ME-nyheter: Uke 46 og 47

God fredag! Fremover vil ME-foreningen jevnlig oppdatere nettsiden med de viktigste nyhetene de siste ukene. Forsøksvis vil dette skje annenhver fredag, og så vurderer vi tidspunkt og hyppighet deretter.

NICE-retningslinjene

I forrige uke var den største nyheten antagelig det nye utkastet til retningslinjer for behandling av ME/CFS fra britiske helsemyndigheter.

ME-foreningen har oppsummert dette litt mer inngående da retningslinjene først ble sluppet, men blant de viktigste punktene er at pasienter med ME/CFS ikke lenger skal tilbys verken gradert trening (GET) eller annen type terapi basert på fysisk aktivitet som behandling. Pasientene skal heller ikke tilbys (kognitive) terapier utviklet fra osteopati, livsmestring og nevrolingvistisk programmering, slik som Lightning Process. Videre anerkjenner NICE nå ME som en «sykdom» og ikke «tilstand».

Utkastet er nå på høring i Storbritannia, med fristen satt til 22. desember.

Det er viktig å påpeke at retningslinjene ikke trekker frem noen ny behandling, men at man heller har funnet enkelte behandlingstilbud som mer skadelige enn nyttige. Derfor har også flere stemmer omtalt endringene som først og fremst et steg i riktig retning, men noe som pasientorganisasjonene har sagt og krevd i årevis. Her i Norge er det grunn til å tro at utkastet vil få konsekvenser for våre egne retningslinjer for behandling.

NICE’ mulige retningsforandring har allerede blitt kommentert en hel del i blogger og tidsskrifter, naturligvis med hovedvekten i Storbritannia. Av kommentarer her hjemme vil vi trekke frem forsker Sigmund Olafsens tekst i Dagens Medisin.

– Det vitenskapelige grunnlaget for nytten av tilbudene over er veid, meget grundig, og funnet for lett. I hovedsak har man satt kvaliteten på evidens til «very low». Derimot har man registrert et stort antall pasienter som har tatt skade av det, skriver Olafsen.

Sigmund Olafsen har omtalt NICE-retningslinjene i Dagens Medisin.

Etisk godkjenning for LP-studie

Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) sendte torsdag ut brev der de informerte om at NTNUs Lightning Process (LP) -studie er godkjent for gjennomføring. Denne nyheten kommer bare en liten uke etter at NICE i sitt utkast slo fast at man bør unngå å gi denne typen behandling til ME/CFS-pasienter.

Studien NTNU vil gjennomføre, er en randomisert kontrollert klinisk studie for å undersøke positive og negative effekter av (LP) på voksne ME/CFS-pasienter. REK skriver at det er tatt en samlet vurdering, der konklusjonen er at studiedeltakernes integritet og velferd ivaretas og at dette prosjektet vil «frembringe ny, samfunnsnyttig kunnskap».

(Hele REKs svarbrev har blitt lastet opp av ME-blogger Nina E. Steinkopf. Du kan finne det her.)

ME-foreningens standpunkt da beskrivelsen av dette prosjektet først ble kjent, var at all god forskning på ME alltid vil være velkommen. Imidlertid hadde foreningen forskningsetiske innvendinger til studien. Foreningens styreleder, Bjørn K. Getz Wold, forfattet med generalsekretær Olav Osland et brev til NTNU og REK i mai, der det ble gjort rede for hvilke innvendinger det er snakk om (les brevet her).

Sentralt i disse bekymringene er de mange dokumenterte tilfellene av at ME-pasienter har blitt sykere av LP. Et stort antall klager til NAFKAM eksemplifiserer dette. I tillegg ble det reist innvendinger om  økonomiske egeninteresser og om metodebruk.

ME-foreningen vil fortsette å følge utviklingen rundt denne studien videre med interesse.

Forskning: Nye indikatorer og Covid-19

Forrige torsdag publiserte tidsskriftet Scientific Reports en vitenskapelig artikkel fra det kanadiske Collaborative Research Center i Montreal, om en potensiell biomarkør for ME/CFS. Scientific Reports gis ut av anerkjente Nature Research, som ikke har publisert alt for mye forskning om ME tidligere.

Forskerne mener å ha påvist endringer i sammensetningen av såkalt “microRNA” i forbindelse med sykdommer som ME/CFS. For å demonstrere dette har teamet gjennomført en test på pasienter for å fremkalle mild, men reproduserbar, Post Exertional Malaise (PEM), for deretter å ha observert 11 forskjellige typer microRNA assosiert med ME/CFS. Dette mener de kan skille ME/CFS-pasienter fra friske pasienter med 90 prosent nøyaktighet.

De nevnte 11 microRNA-typene har også hjulpet forskerne i å kunne klassifisere pasienter i fire kategorier etter symptomenes alvorlighetsgrad. Håpet er at disse resultatene skal kunne føre til nye diagnostiseringsverktøy for ME/CFS. I forlengelsen av dette håper forskerne også at det kan utvikles prognoseverktøy for å forutsi sykdomstilfeller i forkant av symptomene, og for å lettere kunne identifisere effektive behandlingsformer.

