En hilsen på den internasjonale ME-dagen

Kjære alle ME-pasienter, alle medkjempere.

Gratulerer med ME-dagen 12. mai.

Dere har gjort en imponerende innsats for å påvirke framtiden til ME-pasienter. Tusen takk! Dere har samlet inn penger til forskning. Dere har skrevet artikler. Dere har diskutert og skrevet kommentarer. Dere har brukt av de dyrebare kreftene deres til å forklare, protestere, fortelle om hva helsevesenet skulle ha gjort, burde ha gjort, er forpliktet til å gjøre; Hjelpe, lindre, behandle, trøste og tilrettelegge.

Vi hadde håp om at de nye retningslinjen skulle bli bra, at det skulle være noen skritt i rett retning. At de nye retningslinjene skulle baseres på best mulig forskningsgrunnlag. Vi har ikke nådd fram med våre synspunkt i arbeidet med retningslinjen, til tross for stor innsats. Vi har ikke fått en retningslinje som er til støtte og hjelp for hverken leger eller pasienter. Vi kjemper mot et helsevesen som har gått i vranglås, mot en kompetansetjeneste som er på kollisjonskurs med pasientene. Dere har skrevet høringssvar, mange høringssvar. Vil det ha den effekten vi ønsker? Vil vi bli hørt? Når får vi retningslinjer som handler om ME slik pasientene kjenner sykdommen? For det er vel pasientene som er fasiten? Tenk at det går an å være så syk som mange er, og møte fordommer i stedet for hjelp, bortforklaringer og misoppfattelser i stedet for kunnskap. Fordømmelse i stedet for støtte. ME-pasienter er fortvila, sinte, usaklige, saklige, rasende, kloke, kompetente og oppgitte. Hold ut, vi skal vinne.

ME-pasienter er fortvila, sinte, usaklige, saklige, rasende, kloke, kompetente og oppgitte. Hold ut, vi skal vinne.

Retningslinjene, slik høringsutkastet er lagt ut, er en stor skuffelse. Hva er det som går galt? Hvorfor ble det slik? Vil de oss ikke vel?

Det handler om våre barn, det handler om liv som blir for små, som leves på sparebluss. Det handler om fremtidsutsikter med mørke skyer over. Det handler om foreldre som ikke kan være slike foreldre som de skulle ønske. Det handler om ektefeller som blir hjelpere og pleiere, eller som føler de er en byrde. Det koster skuffelser, nederlag, dårligere økonomi, utrygghet. Det er utrolig dyrt for pasientene. Det er minst like dyrt for samfunnet.

Det er snart 60 år siden WHO definerte ME som en nevrologisk sykdom. Det er bare litt kortere tid siden de psykologiske forklaringene dukket opp. De har blitt dyrket fram, vannet og gjødslet, og dullet med. Det blir som å dyrke ugress, mens gulerøttene ikke får næring. Vi må luke…

Verden føles opp ned og på vrangen. Feil blir rett, og rett blir feil. Vi må snu det, slik at vi kan leve i en verden som er basert på hjerterom og kunnskap. Klokskapen må få vinne fram.

Sammen er vi sterke.