Nyhetsbrev uke 35-36

Da har høsten kommet, og dette nyhetsbrevet er for uke 35-36, selv om det i skrivende stund fremdeles er full sommervarme i deler av landet. Kalenderen viser september måned, dagen blir kortere, og nettene kaldere. Elevene er tilbake på skolen – og for elever med ME kan det være en stor hjelp om lærerne har tatt kurset «ME og skole». Tilbakemeldingen når det gjelder kurset, enten det er fra elever eller lærere, er entydig positive, og kurset er nå nominert til Stiftelsen Dams Helsepris. Du kan lese mer om det i dette nyhetsbrevet, sammen med en omtale av en ny studie fra ME-teamet på Haukeland, og en ny episode i ME-foreningens podcast «Leve med ME». Vi holder deg også oppdatert om hva som skjer med publiseringen av NICE guidelines for ME/CFS.

Det er bare noen dager til valget, og hvis du fremdeles lurer på hva du skal stemme kan du lese hva partiene mener om ME-saken her.

Ny podcast – professor Saugstad snakker om Røysumtunet

En ny episode av ME-foreningens podcast er nå tilgengelig. I denne episoden snakker professor Ola Didrik Saugstad om de aller sykeste pasientene, og om pleietilbudet på Røysumtunet. ME-foreningen har samarbeidet med Røysumtunet for å gi et godt og tilpasset tilbud til de sykeste, med nødvendig skjerming og kyndig personell.

Selv om enkelte leger, pårørende og pasienter har stor erfaringskunnskap om hva som utgjør riktig pleie, finnes det ingen forskning på hva som utgjør best pleie for de sykeste. Røysumtunet vil gi en mulighet for observasjon og dokumnetasjon og grunnlag for bedre kunnskap i hele helsevesenet. Både Saugstad og ME-foreningen opplever at åpningen av ME-avdelingen på Røysumtunet gir nytt håp for de sykeste ME-pasientene.

Tidligere episoder av podcasten Leve med ME kan du høre her.

Professor Ola Didrik Saugstad har vært med å utarbeide tilbudet på Røysumtunet. (Foto: Trude Schei)

Karl Johan Tronstad, August Hoel og Fredrik Hoel er blant forskerne som har deltatt i den nye studien. (Foto: Endre Stigen)

Under er et grafisk abstrakt av studien. Klikk på bildet for å forstørre.

Teamet på Haukeland publiserer ny artikkel.

Oppsummering: A map of metabolic phenotypes in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

En nylig artikkel fra forskere fra blant annet Universitetet i Bergen (UiB) og Haukeland universitetssjukehus (HUS) konkluderer med at ME kan kobles til svikt i energiforsyningen til cellene. Under ledelse av professor Karl Johan Tronstad ved UiB har doktorgradsstipendiatene August Hoel og Fredrik Hoel analysert nivåer av over 1700 biokjemiske stoffer i blodet hos 83 pasienter med ME/CFS og 35 friske kontrollpersoner.

Blodprøvene fra de ME-syke viste endringer i energimetabolitter, ikke ulikt endringer som oppstår når kroppen utsettes for belastning (som ved trening) eller begrensning i energiomsetning (som ved faste). Forskerne tolker funnene som tegn på en underliggende svikt i energiforsyningen, og at kroppen setter i gang tilpasninger for å holde energiproduksjonen i gang. Disse tilpasningene varierer innad i pasientgruppen, og studien identifiserer tre undergrupper med egne særtrekk.

Resultatene settes i sammenheng med forskningsgruppens teori om at en svikt i immunsystemet rammer kroppens egen regulering av blodgjennomstrømming i muskler og annet vev under anstrengelser. Da vil forsyningen av oksygen og næringsstoffer til cellene kunne bli begrenset, og dette kan ligge bak tilpasningene i stoffskiftet som man ser i studien.

Du kan lese mer om studien på UiB sine sider, og på forskning.no

Tekst: Kari Sørland, UiB

ME og skole nominert til Helseprisen 2021

Prosjektet «ME og skole» har blitt nominert til Helseprisen 2021. I løpet av oktober skal en jury hos stiftelsen DAM velge ut tre prosjekter som man kan stemme på. Vi krysser fingrene for at «ME og skole» når opp!

Professor Sommerfelt skriver: «ME ser ut til å være den vanligste sykdomsårsaken til langtidsfravær i skolepliktig alder. ME er oftest nærmest usynlig utenom familien fordi de som har ME deltar så mye de kan i aktiviteter som skole uten at symptomene oftest kan registreres av andre der. De klarer lite og regulerer slik at de blir dårlige/ svært lite aktive først når de er hjemme igjen og ingen fra skolen ser dem. Dette er anstrengelsesintoleranse der den ME syke blir svært dårlig typisk først dagen etter å ha gått over egen kapasitetsgrense.»

