Gjestebloggen: Min erfaringsreise med Lightning Process

Forfatteren av dette innlegget har bedt om å være anonym på ME-foreningens gjesteblogg, men ME-foreningen kjenner vedkommendes identitet. Alle meningsytringer står for forfatterens regning, og representerer ikke nødvendigvis ME-foreningens meninger.

«Jeg deltok på kurs i Lightning Process for ca 10 år siden, jeg hadde sett artikler i ulike ukeblad hvor ME syke hevdet å ha blitt friske etter et tredagerskurs . Etter at min Nav veileder nevnte det under et møte valgte jeg å hoppe i det. Jeg betalte kurset selv. Jeg ble oppringt for et intervju for å se om jeg var motivert nok og mottakelig for prosessen. Jeg ble godkjent for deltakelse.

Diagnosen ME hadde jeg fått noen år tidligere etter en grundig utredning på sykehus. Jeg forteller her min historie slik som jeg husker den.»

Tredagerskurs i Lightning process

Jeg husker vi fikk utdelt en del ark med ulike optiske illusjoner og det ble forklart  fra kursholderne hvor lett hjernen kunne la seg lure og at vi ikke alltid kan stole på den informasjonen som hjernen tolker. Det var bilder av skjeve linjer som egentlig ikke var skjeve og sirkler som så ut som de beveget seg på arket, noe de så klart ikke gjorde. Det var mange eksempel på hvordan hjernen feiltolker informasjon.

Det sådde effektivt en tvil i oss. Lurer jeg meg selv? Eller rettere sagt lurer hjernen min kroppen min? Og om hjernen min lurer meg, hvordan kan jeg da vite hva som er riktig? Er det min skyld at jeg er syk fordi jeg feiltolker noe? Kan jeg ikke stole på hjernen min? Hva kan jeg stole på da?

Nå har hjernen gått i total forvirringsmodus, den roper “her finnes ingen oppkjørte tankemønstre” vis oss vei!

Heldigvis går kursholderne videre til kroppens funksjoner og til nervesystemet. Vi lærer om hvordan det sympatiske og det parasympatiske nervesystemet påvirker kroppen og hvordan negative tankemønstre “henger seg opp i hodet”. Bilder og forklaringer. Kursholderne fremstår kunnskapsrike og overbevisende. Nå lar vi oss virkelig rive med.

Selvtilliten hadde jo tross alt fått en liten knekk etter den optiske illusjonsleken tidligere. Nå nikker vi bekreftende og ser lyset i alle ender. Ja visst dette er logisk, kanskje er jeg ikke så dum likevel?

«Vi gjør syk, vi må gjøre frisk. Så enkelt, så banalt»

Videre får vi høre at vi ikke er syke, vi gjør syk ved å la disse negative tankemønstrene og påfølgende kroppslige reaksjoner styre. “JEG GJØR ME”, det må vi alle si, høyt på rundgang, i plenum for at det skal bli ekte nok til at vi skikkelig tar det inn over oss. “JEG GJØR ME!!”

For å endre dette så må vi “Gjøre frisk”.  Så enkelt. Så banalt.

Heldigvis presiserer kursholderne at de har troen på OSS. De vet at vi kan gjøre dette. YOU CAN DO IT! De har gjort det mange ganger før, og her kommer suksesshistoriene som perler på en snor. De er vår redning, de kan teknikken og de skal lære den til oss. Fy fader hvor heldig jeg er, vi er alle opprømte og sprekkferdige til å sette i gang å lære prosessen.

I pausen ble forøvrig en pårørende som hadde stilt en del kritiske spørsmål (om det rett og slett var hjernevask) bortvist fra kurset. Hun var ikke bra for oss andre. Et forstyrrende element i forsamlingen. Hun forlot lokalet i stillhet. Vi brydde oss ikke, vi var forventningsfulle og oppglødde til det som skulle komme.

