ME-FORENINGENS NYHETSBREV 2-2022
Styremedlem og initiativtaker Tom-Eirik Haug-Fjellstad håper han kan få 100 stykker med seg til å sykle Grenserittet til inntekt for ME-fondet. Karensåret skal ut av ordningen med arbeidsavklaringspenger, og Legeforeningen aksjonerer mot nye vedtekter for blåresept.
ME-foreningen sykler Grenserittet
Tom-Eirik Haug-Fjellstad kombinerer engasjement for ME-forskning og lokalpatriotisme, og har dratt i gang lag for å sykle Grenserittet i sommer. Fjellstad er pårørende og styremedlem i ME-foreningen, og har tidligere samlet inn 180.000 kroner til forskning da han syklet Trondheim-Oslo.
Sykkelrittet går fra Strømstad i Sverige til Halden i Norge, og er 8 mil langt. Tidligere har Haug-Fjellstad syklet blant annet Trondheim Oslo for ME-saken, men denne gangen håper han at dette kortere rittet vil friste flere mosjonister. Han vil få med seg minst 100 deltakere til å sykle til inntekt for ME-forskning, så her må alle verve venner og familie!
Tom-Eiriks ambisjoner for plassering er lave, men ambisjonene for innsamling og nye bekjentskaper er tilsvarende høye.
Er du interessert i å bli med, eller har spørsmål, ta kontakt på tehf@hotmail.no.
Tom-Eirik Haug-Fjellstad med kona Linda Haug-Fjellstad da han kom til Oslo etter at han syklet Trondheim-Oslo for ME-saken.
Regjeringen vil fjerne karensåret for arbeidsavklaringspenger
Regjeringen tar bort karensåret i ordningen med arbeidsavklaringspenger. Til nå har de som er i ordningen risikert å gå et år uten inntekt, hvis arbeidsevnen ikke er avklart etter tre år. Dette var en av hovedproblemstillingene ME-foreningen tok opp i høringen til statsbudsjettet i 2021. ifølge data fra ME-foreningens spørreundersøkelser er det i gjennomsnitt tar 5,9 år å få en ME-diagnose. Derfor er mange ikke ferdig utredet, behandlet og avklart mot arbeid i tide. Mange med ME har derfor har hatt et slikt karensår.
NRK har skrevet om endringen, og Ingrid Jupskås, som opplevde å bli fratatt arbeidsavklaringspengene et helt år fordi hun ikke var ferdig avklart.
Krenkehysteriet – er det så ille? Kronikk av Frøydis Lilledalen
Frøydis Lilledalen har skrevet en kronikk i Dagsavisen om hvordan hun endret syn på hva vi skal bite i oss. Endringen skjedde da hun gikk fra å være en vellykket trettiåring med godt betalt og meningsfylt jobb, til å være noen og førti og uføretrygdet med ME.
Frøydis Lilledalen mener at å tillate seg å være krenket er en forutsetning for kamp mot diskriminering og urett. Og hun forteller om de reelle skadene på kvinners kropper stigma skaper, gjennom et helsevesen som ikke tar kvinner og kvinnesykdommer på alvor.
«Å bli krenka er nemlig ikke noe du blir bedre og bedre på, jo mer det skjer. Det er ikke en muskel som trenes opp, men hud som slites vekk. Som gjør deg litt mer hudløs for hver gang. Den friske 35-årige meg ville himla med øynene over denne kronikken. Men kronikeren i midten av 40-årene tenker: pokker ta», sier Lilledalen.
Frøydis Lilledalen er psykolog, forfatter og har ME.
Japanske forskere forsker på B-celler for å finne en biomarkør for ME
Et forskerteam ledet av professor Takashi Yamamura ved National Institute of Neuroscience i Tokyo har analysert B-celler og funnet en mulig biomarkør for ME. B-celler er en del av immunsystemet, og de har reseptorer på overflaten som kjenner igjen patogener (sykdomsfremkallende stoffer). Forskerne fant at repertoaret av reseptorer på B-cellene var forskjellig hos ME-syke og hos friske kontroller. Forskerne sier: «Dette indikerer at ME/CFS-pasienter har hatt en immunrespons mot spesielle mål som ikke finnes hos friske personer. Det er mulig at disse responsene kan forårsake symptomene ved ME/CFS ved å forstyrre nevrologisk aktivitet på en hittil ukjent måte».
Før et slikt funn kan brukes som biomarkør, må imidlertid de samme funnene ha blitt gjort av andre forskere hos andre pasienter.
Moderna skal lage mRNA-vaksine mot kyssesyken
Moderna har kunngjort at de innleder fase 1 av utvikling av en mRNA-vaksine mot Epstein-Barr viruset, eller kyssesyken. Viruset kan føre til ME, og flere andre alvorlige tilstander. Man håper derfor at mange tilfeller av disse sykdommene kan unngås hvis man får en fungerende vaksine.
Legeforeningen aksjonerer mot ny blåreseptordning
Legene har gått hardt ut mot den nye forskriften for blåreseptordningen som trådte i kraft ved årsskiftet. Leger risikerer personlig bot dersom Helfo vurderer at de har gitt blå resept på feil grunnlag. Det sier Legeforeningen at de ikke kan akseptere. Derfor aksjonerer de nå fra 26 januar mot det de mener er organisert mistillit, og sier at risikoen for legene med å bruke blåresept er for stor. Foreningen har bedt alle sine medlemmer om å skrive ut hvite resepter til så mange pasienter som overhodet mulig. Da blir det opp til pasienten å søke og Helfo å godkjenne, blå resept.
I denne videoen redgjør Legeforeningen for sitt syn.
Helseminister Ingvild Kjerkhol gikk for en uke siden ut og sa at regjeringen var villige til å endre på forskriften og komme Legeforeningen i møte, men har altså ikke klart å unngå aksjonen.
Leder av Norges legeforening, Anne Karin Rime.
Ny dom kan hindre NAV i å kreve gradert trening og kognitiv terapi
En ny dom i lagmannsretten kritiserer nå Trygderettens og NAVs praksis med å kreve at «alt» skal være forsøkt for at de skal innvilge uføretrygd. Denne dommen kan få konsekvenser for ME-syke. Lovverket sier at «hensiktsmessig» behandling skal være gjennomført. Hensiktsmessig behandling defineres som behandling som kan øke arbeidsevnen. Det foreligger imidlertid ingen dokumentasjon for at behandlingene NAV i dag krever at ME-syke skal gjennomføre har effekt. Dette er ikke bare et problem for ME-syke, men for mange sykdommer med diffuse symptomer uten klar behandling. ME-foreningen har lenge jobbet for endring av rundskrivet om ME i NAV. Rundskrivet fører til at ME-syke blir tvunget til å gjennomføre gradert treningsterapi og kognitiv terapi, på tvers av behandlende leges anbefaling.
