Hvorfor må de ME-syke betale forskningen selv?
Av: Assisterende generalsekretær Trude Schei
Rekruttering har startet for en ny, stor studie på immunmodulerende medisin for ME, basert på en lovende pilotstudie. Offentlig finansiering glimrer med sitt fravær. Hvorfor må ME-syke betale forskningen selv? Nå trenger vi at alle med ME viser at de krever en stor, langvarig, offentlig satsing på forskning på ME! Se nederst i saken for hva du kan gjøre.
Øystein Fluge snakker om bl.a. pilotstudien på Daratumumab, på konferansen i Stavanger i Mai.
220 ganger mer til MS
En oversikt fra 2016 viste at det ble gitt mer enn 220 ganger så mye i forskningsmidler til multippel sklerose (MS) enn til ME per pasient per år, selv om sykdommene har tilsvarende sykdomsbyrde. MS trenger hvert øre – og det gjør ME også, så hvorfor forskjellen? Har en kombinasjon av bagatellisering, tåkelegging og feilinformasjon klart å feie under teppet hvor alvorlig sykdommen er, og hvor mange som rammes, slik at den reelle samfunnskostnaden er skjult? Er det derfor det både er så liten vilje, både fra politikere, helsemyndigheter og institusjoner som bevilger midler til forskning til å øremerke midler?
Ellers skulle man tro at det bare var sunn fornuft å finne ut mer om en sykdom som gjør at mer enn 2600* personer i Norge får en ofte livslang og invalidiserende sykdom hvert år?
*
Sintef fant at 5 556 nye pasienter ble diagnostisert med ME/CFS i perioden 2016-2018 i spesialisthelsetjenesten. Det er 1852 per år. ME-foreningens spørreundersøkelser antyder at ca.30% av alle som fikk ME-diagnose de årene fikk den fra fastlegen. Det totale antallet blir da 2645 per år.
Oversikt fra ME research UK som viser forskningsmidler per pasient for sykdommer med sammenlignbar sykdomsbyrde
Feiet under teppet
Det er ikke lett å få oversikt over hva ME koster samfunnet hvert år, siden det ikke lages offentlig statistikk på hvor mange som har ME. Det er bare de som får diagnose (G93.3) fra spesialisthelsetjenesten som fanges opp av Norsk pasientregister. Fastlegen bruker koden A04, «tretthet og slapphet», som også omfatter mye annet, og som gjør at det er umulig å skille ut statistikk for de ME-syke. Den samme problemstillingen gjelder senskader etter Covid – de havner under en rekke diagnosekoder, og det er umulig å sette tall på forekomst. Tenker politikerne at ME er sjeldent?
Bagatellisering og feilinformasjon
Informasjonen som ligger på nettsidene til Nasjonal kompetansetjeneste fro CFS/ME gir inntrykk at ME ikke er så farlig: «…de fleste barn og unge blir friske eller betydelig bedre. Barn har generelt noe bedre prognose enn voksne, men også her blir de fleste bedre.» Når dette er informasjonen fra de som skulle hatt best kompetanse i Norge – at ME ikke er så farlig, og går over va seg selv – er det kanskje ikke så rart at politikere og helsemyndigheter tenker at det ikke er så viktig å satse på ME-forskning.
Kompetansetjenesten nevner ikke at forskning på prognose nesten ikke eksisterer, eller at ME-foreningens undersøkelse blant mer enn 11.000 ME-syke i Europa fant at de fleste blir verre.
Øremerking av midler vil øke statusen til ME-feltet
Det er dessverre slik at noen sykdommer er «finere» enn andre, fra legers og forskeres synspunkt. Sykdommer som rammer flest menn, sitter høyt oppe i kroppen, i ett organ, og kan behandles, har høy status. Sykdommer som rammer flest kvinner og har symptomer fra mange organer har lav status. «ME-forsker» har dessverre ikke samme fine klang som «hjertekirurg» eller «hjerneforsker». Det er dessverre ikke så mange som søker seg til ME-feltet – selv om det er i ferd med å endres, etter at stadig flere har en venn, et barn, en søster eller en kjæreste med ME. Men forskere trenger penger til forskning (og til mat på bordet) og det er risiko å gå inn i et felt der det er vanskelig å få midler.
Forskningsrådet kan legge føringer gjennom utlysninger som er øremerket ulike temaer. Da 30 millioner kom på bordet i 2016 gjennom Behov ME-programmet rant søknadene inn. Fire prosjekter ble finansiert da. Vi trenger flere slike initiativer som kan bidra til å bygge opp og vedlikeholde fagmiljøer i Norge!
Figuren viser svar fra tre spørreundersøkelser, der vi spurt når ME-symptomene startet. Nedgang siste år skyldes den lange tiden fra symptomdebut til diagnose – personer uten diagnose svarer ikke på spørreundersøkelser rette mot ME-syke.
Virkeligheten er alvorlig
Vi må gjøre politikere og helsemyndigheter oppmerksomme på hvor alvorlig ME er!
ME-syke utgjør i dag 1% av befolkningen. I dag… men siden det kommer nye hele tiden, og siden få blir friske, øker forekomsten. FAFO fant at under 1% kom tilbake til full jobb etter en ME, og under 5% i deltidsjobb. Tre av fire med ME sier også at de er for syke til å forlate hjemmet ofte, en av sju er sengeliggende. Det betyr at en stor omsorgsbyrde faller på de pårørende, som selv faller ut av arbeidslivet.
Det finnes ingen behandling for ME, verken lindrende eller kurerende. Aktivitetsavpassing, der man balanserer aktivitet og hvile for å unngå PEM er det pasientene selv opplever som mest effektivt, men få får den praktiske hjelpen de trenger til å kunne ta nok hensyn til seg selv. Det Nav mener er «hensiktsmessig» behandling, som kognitiv terapi, rehabilitering og treningsterapi, gjør direkte skade.
Det er en del medikamenter og tilskudd der det er anekdotisk evidens for effekt, men for lite forskning til at de kan anbefales eller at man kan få dem på blå resept.
Vi vet så lite
For en sykdom som rammer så mange vet vi forsvinnende lite, på grunn av forskningen ikke har blitt gjort. Forskning på MS går 200 ganger fortere, og de har fremdeles ikke alle svar.
Vi vet ikke hva som gjør at noen får ME etter en infeksjon, mens andre blir friske. Vi vet ikke hvor mange som har ME, eller hva et naturlig forløp er. ME rammer flest kvinner, men ME og graviditet eller overgangsalder er hvite flekker på kartet. Vi har ingen test som kan påvise ME, og ingen behandlinger. Vi er de bortgjemte og de bortglemte, de som må betale forskningen selv.
Det finner vi oss ikke i lenger!
Hva kan du gjøre?
Hver gang vi har møte med politikere og helsevesen ber vi om mer midler til forskning. Jo flere medlemmer vi har i ryggen, jo sterkere står vi. Så enten du er pasient, pårørende eller kjenner en person som har fått livet snudd opp ned av ME (eller bare vil hjelpe) – meld deg inn i foreningen!
Skriv til partiene i ditt fylke, og spør hva de planlegger å gjøre for ME-syke, og for ME-forskning. Det er Stortingsvalg til høsten.
Støtt prosjektet på Haukeland.
La oss vise dem at VI tar ME-forskning på alvor!
Men…
Vi er klar over at mange med ME har dårlig råd, og at både medlemskap og støtte til forskning kan være en byrde. Husk at du hjelper oss mye bare ved å dele og like innlegg, og ved å følge oss på Facebook og Instagram – alt som synliggjør hvor mange vi er, og at vi står sammen!