Så får vi en introduksjon til den O store prosessen. Vi blir fortalt at om vi gjør det riktig så vil den endre tankemønstrene våre og om vi gjør den ofte nok og gjennomfører den sånn som de sier så vil vi få det livet vi elsker, altså bli friske, det var jo det vi kom dit for. Kurslederne presiserer flere ganger viktigheten av å gå “all in” og gjennomføre prosessen ofte, uansett tid og sted. Det er VÅRT ANSVAR.  Så er det bare å begynne å trene på prosessen.

Før avslutningen for dagen blir vi også oppfordret til å ringe rundt og fortelle venner og kjente at vi er friske. HURRA! Jo flere vi fortalte det til jo bedre ville det virke. Gjerne høyt og med entusiasme.

Neste dag starter med spørsmålet; Hvor mange har du snakket med?

Jeg har bekjente som fortsatt er fornærmet over at jeg løy for dem. Jeg kan forstå det.

Øvelse Øvelse Øvelse.

Hent frem en negativ følelse, et symptom eller start en bodyscan. Nå kjører jeg på:

1) Roper høyt STOPP samtidig som jeg strekker frem henda og gjerne stamper beina hardt i gulvet

2) Ta et langt steg til siden, vær bestemt.

3) Ta et valg: Vil jeg ha det livet jeg elsker eller grøfta??

4) Jeg velger livet jeg elsker!  (Jeg bytter følelse/symptom mot noe positivt som glede, latter).

Og vipps så har jeg jaget symptomet/følelsen bort og JEG ER FANTASTISK.

Om og om igjen, til jeg føler det sitter.

Siste dag gjennomfører alle deltakerne prosessen “fra podiet” foran alle andre og vi forteller alle sammen at vi nå er helt friske. Om vi ikke får det til og kjenner på symptomer må vi gjøre øvelsen en gang til, bare bedre med mer engasjement og mer stamping, mer lyd, mer bevegelse.

Pårørende som var tilstede fikk beskjed om å behandle oss som normalt, som friske. Ingen særbehandling her altså, er det 1 km til bilen så er det bare å begynne å gå!

Unngå for all del kritiske spørsmål!

Vi ble fortalt at om noen av våre nærmeste var kritiske til metoden burde vi ta avstand fra dem, for vårt eget beste. Unngå for all del kritiske spørsmål!

Stå for prosessen koste hva det koste vil, funker det ikke har du ikke gjort den bra nok. Forsøk på nytt!

Mislykkes du så ikke tenk på at du har feilet, du har bare ikke fått det til.

Med andre ord; Du. Har. Feilet.

(Ref. Ikke tenk på en rosa elefant… og alle tenker på en rosa elefant)

Så var det bare å dra hjem. Gjøre prosessen. Ta ansvar. Vær frisk.

For ikke å feile på denne “tilfriskningsreisen” (som jo ikke var en tilfriskningsreise i og med at jeg allerede var frisk), så meldte jeg meg på et kurs i NLP som gikk over noen helger i nærheten av mitt bosted, kurset var seriøst lagt opp med mye hjemmelekse, behandlinger og en avsluttende praktisk og teoretisk eksamen. En del av LP bygger på teknikker fra NLP (nevrolingvistisk programmering) så det tenkte jeg var et godt utgangspunkt.

Her fikk jeg innsikt i ulike metoder for å veilede/manipulere tanker og følelser hos andre med språk, bilder og illusjoner. Bruker man det rett kan det være et godt verktøy. Men om man vil eller er uforsiktig kan man også påføre skade.

Det sies at man ved hjelp av NLP kan kurere f.eks allergier. Det var mange som forsøkte, men jeg har til gode å se ett tilfelle hvor det faktisk lykkes. Tilstander som fobier og angst derimot hadde god effekt av slike teknikker.

I ettertid etter å ha sittet på begge sider av bordet så er konklusjonen min helt klar: Man bør være VELDIG sikker på om det er en psykisk eller fysisk tilstand man har med å gjøre før man utføres en slik form for manipulasjon (som LP er) på klienter.

Etter at kurset var ferdig gikk jeg på et jobbintervju og sa jeg var helt frisk. Jeg fikk jobben.

En deltidsstilling vel og merke, det var det jeg ønsket.

