Svar fra Statsforvalteren ang. klage/bekymringsmelding angående Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Nasjonal kompetansetjeneste med mangelfull informasjon

Kompetansetjenesten sier i skrivende stund på sine nettsider at den har en «biopsykososial» forståelse av ME, og fremstiller en biomedisinsk tilnærming som perifer. Tjenesten informerer heller ikke om PEM, som internasjonalt regnes som kjernesymptom for ME, eller om mulig forverring som følge av sterk/gjentatt PEM.

I mai sendte ME-foreningen en klage/bekymringsmelding til Statsforvalteren i Oslo og Akershus angående Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. ME-foreningen ga uttrykk for at den var bekymret for pasientsikkerheten, siden tjenesten ikke advarte mot risiko for skade ved terapier som har som må å øke aktiviteten hos ME-syke. ME-foreningen mener også at tjenesten ikke har bidratt til bedring i ME-sykes forhold.

Svar på klage/bekymringsmelding til Statsforvalteren

Statsforvalteren har nå sendt en henvendelse til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, med kopi til ME-foreningen.

De skriver bl.a.:

«I dette tilfellet har vi vurdert det hensiktsmessig at henvendelsen følges opp, men at direkte oppfølging fra Statsforvalteren ikke er nødvendig eller avgjørende for å oppnå formålet om forbedring av pasientsikkerhet, kvalitet eller tillit.
Vi ber derfor om at dere følger opp og gjennomgår det aktuelle som ledd i deres kvalitetsarbeid.»

Statsforvalteren er med andre ord enig med ME-foreningen at det er grunn til bekymring for pasientsikekrheten. Pasient- og brukerrettighetslovenn sier klart at pasienter skal gis tistrekkelig informasjon til at de kan ta informerte valg når det gjelder behandling, og gi informert samtykke. Når det ikke informeres om risko for skade på tross av svært mange pasienterfaringer med forverring etter f.eks. treningsterapi, eller kognitiv terapi som har som mål å se bort fra symptomer og øke aktivitet, kan ikke pasientene ta informerte valg.

Ingen videre oppfølging, med mindre…

Statsforvalteren tar forbehold om at svaret er basert på de opplysningene de har fått fra ME-foreningen, og sier at de ikke vil følge opp saken videre, men:

«Eventuelle nye vesentlige opplysninger i saken kan gjøre at vi revurderer hvordan vi følger opp. I utgangspunktet anses imidlertid saken nå som avsluttet fra vår side, og vi ser ikke behov for en tilbakemelding på hvordan dere har håndtert forholdet.»

ME-foreningen vi lfølge nøye med på hvorddan tjenesten f.eks. oppdaterer sine nettsider i tiden fremover, og ta kontakt med Statsforvalteren igjen om vi ikke ser endringer.