Ny kurs for ME-behandling i Storbritannia?

Sent i går kveld publiserte National Institute for Health and Care Excellence (NICE), tilsvarende Folkehelseinstituttet i Storbritannia, et utkast til nye retningslinjer for behandling av ME/CFS.

Vi vet at norske helsemyndigheter følger nøye med på hva NICE gjør, og en revidering av de britiske retningslinjene kan ha betydning for den norske veilederen for CFS/ME.

Fraråder behandlingsformer

Det nye utkastet anerkjenner ME som en medisinsk tilstand, og at hovedsymptomet er «Fatigueability», altså unormal trettbarhet, deretter trekkes PEM (Post-exertional malaise) som et kardinalsymptom. Det anbefales også at diagnosen gis raskt, og at riktige råd om mestring gis så fort man mistenker ME. Man anbefaler «Energy Management» som mestringsstrategi, og referer til «Energikonvolutten», med andre ord en form for aktivitetsavpasning.

Det er flere punkter som har stor betydning for ME-pasienter og pårørende her, men den aller mest sentrale er nok at NICE ikke lenger anbefaler gradert treningsterapi (GET) som en behandlingsform for ME-syke.

Et annet viktig punkt er at NICE fraråder bruk av kognitiv terapi som behandling eller kur. I stedet påpeker NICE at kognitiv terapi kan være nyttig som et støttende grep for å håndtere symptomer, og for å redusere den psykologiske belastningen ved kronisk sykdom. Ordlyden her tilsvarer det den norske veilederen for CFS/ME sier i dag. (Norges ME-forening beskriver kort kontroversen rundt kognitiv terapi på denne siden.)

Det kan også nevnes at NICE fraråder behandlingsformer som er «avledet fra osteopati, life coaching og nevrolingvistisk programmering (for eksempel Lightning Process)».

Tilrår varsomhet overfor barn og unge

Når det gjelder barn og unge, blir det gjort klart at skole og helsepersonell må være varsomme så de ikke feiltolker situasjonen. Følgende står (vår oversettelse):

«Anerkjenn at følgende ikke nødvendig er et tegn på mishandling eller forsømmelse i barn og unge med bekreftet eller mistenkt ME/CFS.»

  • Fysiske symptomer som ikke passer med en normalt gjenkjennbart sykdomsmønster
  • Mer enn ett barn eller familiemedlem har ME/CFS
  • Uenighet med, avslag på eller tilbaketrekking fra et planlagt behandlingsløp, enten av barnet selv eller av foreldre og foresatte
  • Foreldre eller foresatte fungerer som en representant og kommuniserer på vegne av barnet eller ungdommen
  • Redusert tilstedeværelse eller fravær fra skolen

Ny retning

Endringene i retningslinjene er svært viktig, fordi denne gir et rammeverk for behandlingen pasientene får fra NHS. Forslaget er fra og med tirsdag 10.11 ute på høring i Storbritannia. Interessegrupper og andre, inkludert britiske ME Association, vil i perioden frem mot 22. desember komme med innspill til det endelige resultatet, og det vil sikkert bli mye diskusjon om innholdet. Forrige gang NICE endret retningslinjene var tilbake i 2007.

Storbritannia har vært en bastion for den gruppen forskere som ønsker vide diagnosekriterier, og som fremmer gradert trening og kognitiv terapi som kurativ behandling for ME. Denne veilederen går i en helt annen retning.

Hele utkastet finnes her: https://www.nice.org.uk/guidance/GID-NG10091/documents/draft-guideline

Les David Tullers tanker om utkastet her: https://www.virology.ws/2020/11/10/trial-by-error-nice-draft-rejects-get-lightning-process-and-cbt-as-cure/

Pressemelding fra ME Association: https://meassociation.org.uk/2020/11/nice-press-statement-media-coverage-of-new-clinical-guideline-on-me-cfs/

Reaksjoner

Flere av de britiske interesseorganisasjonene har så langt vist nøkterne reaksjoner på utkastet.

Veldedighetsorganisasjonen Invest in ME Research kaller utkastet for «forutsigbart», og mener at de følger opp enkelte krav til endring pasientorganisasjonene har bedt om. Samtidig mener de at de ivaretar status quo og fortsatt baseres på feilaktig forskning, selv om både gradert trening og kognitiv terapi nå frarådes som direkte behandlingsform.

ME Association påpeker at endringene er gledelige, men etterlyser klarere retningslinjer for håndtering av symptomer unike for ME/CFS-pasienter.

Ifølge MEAction UK representerer endringene et paradigmeskifte i Storbritannia, men understreker samtidig hvor mye som gjenstår. Ikke bare for å stoppe feilaktig behandling men for å kunne tilby behandling som fungerer.