Av: Generalsekretær Olav Osland

8 August er den internasjonale merkedagen for alvorlig ME.

I år vil jeg bruke denne dagen til å rette søkelyset mot den kampen som pågår for å gi dem et forsvarlig omsorgstilbud.

De siste ukene har saken om Katrine Grini skapt debatt i media. Katrine har svært alvorlig ME. Hun tåler ikke lyd eller lys, og må ligge i et mørkt rom. Hun trenger hjelp til absolutt alt, og pleies hjemme av ektemannen, Gøran Grini. De, og fastlegen ønsker seg at Katrine skal få komme til Røysumtunet, det eneste spesialiserte bo- og omsorgstilbudet i Norge for alvorlig ME-syke. Kommunen sier imidlertid nei, og tilbyr to uker på helsehuset i stedet – et sted som både mangler egnede rom og pleiere med kompetanse på alvorlig ME. Gøran måtte i desperasjon ty til privat innsamling for at Katrine skal kunne få bo på Røysumtunet. Skien kommune mener at deres eget tilbud vil fungere for Katrine.

Photo credits: Lea Aring

Tidligere i år fikk vi lese om 24 år gamle Aurora Kobernus i Dagsavisen. Da bodde hun på helsehus, mens hennes helsetilstand var i rask forverring. Likevel har hun fått avslag fra Nordre Aker bydel i Oslo, både på opphold på Røysumtunet og BPA. Nå bor hun ufrivillig på sykehjem.

De fleste har pårørende som eneste støtte

De aller sykeste med ME er noen av de sykeste menneskene som lever i Norge, uansett sykdom. Det er nesten ufattelig hvor syke og hvor sårbare disse pasientene er. Likevel er det svært sjelden de syke eller deres pårørende får den hjelpen de trenger. Pårørende beskriver det som en konstant, pågående krise. ME-foreningens undersøkelse fra 2020 fant at de fleste med alvorlig eller svært alvorlig ME pleies av pårørende i hjemmet, og at egnet hjelp er akutt mangelvare. Kommunenes tilbud om hjemmesykepleie er så dårlig tilpasset de ME-sykes behov at mange sier det fra seg, siden det gjør mer skade enn gavn.

Dette er litt av bakgrunnen for at ME-foreningen startet arbeidet med å få i stand et tilpasset bo- og omsorgstilbud til svært alvorlig ME-syke. Vi har nå fått til et samarbeid med Røysumtunet, en diakonal stiftelse på Hadeland. De har nå 12 plasser på en avdeling kun for ME, der man prøver å tilpasse i henhold til ME-pasientenes behov. Det gir grunn til optimisme. Røysumtunets tilbud har nå vært i drift i litt over ett år. Og selv om tilbakemeldingene er bra så langt, så er man ennå i startfasen og det vil nok ta litt tid før alt blir optimalt.

Kommunene må lage egnede tilbud til ME-syke

12 plasser er heller ikke i nærheten av å være nok. Det er åpenbart at vi trenger mange flere liknende tilbud. Å få til det er et av de viktigste målene for oss de nærmeste årene. Vi håper at det store behovet som er der, kan få norske kommuner til å endelig lage verdige og egnede pleietilbud til de sykeste ME-pasientene. Kanskje kan flere kommuner gå sammen om å utvikle tilbud? I dag varierer kommunale tilbud svært mye fra kommune til kommune, avhengig av økonomi.

Vi retter en stor takk til Katrine, Gøran og Aurora som har orket å løfte fram denne saken, på tross av sykdom og stor omsorgsbyrde. Vi vet hva det koster, og vi skal arbeide hardt for å føre den videre.

Heldigvis er det politikere fra hele det politiske spekteret som har engasjert seg for de alvorlig ME-syke i sommer. Vi skal sørge for at de ikke glemmer det engasjementet nå som høsten og hverdagen kommer.