ME-sykes erfaringer med helsetjenestene – spørreundersøkelse

ME-vennlige helsetjenester – din erfaring bidrar!

 Derfor gjør vi undersøkelsen

Regjeringen og helsetjenestens ambisjon er «Pasientens helsetjeneste» – en helsetjeneste som setter pasientens behov i sentrum og sikrer «trygge og likeverdige helsetjenester» for alle.

Mange med ME møter likevel store utfordringer i møte med helsetjenesten. Sykdommen, og særlig PEM, gjør at selv små belastninger kan føre til betydelig forverring og hindre tilgang til behandling. God tilrettelegging er derfor avgjørende, men er det tilstrekkelig kunnskap om hva ME-syke trenger?

ME-foreningen ønsker å utvikle anbefalinger for bedre tilrettelegging, basert på brukerkunnskap, klinisk erfaring og forskning.

Hva vi vil finne ut?

Som første skritt gjennomfører vi en undersøkelse om hvordan personer med ME og deres pårørende opplever helsetjenester, både når kontakten gjelder ME og når den gjelder andre helseplager.

Vi ønsker å kartlegge:

• Hvilken tilrettelegging ME-syke trenger
• Hvilke erfaringer de har med ulike helsetjenester, både gode og dårlige
• Om noen ikke får brukt helsetjenester, selv om behovet er der
• Hvordan funksjonsnivå påvirker behov for tilrettelegging og erfaringer

Slik bruker vi svarene

Svarene vil gi et viktig kunnskapsgrunnlag som kan brukes til å utvikle anbefalinger og informasjonsmateriell for helsepersonell.

Funnene vil bli oppsummert i en rapport på ME-foreningens nettsider, presentert på relevante arenaer og konferanser, og vi vil forsøke å publisere dem i vitenskapelige artikler. Vi vil også bruke funnene i vår arbeid opp mot politikere og helsemyndigheter.

Det pågår nå et arbeid med nye nasjonale retningslinjer for ME. Denne undersøkelsen kan gi verdifull tilleggsinnsikt – også for helsetjenester som ikke er ME-spesifikke.

Hvem kan delta?

Undersøkelsen er åpen for:

• Alle med ME i Norge, både med og uten diagnose
• Pårørende (med egne spørsmål). Pårørende kan også svare på vegne av pasienter som er for syke til å delta selv
• Personer med langvarig Long Covid eller annen post-viral sykdom med PEM

Din erfaring teller!

Undersøkelsen er ganske omfattende, men svært viktig.

Du kan ta pauser og fortsette senere, så lenge du bruker samme enhet og ikke sletter informasjonskapsler.

Undersøkelsen er helt anonym – vi kan ikke knytte svarene til deg.

Når du deler din erfaring, hjelper du oss å forstå hva som virkelig betyr noe for ME-syke i møte med helsevesenet.

Din stemme gjør en forskjell – sammen kan vi skape en mer omsorgsfull helsetjeneste.
Tusen takk for at du bidrar!