Julehilsen 2025

I dag skinner solen, regnet fra i går har blitt til rim på bakken. I dag er det den korteste dagen i året, for i skrivende stund er det vintersolverv. Julaften er om tre dager, og roen senker seg. Alt er ikke klart, men det blir jul likevel. Tankene mine går til alle som strever med livene sine, som synes julen er ekstra tung. Det er lett å føle seg utenfor når «alle andre» gleder seg til jul. Kan hende du tør drømme, slik Olav H. Hauge skriver i sitt vakre dikt, «Det er den draumen»? 

DET ER DEN DRAUMEN 

Det er den draumen me ber på 
at noko vedunderleg skal skje, 
at det må skje – 
at tidi skal opna seg 
at hjarta skal opna seg 
at dører skal opna seg 
at berget skal opna seg 
at kjeldor skal springa – 
at draumen skal opna seg, 
at me ei morgonstund skal glida inn 
på ein våg me ikkje har visst um. 

Vi håper på at verden skal bli bedre. Vi gjør det vi kan for at verden skal bli bedre. Vi venter på at andre skal forstå, og gjøre de rette valgene, slik at ME-pasienter kan bli friske. Forskere i mange land forsker på ME, forskere i Norge driver med klinisk forskning på ME. Kunnskapsbanken øker. Holdningsendringene kommer, men går altfor sakte. Helsevesenet henger etter og NAV henger etter, men det må bli bedre. Det skal bli bedre. Slik det har blitt for mange andre sykdommer.  

De nye retningslinjene, «Ny retningslinje for langvarig utmattelse, inkludert CFS/ME» vil forhåpentlig bli bra, men det vil likevel være mye mer som skal til for at pasientene skal bli møtt med adekvat kunnskap og gode holdninger.  

Det er lett å forstå at mange er engstelige for om de nye retningslinjene blir bra nok, og mange er urolige for at vi ikke skal være oppmerksomme på feller og problemer som kan følge med. Alle som vil kan selvfølgelig skrive sine egne høringssvar, noe som en del vil benytte anledningen til.  

Norges ME-forening er klar til å skrive høringssvar når retningslinjen blir lagt ut mot slutten av januar. Vi vil gjerne ha innspill fra dere, og kommer til å legge ut et digitalt spørreskjema når høringsutkastet kommer. Sammen med ME-foreldrene og Norsk Covidforening jobber vi med å få på plass et webinar med helsedirektoratet i forkant av høringsrunden. Vi håper at mer tilgjengelig informasjon vil gjøre at flere vil få reell mulighet til å påvirke i høringsrunden.  

Men det er først i 2026. Nå skal vi feire jul. Kanskje du vil være med på digital julefeiring på Discord med andre ME-syke? Lenke til Discord, og til ME – sosialt nettverks Facebook-gruppe, finner du i kalenderen vår.  

Med ønske om en god og rolig jul til dere alle. 

Styreleder Linda Bringedal