de nærmeste pårørende, altså partnere og familiemedlemmer. Ifølge teamet er det den første studien som ser på sammenhengen mellom voksne pasienter med ME/CFS og livskvaliteten til familiemedlemmer.

Et familiemedlem med ME har en stor innvirkning på livskvaliteten til de andre i familien, finner forskerne. Det handler om økte bekymringer, familieaktiviteter, frustrasjon og sorg, og forskerne mener det viser hvor viktig det er å tilby støtte ikke bare til de syke, men til familiene deres.

Dette er en liten studie, men er et godt utgangspunkt for videre forskning. Som nevnt ovenfor har ME-foreningen nettopp publisert en ny brukerundersøkelse om sykdomsforløp og prognose. At familiemedlemmer også blir sterkt negativt påvirket kommer til syne også i denne rapporten.

Foreningsnytt

ME-fondet

Først ut på foreningssiden er nyheten om at ME-foreningens innsamlingsaksjon, til nå kjent som «ME-forskning», bytter navn. Det nye navnet vil være ME-fondet. 

Rent praktisk blir det ikke store endringer som følge av dette. Vi kommer fortsatt til å bruke samme SMS-navn, MEforsk til 2380 for å gi et fast månedlig beløp. I Vipps-portalen vil navnet følgelig også skiftes til ME-fondet, mens nummeret her er det samme: 13911.

Les mer om ME-fondet her.

Juleinnsamling fra Oslo og Akershus

Apropos ME-fondet, så holdt Oslo og Akershus regionlag i desember en innsamlingsaksjon for å samle midler til nettopp forskning.

Tidligere i januar opplyste regionlaget at det ble samlet inn totalt 58 400 kroner! Sammen med en sum på 75 000 kroner som allerede var satt av i budsjettet, sender dermed Oslo og Akershus regionlag 133 400 kroner til ME-fondet.

Røysumtunet

Det jobbes med å få på plass alle detaljer rundt det nye pleietilbudet på Røysumtunet. I disse dager jobber foreningen og Røysumtunet med å ferdigstille en infobrosjyre, der det blant annet vil komme frem hvordan man søker plass. Det vil også informeres mer om innholdet i tilbudet når brosjyren er klar.

Mer info om Røysumtunet ellers finnes på deres egne nettsider, eller i denne artikkelen.