Gjestebloggen: Nå er det f**n meg på tide at de våkner og tar sykdommen på alvor.

En innsender som ønsker å være anonym har latt oss publisere dette innlegget:

Nok en solskinnshistorie om vårt fantastiske helsevesen…

Kan først informere litt om tilstanden til min 20 år gamle samboer som jeg omtaler som «K»: Vært syk i 3 år snart og ble under utredning på Haukeland omtalt som den sykeste ME-pasienten de har hatt inne. Er 100% ufør, sengeliggende og får hjelp av hjemmesykepleie til bleiestell, drikke, mat m.m 4-5 ganger dagen. Klarer verken å sitte, spise eller drikke selv og er svært sensitiv mot lys og lyder. Nesten all kommunikasjon skjer via. tegn med fingre eller hvisking.

Torsdag 22.3/18 ble K innlagt på sykehus i Bergen da hjemmesykepleien og fastlegen mente tilstanden hennes ikke var forsvarlig lenger og krevde at hun fikk medisinsk tilsyn over tid og eventuelt sjekke om det var noe annet gale med henne som forverret allmenntilstanden. Det viste seg å bli et sant mareritt…

Så godtroende som jeg er så fikk jeg beskjed av sykehuset om at jeg burde dra hjem for å koble av også ga de meg et løfte om å ta vare på henne, TA HENSYN til hennes behov, oppdatere meg underveis og holde kontakt med fastlegen om oppfølging. Jeg reiste da på min første «ferie» på 3 år til fjells m/familien i god tro om at K ville blitt tatt godt vare på, men den gang ei. Jeg fikk oppdateringer fra sykehuset flere ganger om at «vi tar godt vare på henne, så du kan bare slappe av», «hun har spist rikelig», «hun klarte å holde glasset og drikke på egen hånd», «hun har sovet godt», «hun har snakket masse i dag og nesten ikke brukt tegn», «hun har nesten dusjet», men det viste seg at all informasjonen de ga meg var løgn på løgn på løgn.

I løpet av oppholdet hennes som kun varte fra torsdag til mandag så ble hun kun tilbudt annen mat enn knekkebrød 2(!) ganger og det var grøt og fiskesuppe. Kun grøten klarte hun å presse i seg selv. Resten av dagene var hun så sulten at hun kastet opp flere ganger hver dag. De gangene hun spurte de om mat eller drikke så ble hun tvunget til å sitte seg opp, holde tingene selv og få det i seg på egenhånd. Ellers kunne hun bare glemme å få i seg noe næring…

Hun etterlyste sondenæring fordi hun sa hun ikke klarte å spise eller drikke selv, men fikk da beskjed om at «sondenæring er kun for de sykeste som trenger det». Nesten ikke brukt tegn? Grunnen til at hun ikke brukte tegn var at hver gang hun gjorde det så skjelte de henne ut og sa hun måtte snakke. Nesten dusjet? Grunnen til at hun nesten dusjet var fordi de prøvde å bære henne inn i dusjen uten hennes samtykke. Det var med nød og neppe at de ga seg. Her snakker vi om en jente som ikke har stått på sine egne bein på et halvt år og som ikke har dusjet siden juli 2017.

Det er noe riv ruskende gale når en pasient på under 50kg, uten noen muskler eller energi, skal bli behandlet på en slik måte og påtvunget slike oppgaver av vårt eget helsevesen. Et helsevesen som skal være blant de beste i verden. Her er det snakk om en av de alvorligst syke ME-pasientene i landet som ble tilført et par hundre kalorier dagen på et sykehus og som ble behandlet som ethvert friskt menneske. Hun er ikke det første tilfellet som er blitt behandlet slik og hun blir neppe det siste. Så her sitter jeg, en 23 år gammel økonomistudent, med mer kunnskap og erfaring om ME enn vårt eget helsevesen. Nå er det f**n meg på tide at de våkner og tar sykdommen på alvor.

I videoen over forteller Kristine Schøyen Berdal om hvordan det er å leve med svært alvorlig ME, og kommer inn på hvordan det er å bli nektet nødvendig hjelp.

Man regner med at ca. 25% av ME-pasientene har alvorlig grad av sykdommen, og at 5% er fullstendig pleietrengende.

Det finnes ikke gode tall for hvor mange som er fullstendig pleietrengende i Norge, heller ikke hva slags tilbud de får fra helsevesenet. ME-foreningen kjenner til pasienter og pårørende som får god hjelp, men dessverre er historien i dette innlegget langt fra unik.

Forfatteren Jørgen Jelstad har skrevet om flere lignende tilfeller i boken De bortgjemte.

Det finnes heller ikke forskning på de aller sykeste, side de er alt for syke til å reise til stedet studiene foregår.

Les mer om de sykeste på ME-foreningens nettside

Om gjestebloggen

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.