Jeg jobbet en del og var sykemeldt en god del. Men jeg var frisk altså, alle kan vel være sykemeldt av og til. Livet skjer jo. “JEG velger å GJØRE FRISK”

Etter et halvannet års tid ble jeg oppfordret av arbeidsgiver og nav om å søke delvis ufør.

Rundt året etterpå ble jeg mer eller mindre nedgradert til posthenter og kaffekoker på jobben. Hodet klarte ikke å prosessere informasjonen og oppgavene jeg hadde.

Jeg fikk synsforstyrrelser, jeg hadde av og til tåkesyn og mistet av og til dybdesynet. Jeg snublet meg opp trapper som en halvfull sjømann for jeg kunne ikke helt se hvor trinnene var.

Jeg sov og hvilte all den tiden jeg hadde mulighet, som var stort sett hele tiden utenfor arbeidstid. Jeg hadde rytmeforstyrrelser på hjerte.

Legevakten

Jeg husker godt en morgen jeg våknet med løpende hjerte, jeg  var alene hjemme sammen med barna, de skulle på skolen. Jeg fikk vekket det eldste barnet som var rundt 13 år idet jeg løp ut døra og ilte til legevakten. “Våkne! Jeg må på legevakten, hjertet går amok. Du må sørge for at alle kommer seg på skolen. Jeg kommer snart tilbake men vet ikke helt hvor lang tid dette tar. Husk å låse døra når dere drar!”

Jeg var et par timer på legevakten til observasjon, de måtte se at hjerterytmen normaliserte seg før jeg kunne dra. Da jeg kom hjem var ungene dratt på skolen, heldigvis, da ble de kanskje ikke så skremt av hendelsen? Det ble en ny sykedag fra jobben.

Blodtrykksfall var dagligdags og jeg falt ut midt i samtaler. Ord ble rare og jeg fikk problemer med å uttale setninger. Hårbørsten ble til  “den dingsen man bruker i håret”. Jeg bablet.

Jeg måtte slutte å kjøre den hendige lille scooteren til jobb for jeg klarte ikke bære hjelmen lenger, hode og nakke klarte ikke tyngden av den.

Her tenker du kanskje at – Hallo! Burde det ikke ringe noen varselklokker nå!?

Neida, jeg valgte livet jeg elsker, jeg ville kjenne vinden i håret og føle suset fra bilene idet jeg manøvrerte meg gjennom bytrafikken.

Så enkelt. Så fatalt!

Jeg fikk etterhvert beskjed av arbeidsgiveren min om at jeg måtte være realistisk og akseptere sykdommen min. Jeg raste og det ble mange opphetede diskusjoner på jobben.

Uansett, jeg ble 100 % ufør

Nå kunne jeg selvfølgelig velge å fortsette å kalle meg frisk, selv som 100 % ufør. Men blir ikke det bare å holde meg selv for narr? Jeg valgte å ta til meg min tidligere arbeidsgiver ord, akseptere sykdommen min. Slutte å late som. Være ærlig.

Det er noen år siden nå.

Jeg har vært syk i snart 20 år.

Jeg er ikke ME, men jeg har ME.

Jeg har forsøkt for mange ganger, jeg har kjørt meg ut for mange ganger.

Nå er det restene som skal reddes..

Drømmen  min er å kunne stille opp for barna mine om de en gang får barn, og feriere med familien. Det makter jeg ikke nå.

Livet mitt er redusert til 4-5 handleturer i måneden. Jeg er stort sett husbunden. Jeg kan pusle med litt hagearbeid i korte perioder så lenge jeg hviler godt innimellom.

Jeg er rullestolbruker når bena brenner og de nevropatiske smertene er som verst eller når muskel og leddsmertene setter meg ut av spill.

Jeg får intens hodepine om jeg oppholder meg for lenge i sola eller i et for opplyst rom. Heldigvis har hjerterytmeforstyrrelsen roet seg. Jeg ser greit, i hvert fall om jeg ikke overanstrenger meg for mye. Det finnes ME symptomer som er mye verre enn de jeg har i dag, det vet jeg. De vil jeg ikke ha igjen.

