Gode intensjoner, men ingen konkrete råd

De sykeste trenger riktig hjelp, på sine premisser

«Jeg vil jo leve! Bare ikke på denne måten! Jeg vil LEVE – men på en måte vil jeg også helst dø.»

Ikke et ordrett sitat, men summen av flere kommentarer fra pasienter med alvorlig ME, i en nettgruppe for ME-syke. Fortvilelse over knusende utmattelse, smerter og andre symptomer, og at hvert eneste lille forsøk på å gjøre noe fører til PEM, krasj og økte symptomer i lang tid. Sorg over alt man ikke kan gjøre, og over å føle seg som en byrde for familie og venner. På toppen av det hele – utslitt av å sloss mot uvitenhet og inkompetanse i helsevesen og kommune, og over å ikke få den hjelpen man trenger. Det er hjerteskjærende å lese.

Både en studie fra FAFO og ME-foreningens brukerundersøkelser forteller at de syke opplever at helsevesenet mangler kompetanse, at tjenestene som tilbys ikke dekker behovene – til og med at alvorlig syke pasienter presses til tiltak og behandlinger som påfører dem skade i form av (lang)varig forverring. Under halvparten av de sykeste opplevde at de fikk tilstrekkelig helsehjelp, og hjemmetjenestene var ofte ikke egnet for den sykes behov.

Høringsutkastet er for vagt

Jeg sitter nå og arbeider med høringsutkast til den nye retningslinjen for «Langvarig utmattelse inklusive ME/CFS».

I delen om de sykeste pasientene står det:

«Helsepersonell som følger opp pasienten bør ha kompetanse på brukergruppen, funksjonskartlegging, aktivitetsregulering og rehabilitering. Dersom kompetansen ikke er tilgjengelig i egen virksomhet, bør den innhentes utenfra, f.eks. ved et samarbeid med andre instanser, også på tvers av nivåer.»

Det høres jo fint ut, men hvor finnes denne kompetansen? Den er ikke i spesialisthelsetjenesten, for de følger ikke opp pasienter, de bare utreder. Den finnes kanskje i noen kommuner, kanskje på noen sykehjem – men det store antallet henvendelser ME-foreningen får fra pasienter og pårørende tyder på at kompetanse på alvorlig ME er akutt mangelvare.

Ikke all «kompetanse» er riktig kompetanse

Det mangler imidlertid ikke på personer som selv tror eller mener at de har kompetanse – men som har holdninger og meninger om at ME primært sitter i hodet, at man kan bli frisk ved å endre innstilling og tenke på en annen måte. (uttalelser fra vitner og advokat for Nav i Haugesund nylig var grelle eksempler på dette). Når helsepersonell som skal behandle personer med alvorlig ME har sånne holdninger, kan det gå fryktelig galt.

Det store problemet med utkastet til ny retningslinje er at det ikke spesifiserer hva som utgjør kompetanse på ME – eller alvorlig ME. Bare at helsepersonell skal ha «kompetanse». På samme måte sier den at behandling skal «tilpasses individuelt» og man skal ta «hensyn til PEM», uten å definere hva man skal ta hensyn til når man tilpasser, eller hva PEM er og hva «hensyn til PEM» innebærer rent konkret. Dette gjør at retningslinjen er vidåpen for tolkning, og helt avhengig av hva behandler mener om ME. Det blir ekstra problematisk når den ikke definerer hva som utgjør kompetanse på alvorlig/svært alvorlig ME. Denne gruppen har ekstremt lavt funksjonsnivå og er ekstremt sårbar, og selv små belastninger kan gi stor symptomøking og langvarig forverring.

Det som IKKE er beskrevet er like viktig som det som står der

Når helsedirektoratet er så vage i sine formuleringer, og ikke gir konkrete råd, overlater de definisjonsmakten til andre. Behandlere må gå andre steder for å finne konkret informasjon som kan anvendes i klinisk praksis. Hdir overlater dermed til andre å definere hva «hensyn til PEM» eller «kompetanse på brukergruppen» er. Det er en ansvarsfraskrivelse som er vanskelig å fatte. For meg er dette et av de viktigste punktene å ta tak i: Det som IKKE står i utkastet, men som burde vært der.