Kurset har som mål å informere skolene om ME, og om hvordan de kan tilrettelegge for elever med ME. Det er et samarbeid mellom Norges ME-forening, Rogaland fylkeslag og svært erfaringsrike fagfolk, etter en kartlegging av unge med ME i Rogaland. Kurset er tilgjengelig i hele Norge. Prosjektet har en egen nettside med mer informasjon.

Prosjektet ME og skole har blitt nominert til Helseprisen.

Ron Davis

Nye NICE guidelines – ingen løsning ennå

Publikasjonen av de nye retningslinjene fra NICE er fremdeles på pause, og det er uklart hva som vil skje videre. På sine nettsider sier NICE at de i løpet av september planlegger en rundbordskonferanse der alle interesserte parter skal være med. Paul Chrisp, direktøren for senteret for retningslinjer i NICE, uttaler på NICE sin nettside: «Vi har fortsatt håp om at vi kan finne vei fremover mot å publisere retningslinjer som vil få støtte fra mennesker som lever med ME/CFS, menneskene som bryr seg om dem og fagpersonene som behandler dem. ” Slik vi forstår skal rundbordskonferansen finne sted 17. september.

Open Medicine Foundation og Ron Davis har lagt ut en uttalelse: «NICE har plutselig stoppet publiseringen av de nye retningslinjene for ME/CFS med begrunnelse at de som behandler pasienter må akseptere retningslinjene. Dette er et falskt argument. Råd om behandling må følge evidens og ikke personlige oppfatninger eller politiske holdninger. Hvis leger som behandler ME/CFS -pasienter ikke er enige i evidensbaserte retningslinjer, bør de ikke behandle disse pasientene. Det er derfor vi har retningslinjer.»

Forskningsnytt

Invest in ME – gratis tilgang til foredrag fra tidligere konferanser.

Invest in ME har et årlig arrangement i London som består av et to dagers kollokvie for forskere og en åpen konferanse for både fagfolk og pasienter. Opp gjennom årene har noen av de mest kjente forskerne på feltet gitt presentasjoner, og konferansen har vokst seg stadig større. Nå er alle tidligere foredrag gjort tilgjengelig på nett. Her er det mye interessant, og for de forskningsinteresserte blant oss er det kanskje et alternativ til Netflix?

Gratis webinar om long covid og ME

Bupesh Prusty forsker på ME og Long Covid, og holder et webinar 20.9. om hva vi vet om long covid, og likheter og ulikheter med ME. Det er gratis å delta, men man må registrere seg på forhånd.

Kognitiv terapi og ME

Kognitiv terapi (KAT) er et verktøy som forsøker å endre lite hensiktsmessige tanke- og handlingsmønstre i gitte situasjoner. Kognitiv terapi brukes ved mange sykdommer for å takle det å leve med alvorlig, kronisk sykdom.

At KAT er så kontroversielt kommer i stor grad av at den terapien som har blitt tilbudt ME-syke har hatt utgangspunkt i en hypotese om at ME skyldes frykt for aktivitet og påfølgende inaktivitet og dekondisjonering. Terapien har så handlet om kurere ME ved å få den syke til å være mindre redd for aktivitet og øke aktivitetsnivået. Utfallsmål i studier har vært aktivitetsnivå eller fatigue.

Denne studien tar avstand fra hypotesen om dekondisjonering, og ser heller på hvordan man skal utvikle en modell for KAT for ME som handler om mestring. Noen av temaene de tar opp er skam for å være syk, identitet, å ta hensyn til seg selv, snakke om sykdommen og elementer av aktivitetsavpassing. Et slikt tilbud ville være nyttig for mange med ME!

Cortene – behandlingsstudie for ME

Det er sjelden man tester ut helt nye medikamenter mot ME – det er i det hele tatt sjelden man tester ut medikamentell behandling i det hele tatt. Her tester man ut både en hypotese om at ME skyldes at kroppens evne til å opprettholde homeostase – balanse – har blitt forskjøvet, og at man kan gjenopprette balanse gjennom riktig dose av et nytt medikament. Så langt virker det lovende – medikamentet er trygt, og det ga effekt i en liten, åpen studie. Man må imidlertid gjennomføre større, dobbeltblindede studier før man kan si noe sikkert. (Pilotstudien for Rituximab var også lovende, men en større, blindet studie fant ikke effekt). Også Bateman Horne senteret var med i studien.