ME-FORENINGENS NYHETSBREV 1-2022

Mange headshots med banneret Mevoc spørreundersøkelse om ME, kronisk utmattelse og Long Covid

Ukens nyhetsbrev er preget av ME-foreningens egne prosjekter. Siden forrige nyhetsbrev har en gruppe ledet av tidligere styreleder i foreningen, Bjørn K Getz Wold, fått opp påmelding til en stor, ny spørreundersøkelse om ME. Vi har også publisert to nye videoer om ME, og en podcast med forfatter Jørgen Jelstad.

MECOV – Ny spørreundersøkelse om ME og andre utmattelsessykdommer

Med støtte fra stiftelsen DAM har en gruppe tilknyttet ME-foreningen tatt initiativ til en stor spørreundersøkelse om CFS, ME, kronisk utmattelse og Long Covid. Formålet er å følge opp temaene fra tidligere undersøkelser, og kartlegge symptomer, utvikling av sykdommen, diagnoser, terapier og behandling for pasienter med en eller flere av disse sykdommene. Prosjektleder Bjørn K. Getz Wold håper at kunnskapen vi kunne brukes av mange, og føre til bedre behandling og forståelse for sykdommene. Wold håper å få 3000 svar på undersøkelsen.

For mer informasjon om undersøkelsen, og for å få epost med spørreundersøkelsen når denne starter, kan man gå inn på prosjektets nettside.

Hva er ME? – en kort informasjonsfilm

Videoen er laget til prosjektet om ME og tilpasning på arbeidsplassen, men den er en generell innføring i sykdommen ME, for de som ikke har erfaring med sykdommen fra før. Videoen er et foredrag av professor Kristian Sommerfelt, med illustrasjoner, og gjør det enkelt å forstå de viktigste aspektene av det å være ME-syk. Den har fått enormt med respons og er klikket på over 22 000 ganger på Facebook.

Professor Emeritus og barnelege Kristian Sommerfelt

Tilrettelegging for ME på arbeidsplassen

ME-foreningen har nylig fullført et prosjekt om tilrettelegging for ME-syke på arbeidsplassen. Et av verktøyene er denne videoen om hva som er utfordringene for mennesker med ME i arbeidslivet. Den viser hvordan riktig tilrettelegging kan gjøre det mulig for noen ME-syke å bruke sin kunnskap og erfaring på arbeidsplassen selv om de har en funksjonsnedsettelse.

For at ME-syke skal kunne være i arbeid må man tilpasse den fysiske arbeidssituasjonen, og arbeidsmetodene, og denne videoen gir gode råd om begge deler.

Videoen består av illustrasjoner forklart og utdypet av Halvor Bjørntvedt.

Om en arbeidsplass ønsker en presentasjon for prosjektet er vår generalsekretær Olav Osland tilgjengelig. Bare kontakt foreningen.

Podcast fra ME-foreningen – Våre Liv, våre stemmer

I årets første podcast fra ME-foreningen har vi snakket med forfatter Jørgen Jelstad om boka Våre liv, våre stemmer. Han, og medforfatter Morten Borgersen har intervjuet ME-syke, familiene, hjelpeapparatet, og forskere på ME.

Gjennomgående for de ME-syke i boka er opplevelsen av å bli mistrodd av de som skal hjelpe, eller de rundt. De møter et helsevesen der det er lite kunnskap, og et tilbud som overhodet ikke er tilpasset personer med ME. I tillegg til en alvorlig sykdom ingen kan gjøre noe med, og som vi fremdeles vet alt for lite om.

Helsepersonell ser at ingenting av det de har å tilby hjelper pasienten, og at de ikke skjønner hva som skjer med pasienten. Sammen med en pasient i krise gir dette grobunn for frustrasjon og konflikt mellom pasient og behandler. Hvordan kan man bryte denne skadelige sirkelen?

Katharina Lien, lege og forsker sier i boka at «Den etablerte sannheten om ME må rime bedre med pasientenes egen opplevelse av sykdommen».

I denne podcasten deler Jelstad sine tanker om hva som må skje for å få en positiv endring.

Jørgen Jelstad er forfatter av tre bøker med ME som tema.

Realistiske illustrasjonsfoto om ME fra Tyskland

Den tyske ME-foreningen har sett seg lei på at mediene illustrerer saker om ME med folk som ser slitne ut på kontoret, eller nysminkede kvinner som sover. Derfor publiserte foreningen i høst realistiske bilder av ME-syke som faktisk ser syke ut, og med hjelpemidler som viser alvorligheten av sykdommen.

Bildene er tilgjengelig for alle, hvis man krediterer fotografen. Her finner du alle fotografiene.

mann ligger med øyemaske i hånden. bak ham står en rullestol

Ett av 37 bilder som er tilgjengelig mot kreditering på den tyske ME-foreningens nettside.

Foredrag fra ME-konferanse Stryn

13-14 april i år gikk ME-konferanse Stryn av stabelen for tredje gang. Konferansen er i privat regi, av initiativtaker Agnete Skrede og
hennes nærmeste familie. Konferansen arrangeres på dugnad.

Nå er to foredrag fra konferansen fra forskningprosjektet Tjenesten og MEg tilgjengelige på YouTube. Anne Kielland ved FAFO og Line Melby ved Sintef presenterer i videoene foreløpige funn og beskriver metodene for informasjonsinnhenting og analyse.

Forskningsnyheter

Ron Davies har vært viktig for framgangen i ME-forskningen i mange år, etter hans sønn Whitney Dafoe fikk sykdommen. Denne artikkelen i Times handler om hans arbeid, og hvordan det kanskje også kan være nøkkelen til å forstå long Covid.

Organisasjonen Global Interdependence Center og Solve Long Covid Initiative samlet forskere til en serie webinarer med immunologer, medisinere og andre eksperter for å samle innsikter om long Covid og andre sykdommer som oppstår etter virusinfeksjoner. I dette webinaret snakker mikrobiolog dr. Amy Proal om ulike biologiske faktorer som kan gi long Covid eller ME.

Rakib U. Rayhan ved Howard University and James N. Baraniuk ved Georgetown University i USA skriver i denne forskningsartikkelen om en sammenlikning av hjernen til ME-syke og friske etter trening.

De har brukt MRI for å scanne hjernene til ME-pasienter og friske mennesker etter en submaksimal stresstest på sykkel. Med submaksimal testing regnes at pulsen går opp til 70 prosent av maksimum. Forskerne fant ut at en del av hjernen som skrus av hos friske etter trening, ble skrudd på hos ME-pasientene. I tillegg så de at hjernen til ME-pasientene fikk lavere blodtilførsel enn den friske kontrollgruppen. Forfatterne håper at dette kan være en biomarkør for ME.