Hadde det vært annerledes om jeg ikke hadde valgt å fornekte symptomene mine og overse alle varslene? Det er vanskelig å si, men jeg tror det. Kanskje ville livet hatt litt mer innhold om jeg hadde stoppet før.

Kanskje ville jeg vært litt mer levende enn levende død.

15 % mer helse ville utgjort en hel del for meg nå.

Jeg bruker aktivt kognitive teknikker for å få best mulig livskvalitet ut av det begrensede livet jeg har. Jeg bruker ikke LP. Jeg velger å ikke være bitter eller sint.

Jeg har ingenting imot alternativ behandling eller kognitiv terapi så lenge det er forsvarlig.

Jeg har det greit tross mine begrensninger, de bare er der på lik linje med en som mister en fot eller ei hand. Man takler det og finne ut av det. Men ingen går rundt og forventer at kroppsdelen vokser ut igjen. Livet fungerer best om man sørger for å avklare andres forventninger. Presset om tilfriskning utenfra har alltid vært en byrde.

Jeg måler mitt energinivå som en toppidrettsutøver og holder meg innenfor mine tålegrenser.

Jeg lader opp før større eventer, som en familiebursdag eller et besøk.

Jeg er i sakte bedring, jeg velger å tro at jeg kan bli bedre ved å fortsette å bygge meg opp i et tempo som kroppen tåler. Det går i museskritt.

Jeg vil gjerne gi noen råd til de nysyke med diagnosen ME som fortsatt har litt kapasitet.

VERN OM KAPASITETEN DIN!   

Bruk aktivitetsavpasning aktivt. Søk råd hos likepersoner med erfaring fra sykdommen.

Følg med på biomedisinsk forskning, her er det håp og stort sett god dokumenterbar vitenskapelig kunnskap. Ikke all forskning er god forskning, vær kritisk. Det er ditt liv det handler om.

Søk gjerne hjelp hos psykolog, men sørg for at psykologen har riktig tilnærming til sykdommen. Du trenger ikke en som vil banke tilfrisking i hodet ditt. Du trenger å lære deg å leve så godt som mulig med sykdom.

Om du skulle slumpe til å bli frisk, så skjer det mest sannsynlig uten press. Uventet tilfriskning skjer ved de fleste sykdommer, til og med ved uhelbredelig kreft. Ikke gi opp håpet.

Forvent at fastlegen din leser seg opp på ME, møter du holdninger fra 90 tallet, skift lege.

Og sist men ikke minst:

LP er ikke en god terapiform for ME syke, det kan rett og slett være helseskadelig. Unngå det!!

Hvis du har fått en skikkelig utredning etter de strengeste kriteriene og har PEM (noe du mest sannsynlig har i.o.m. at det er kardinalsymptomer ved ME)  så vil ikke det å lære prosessen være farlig i seg selv MEN i det du bruker prosessen når du f.eks føler deg sliten eller har hjertebank, så er du mest sannsynlig på tynn is.

Ved å velge å ignorere symptomene vil du få en forverring, det er bare et spørsmål om tid. Ikke utsett deg for det

Om du nå tenker «Ja ja, men du kan jo alltids bruke LP på andre ting enn symptomer.»

La meg gi deg et par eksempler.

Personer med ME har ofte problemer med å stå på et sted. Vi sitter, vi ligger, vi går, men vi står sjelden på et sted. Hjemme tenker vi kanskje ikke over det, det er jo alltids en stol i nærheten.

Men la oss si du går i butikken. Det går greit helt til du kommer til kassen, her er det kø. Du må vente. Ubehaget stiger, pulsen øker, du føler deg svimmel og ør i hodet.

Du snakker kanskje med legen din og legen vil i mange tilfeller konkludere med ANGST.

Du blir usikker på din egen psyke så nå blir ubehaget enda større. Her ville det være naturlig at man blir oppfordret til å bruke prosessen. Ikke gjør det.

Sjekk POTS først, det er en del av symptombilde hos ME syke. Leger har som regel lite kunnskap om dette. Forsøk å vugge fra side til side så muskulaturen hjelper hjertet å pumpe blod opp til hodet. Du kan bli overrasket over virkningen.

