Denne siste uken har de sykeste med ME fått litt av den oppmerksomheten de trenger for at det skal komme endringer, gjennom den årlige markeringen av dagen for alvorlig ME. Neste uke blir det sykkelritt for ME-forskning, og livestreamet debatt om pårørende på Arendalsuka.
Den internasjonale dagen for alvorlig ME
8 august markerte vi nok en gang den internasjonale dagen for alvorlig ME. Den ble markert på sosiale medier med hashtaggen #SevereME, og fikk mye oppmerksomhet. Ledelsen i NIH, det amerikanske helsedirektoratet twitret blant annet at de hadde neglisjert sykdommen, og ønsket å gjøre noe med dette. Likevel er det mye igjen å gjøre. I Norge blir alvorlig ME-syke nektet BPA, og de blir tvunget inn i helse- og omsorgstilbud som ikke er tilpasset sykdommen eller sykdomsbyrden.
Generalsekretær Olav Osland skrev i anledning dagen en blogg om hvordan vi svikter de alvorlig ME-syke.
Det er gjort lite forskning på de sykeste med ME i Norge, men i 2020 gjennomførte ME-foreningen en undersøkelse, som ble til en rapport om de sykeste ME-pasientene. Rapporten heter «Når nøden er størst, er hjelpen nærmest fraværende«. For mange er det dessverre ennå realiteten, med pasienter som blir sykere av kommunenes tilbud, og pårørende som ender opp som eneste hjelp, for de som har pårørende.
I bloggen lifewithmebysissel.wordpress.com har alvorlig ME-syke Cathrine Sollesnes skrevet om livet med alvorlig ME i Norge. Den er vel verdt å lese.
Arbeidet med undersøkelsen og rapporten ble gjort av Trude Schei og Arild Angelsen.
Grenserittet 2022
En flott gjeng av støttespillere, tidligere ME-syke og pårørende til ME-syke skal lørdag 20 august sykle Grenserittet fra Strømstad til Halden. En delegasjon fra kontoret og venner og kjente både i løypa og på sosiale medier skal heie dem fram 8 mil.
Lagleder Tom-Eirik Haug-Fjellstad kommer til å livestreame i løypa, og vi vil legge ut bilder og historier for å samle inn penger til ME-forskning på VIPPS #13911. Vi gleder oss!
Tom-Eirik Haug-Fjellstad ønskes velkommen av sin kone Linda Haug-Fjellstad etter å ha syklet Trondheim- Oslo for å samle inn penger til forskning. Denne gangen er har han samlet et lag.
ME på Arendalsuka
ME-foreningen, og ME-saken, er nok en gang på Arendalsuka. Allerede mandag 15 august klokka 12:00 blir det presentasjon av forskningsprosjektet Tjenesten og MEg, med forskningsgruppa fra Fafo og Sintef. Dette blir etterfulgt av debatt med forskerne, ME-foreningen, ME-foreldrene og politikere fra Arbeiderpartiet og Rødt.
«Utfordringer for pårørende til ME-syke», ME-foreningens eget arrangement , avholdes torsdag 18 august klokka 14:30. Her skal Mette Schøyen, rådgiver for de sykeste og pårørende til barn og unge, og barnelege Kristian Sommerfelt holde innlegg, som avsluttes med debatt der ulike representanter fra de offentlige tjenestene og pasientombudet deltar. Detaljert program finner du her: Arendalsuka2022
Dette arrangementet livestreames, og du kan se det på foreningens nettsider, eller under:
Spennende studier på årets IACFSME-konferanse
International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (IACFSME) avholdt sin store årlige forskningskonferanse i bslutten av juli. Den var virtuell, og gikk over fire hele dager, med tett program. Blant hovedtemaene som ble tatt opp var dysautonomi, PEM og provokasjonsstudier, likheter mellom ME og Long Covid, folkehelse og selvsagt ny og pågående forskning. Under er noen smakebiter. Det vil komme et lengere sammendrag om konferansen i ME-foreningens medlemsblad, som sendes ut til alle medlemmer. Ikke medlem? Du kan melde deg inn her.
Dysautonomi er når det autonome nervesystemet, altså den delen av nervesystemet vi ikke styrer selv, ikke fungerer som det skal. Det autonome nervesystemet styrer svært mange av kroppens funksjoner, blant annet blodtrykk og temperatur, og feilregulering er en del av mange autoimmune sykdommer. En av innlederne på konferansen var fra Dysautonomia international, og ivret for mer forskning på tvers a fagfelt. En autoimmun sykdom som Sjøgrens syndrom, f.eks. regnes som en revmatisk sykdom, mens ulcerøs kolitt regnes som en tarmsykdom, og tilhører ulike spesialiteter. Det er imidlertid viktig at man forsker på dysautonomi på tvers av disipliner.
David Systrom, en lungelege som forsker på treningsintoleranse og ME innledet en av de andre dagene. Han fortalte om sine funn om PEM, og om pågående forskning med legemidlet Mestinon (Pyridostigmine), som ser ut til å kunne påvirke PEM. Cort Johnson har skrevet et sammendarg av foredraget. Samme dag var det en lang og interessant diskusjon om de etiske sidene ved å fremprovosere PEM for å studere sykdomsmekanismer ved ME. De fleste med ME ser normale ut ved hvile, og mange uliketer viser seg først etter belastning (PEM). Det finnes ulike metoder, som f.eks. en to-dagers ergospirometri, vippetest, benstrekk osv., som belaster den ME-syke i ulik grad. Man vet ikke helt hvor lenge PEM varer etter de ulike testene, og om noen risikerer varig forverring. Det er behov for å finne en test som fremprovoserer PEM, men uten å risikere varig forverring.
ME og Long Covid
Det blir stadig mer fokus på Long Covid og den store utfordringen med tanke på folkehelse. Det kan være så mange som 200 millioner mennesker i verden med Long Covid i dag. Stadig flere drar paralleller mellom symptombildene ved Long Covid og ME. En ny studie har sett på pasienter ved en Long Covid klinikk i Storbritannia, og fant at 43% av pasientene oppfylte IOM-kriteriene for ME, med PEM, kognitive vansker, POTS og utmattelse.
Er det det samme? Har en undergruppe med LC egentlig ME? Det vet vi ikke ennå ikke, men det pågår forskning som kan gi svar. Akiko Iwasaki er en forsker som arbeider med begge sykdommer. I denne videoen gir hun en oversikt over LC, ulikheter og likheter med ME og mulige årsaker til sykdommene.
PÅ IACFSME presenterte Dr Akiko Iwasaki ny forskning på Long Covid. Artikkelen ble publisert 10.08. Her har hun skrevet en tråd på Twitter om funnene.
Ron Davis team fra Stanford har også nylig publisert. De har sett på perifere immunceller, og om man kan se forskjell på celler hos friske og ME-syke. De har bare sett på et lite antall personer, et par eneggede tvilinger der bare den ene har ME, en frisk kontroll og en med svært alvorlig ME. De finner klare forskjeller mellom immuncellene i ME-syke og kontroller, bl.a. i mitokondriene, men funnene trenger å repliseres i større grupper.
