Gjestebloggen: VM-gull i avslag

Dette innlegget synes jeg er vanskelig å skrive. Gang på gang har jeg forsøkt å få tankene ut i bokstaver på skjermen, men etter kort tid har jeg slått av igjen. Jeg klarer ikke formulere meg som jeg vil. Følelsene tar overhånd, og sakligheten forsvinner. Men så tenkte jeg, hvorfor må jeg egentlig være så saklig og fornuftig? Ingenting av dette som skjer om dagen er jo spesielt saklig.

Onsdag kveld gråt jeg i sofaen, da jeg så dokumentaren «de bortgjemte» på TV2. Alt ble så virkelig. Selv om jeg, og vi her hjemme, lever i den virkeligheten hver dag, så klarer jeg ikke helt å ta det inn over meg. Vi kan jo ikke forholde oss til hvordan det faktisk er. Da ville livet blitt ganske trist. Her hjemme skaper jeg min egen lille virkelighet, og synes egentlig jeg fungerer ganske så bra. Fra sofakroken min. Det er de få gangene jeg kommer meg ut, at jeg får livet mitt slengt i trynet og sparket i magen. Åhhh, det er sånn det egentlig skal være ja…

Kanskje var det ekstra tungt å se dokumentaren på onsdag, fordi jeg på tirsdag kunne legge til enda en meritt til verdensmesterskapet i avslag. For, hvis du så dokumentaren og tenkte at disse menneskene må i hvert fall få den hjelpen de behøver i hverdagen, så er det altså ikke sånn. Langt der i fra.

Jeg kjenner for eksempel til en alvorlig syk trebarnsmamma. Ett av barna er også alvorlig ME syk. Da hun søkte om BPA til seg selv og sin sønn, fikk hun avslag. Flere uker etter svarfristen kommunen hadde, ble hun tilbudt hjemmehjelp 2 timer i uken. Også kunne hjemmesykepleien komme å hjelpe med dusj, selv om de hadde presisert at dette hjalp mannen med, og de ønsket det fremdeles sånn. Forståelig nok. Spør du meg så er det en hån.

Tirsdag fikk jeg også avslag på BPA. Igjen. Denne gangen var jeg sikker på at det skulle ordne seg. Hvorfor skulle det ikke, liksom? Tilbudet jeg fikk er tross alt bedre enn hennes, men det hjelper ikke. Det er ikke bra nok.

Jeg hadde store forhåpninger til min hjemkommune. Jeg burde selvsagt vært klok av skade, men noen hadde fortalt meg at det var blitt bedre. Så da prøvde jeg igjen da. Å søke BPA. Et menneske som kan være mine armer og ben. Som kan gjøre det jeg ville gjort, som kan lage middag til gjengen, og knyte kranglete fotballsko. Som kan brette klær, og som kjenner familien så godt, at det også føles helt greit for ungene at det er et annet menneske her hos oss. Det beste av alt, jeg har allerede et menneske jeg kjenner godt som vil ta jobben. Det skulle bli så fint.

Så kom altså avslaget. På bursdagen til mannen min. Hjelpebehovet er ikke omfattende nok. Så fordi jeg kan kle på meg selv, så er ikke likestilling og likeverd viktig for meg? De skrev så fint i avslaget om denne intensjonen med BPA, og da tenkte jeg at, men det er jo derfor jeg også søker. Tilbudet jeg fikk, er tross alt bedre enn trebarnsmammaen, men jeg forstår altså ikke.

Jeg ble tilbudt (rause) 6 timer med hjemmehjelp, og 4 timer med støttekontakt. Jeg har vært 4 timer ute av huset det siste halve året tilsammen, så hva skal denne støttekontakten gjøre? Se på meg i sofaen? Jeg har ikke søkt om selskap. Jeg har søkt om selvstendighet! I tilbudet skrev de som så:

«6 t hjemmehjelp er mer enn vi vanligvis tilbyr. Vi ser at 6 t vil avlaste mannen din, slik at han kan følge opp barna.»

Men, det er jo ikke han som har søkt hjelp. Det er jeg. Det er jeg som gjerne vil ha litt hjelp til å følge opp barna mine litt mer. Skal jeg stues inn på et rom? Er det best om jeg forblir en av de bortgjemte.

Jeg har så mange spørsmål, for jeg forstår ikke. Er ikke 10 timer, 10 timer? Er det ikke det samme om jeg «eier» de timene, slik at hjelpen faktisk kan dekke mine behov, og samtidig avlaste mannen min? To fluer i en smekk der altså!

Nå vokser den klumpen i magen seg så stor, at jeg må stoppe å skrive. Kreftene mine flyter ut med bokstavene. Men noe må skje. Noen må ristes litt, og forstå at alt vi vil, er å ha litt verdighet. Få en liten flik av livet. Klamre oss fast i det lille vi har. Nå skal jeg sette en flaske med saltvann, og krysser fingre for at den piccline jeg har holder lenge. For, enn så lenge er det i hvert fall ingen som kommer hjem til meg for å dra den ut.

Jeg håper noen som bestemmer i landet vil lese, så blir ekstra glad hvis dere vil dele videre.

Tekst og foto: Ann Jeanette Lunde

Dette innlegget er redigert med forfatterens godkjennelse. En lenger versjon av innlegget er publisert på bloggen Lille Labyrint.

Brukerstyrt personlig assistent er for mange ME-syke den beste hjelpeordningen.

Mange ME-syke opplever det som problematisk at det stadig kommer ny hjemmehjelper hjem til dem, og at de må instruere dem hver gang i hva de skal gjøre. ME-foreningen kjenner til tilfeller der alvorlig ME-syke har sagt fra seg hjemmehjelpordninger fordi det ble en for stor belastning å stadig forholde seg til nye personer.

BPA er en alternativ måte å organisere praktisk bistand og opplæring på for personer med nedsatt funksjonsevne. Ordningen gir større mulighet for å styre tjenstene og og hverdagen selv.

ME-foreningen har utarbeidet et omfattende skriv om BPA fro ME-pasienter. Skrivene kan lastes ned og skrives ut.

Hvorfor BPA for ME-pasienter

Nærmere om BPA for ME-pasienter

Om gjestebloggen:

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.