ME-foreningen og ME-foreldrene har i fellesskap levert et høringssvar til Arbeids- og inkluderingsdepartementet om endringer i regelverket for omsorgs- og opplæringspenger.  Svaret kan leses her i sin helhet.

Til Arbeids og inkluderingsdepartementet

Vedrørende forslag til endringer i regelverket for sykepenger (folketrygdloven kapittel 8), omsorgspenger, opplæringspenger og pleiepenger til nærstående i livets sluttfase (folketrygdloven kapittel 9).

Viser til forslag om å oppheve forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd. Departementet foreslår å oppheve forskrift 25. mars 1997 nr. 263 om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd, og erstatte denne med en tydeligere regulering i folketrygdloven § 9-6 andre og fjerde ledd.

Forskriften er gitt med hjemmel i § 9-6 åttende ledd. Forskriften har to paragrafer. Den ene er en bestemmelse som sier at barn som lider av en sykdom eller funksjonshemning som er nevnt i en etterfølgende liste med 26 diagnoser, omfattes av folketrygdloven § 9-6 andre ledd, dersom lidelsen medfører en markert høyere risiko for at foreldrene får fravær fra arbeidet for å ta seg av barnet når det er sykt.

Norges ME-forening og ME-foreldrene støtter dette. Norges ME-forening har tidligere stilt spørsmål ved listen som var oppført, og som inneholdt bare utvalgte diagnoser. Men det er viktig at den nye forskriften er tydelig og ikke kan vurderes ulikt fra instans til instans slik at man risikerer at enkelte diagnoser (fortsatt) ikke blir tatt på alvor.

De foreslåtte endringene går ut på at langvarig sykdom i tillegg til kronisk sykdom skal gi utvidet rett til omsorgspenger. I tillegg skal diagnoselisten som gir rett til utvidet antall dager bortfalle. For Arbeids- og velferdsetaten vil endringene medføre flere skjønnsmessige vurderinger enn i dag. På den annen side vil alle vurderingene ta utgangspunkt i beskrivelsen fra behandlende lege, og denne vil ofte være tilstrekkelig til å fatte en avgjørelse.

Ved å fjerne forskriften og dermed diagnoselisten, vil alle saker vurderes med samme utgangspunkt, og i forhold til om barnets tilstand gir en markert høyere risiko for fravær, enten fordi barnet trenger pleie eller fordi foreldrene må være med barnet til kontroller, behandling og annen oppfølging. Dette må bygge på både medisinske og andre vurderinger, for eksempel en utvidet beskrivelse fra barnets lege om det er sannsynliggjort at tilstanden gir økt risiko for fravær fra arbeidet. Selv om flere saker skal vurderes skjønnsmessig, er det derfor likevel sannsynlig at vurderingen i større grad kan gjøres av saksbehandler selv, uten behov for å legge saken fram for rådgivende lege. Dette fører til redusert saksbehandlingstid, og sparer ressurser i den rådgivende legetjenesten. Endringene vil heller ikke medføre vesentlige utviklingskostnader.

Norges ME-forening og ME-foreldrene forutsetter at også fastlege kan dokumentere når de er behandlende lege at sykdommen er kronisk eller langvarig.§ 9-14: § 9-14. Opplæringspenger til et medlem som tar seg av et langvarig sykt eller funksjonshemmet barn.

Et medlem som trenger nødvendig opplæring for å ta seg av og behandle et barn med en funksjonshemning eller en langvarig sykdom, kan få opplæringspenger dersom medlemmet (i Folketrygden) gjennomgår opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller deltar på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Stønaden kan gis selv om barnet har fylt 18 år.

Norges ME-forening og ME-foreldrene forutsetter også at dette forslaget ikke blir avgjort utfra diagnoser, men utfra stort behov for kunnskap i forhold til å ta vare på egne barn.