Nytt eksempel: Dårlig humør. Kjenner du humøret falle? Du blir en grinebiter, glefser til svar.

Her ville det være naturlig å gjøre prosessen slik at du finner godfølelsen og kan fortsette med dagens aktiviteter. Ikke gjør det.

Dårlig humør kommer lett når du er sliten. Du er i minus.

Min mann bruker å legge merke til dette før meg og hinter gjerne om at jeg kanskje burde ta en hvil. En halvtime/time i senga gjør som regel underverker.

Poenget mitt er at du med ME rett og slett ikke kan skille symptomer fra andre tilstander hvor det vil være naturlig å bruke prosessen.

Symptombildet hos ME syke er massivt, tegnene på at du er på tur inn i en forverring er skiftende og noen symptomer er mer opplagte enn andre. Og så lenge PEM er sentralt vil derfor LP gi stor risiko for forverring. Det er min erfaring.


Etterord: 

Jeg har fulgt debatten etter at NEM nå har avslått søknaden om å forske på vel 100 ME syke med metoden LP. Jeg er veldig glad for at prosjektet ble stoppet. Det kunne gjort stor skade.

Er det noe som virkelig plager meg i forhold til LP så er det skjemaet jeg leverte etter kurset hvor jeg erklærte meg frisk under en rus av manipulasjon.

Når jeg leser at det ble levert 60 anonymiserte suksesshistorier til NEM sammen med søknaden så grøsser jeg. Min tilbakemelding kan være en av dem.

Når Dagbladet i et intervju med nestleder i NEM, Berge Solberg, lurer på hvor de har det ifra at det undervises i å overse symptomer i LP svarer han: “I en av de positive historiene om LP-kurset som er lagt ved, forteller en kursdeltaker at han lærte å skifte fokus bort fra negative symptomer og skape godfølelse”

Jeg kan ikke la være å tenker, er det min?? Det ser jo absolutt ut som noe jeg kunne skrevet.

Kopi av skjemaene fikk vi jo ikke, så jeg kan ikke huske akkurat hva jeg skrev. Men det er nok bare ønsketenkning.

Hvor godt hadde det ikke vært om min manipulerte suksesshistorie mot alle odds hadde utgjort noe bra og stoppet studiet. For tanken på at min “suksesshistorie” kan bli brukt for å lokke andre ME syke til et LP kurs føles faktisk som et stort overgrep. Det er direkte vondt å tenke på.

Anita, 44

Speiling i vann solnedgang detalj bølger

LP-studie ble stanset på grunn av interessekonflikt og dårlig studiedesign

Våren 2020 ble det kjent at en doktrogradstipendiat ved NTNU, som også er LP-instruktør, ønsket å gjennomføre en studie på LP. Både enkeltpasienter og ME-foreningen påpekte en rekke problemer med studiedesign, men studien fikk likevel etisk godkjenning i Regional Etisk Komite i Helse Midt. ME-foreningen påklaget vedtaket, og den etiske godkjenningen ble trukket tilbake av NEM, de nasjonale Etisk Medisinske komotieer, hovedsakelig på grunn av interessekonflikt, men også på grunn av studiedesign.

Fra NEMs uttalelse:

«En svakhet ved prosjektet gjelder evalueringen av effekter av intervensjonen som skjer ved hjelp av et spørreskjema, og at intervensjonene delvis omhandler hvordan man skal respondere på spørsmål om egen helse. NEM mener metoden gir fare for at intervensjonen vil kunne påvirke svarene fra deltakerne, av andre årsaker enn reell bedring. Slik NEM har oppfattet intervensjonen, vil en sentral del av det deltakerne lærer være å overse negative symptomer og å
sette søkelys på positive opplevelser. De blir også oppmuntret til å bruke et aktivt språk, unngå å tenke på egne begrensinger, og til å forsterke egen fremgang. Endringen i måten å tenke på vil på betydelig måte kunne farge svarene som gis i spørreskjemaet rett etter kurset».

Her kan du lese mer om denne saken, og finne lenker til bakgrunnstoff og artikler i media.

Om gjestebloggen:

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Dette innlegget har tidligere vært publisert på bloggen Diplodokus.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.