Hele rapporten ligger her.

ME og covid-19

For tiden forskes det også en del på en mulig sammenheng mellom Covid-19 og påfølgende ME/CFS. Vi setter ikke av tid til å gjøre et dypdykk i denne forskningen her, men vil nevne at amerikanske Open Medicine Foundation (OMF) denne uken mottok en anonym donasjon på én million dollar for å forske på temaet.

OMF kunngjør på sine nettsider at investeringen vil brukes til å studere eventuelle forskjeller mellom Covid-19-pasientene som blir friske, og de som får ME/CFS etter sykdommen. Dette håper de skal avsløre potensielle biomarkører og behandlingsmåter. OMF lokker med flere detaljer om dette «i kommende uker».

AAP-knipen

Litt i samme nabolag som retningslinjene fra NICE kommer historien om smed og lastebilsjåfør Rune Breivik, omtalt i Dagsavisen/FriFagbevegelse i forrige uke. I stedet for å få innvilget uføretrygd måtte Breivik, som har fibromyalgi og muskelsmertesyndrom, gjennom en arbeidsavklaringsprosess i regi av NAV. Til tross for store smerter gjennomførte han det fire uker lange opplegget.

Denne historien har gjort inntrykk på stortingspolitikerne Lise Kristoffersen (Ap) og Solfrid Lerbekk (SV). Det er førstnevnte, som opposisjonspolitiker, som går tøffest ut mot NAV.

– Jeg har dessverre vært borti lignende saker før, der pålagt aktivitet fra Nav gjør den enkelte sykere. Det burde ikke ha vært et system der en annen enn behandlende lege/fysioterapeut kan overprøve deres vurderinger uten engang å ha sett den det gjelder, er blant kommentarene Kristoffersen gir til FriFagbevegelse.

Hun etterlyser både en gjennomgang av NAVs ressursbruk internt, og flere folk, for å følge opp AAP-løpet.

Skjermdump: Dagsavisen/FriFagbevegelse

Foreningsnytt

150.000 til Rogaland

Vi deler først en gledelig nyhet fra Rogaland fylkeslag, som fikk søknaden sin hos stiftelsen Dam innvilget. Det innebærer en økonomisk støtte på 150.000 kroner til skoleprosjektet for tilrettelagt undervisning, som en del av særlig helsefremmende tiltak under pandemien.

Foreningen er særlig stolte av skoleprosjektet, som stadig blir større. Midlene som nå er innvilget, skal gå til en digital plattform for kurs og tilgang til kursmateriell, og en utvikling av en nordisk digital plattform for videre utbredelse av kurset.

Summen er ikke en fullfinansiering av skoleprosjektets videre utvikling, men det hjelper selvsagt stort for at foreningen skal kunne få formidlet skolepakken både i Norge og i utlandet.

Mer om skoleprosjektet finnes på nettsidene til Rogaland fylkeslag. Du kan også bidra til spleis-innsamling her.

Ny resolusjon i ME-foreningen

Norges ME-forening holdt i slutten av oktober landsmøte og likepersonseminar i Asker. I år måtte de aller fleste delegater og likepersoner følge landsmøtet hjemmefra, men en god del fikk likevel med seg både diskusjonene og det faglige innholdet, som ble presentert som webinarer på nettplattformen Zoom.

Et av de viktigste punktene som ble gjennomført av landsmøtet var vedtaket om en resolusjon vedrørende ME med PEM. Hele teksten på resolusjonen ligger på foreningens nettsider.

Kort oppsummert krever landsmøtet et skille mellom ME med PEM og andre former for utmattelsessyndromer i helsevesenet og andre offentlige instanser. Videre kreves det at utredning av ME skal gjøres etter de kanadiske konsensuskriteriene eller de nyere internasjonale konsensuskriteriene.

Det foreligger også et krav om en ny nasjonal veileder for ME, og en egen nasjonal kompetansetjeneste for ME adskilt fra dagens Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Kunnskapskampanjen

De fleste som følger foreningen på Facebook har antagelig fått med seg at vi i november arrangerer Kunnskapskampanjen «Barn og unge med ME». I skrivende stund har vi en snau uke igjen av kampanjen, og tema for den siste uken er Ung med ME og kjæreste.

Denne uken er planen å publisere intervjuer med unge ME-syke om hvordan de har håndtert utfordringene som kommer med å møte potensielle partnere, å date, og å starte et forhold, samtidig som man sjonglerer det med en kronisk sykdom.

Under hele kampanjen har også Snapchat-kollektivet mesquaden kommet med jevnlige oppdateringer der de har delt sine erfaringer om temaene. Om du ikke har fulgt dem tidligere, anbefaler vi å sjekke det nærmere under Kunnskapskampanjens fjerde og siste uke.

Avslutningsvis minner vi om at webinarene fra hele kampanjen vil være tilgjengelig på Youtube og Facebook innen slutten av kampanjen