Ikke alle dager er like med ME, det er stor variasjon i hverdagen. En dag fylt med lege og fysioterapi er for meg en dag med mer enn nok innhold. Jeg er en jente på 25 år, som studerer til å bli sosionom. Mens andre i klassen fokuserer alt de har på Bachelor-oppgaven og et liv ved siden av, har jeg ganske mange andre utfordringer i hverdagen. Her om dagen resulterte de utfordringene i en tekst som jeg så gjerne ønsker å dele. Teksten skildrer mine tanker og følelser rundt det å ha ME. Være ung med ME, være student med ME.

Diagnosen ME er det verste som kunne hendt meg. En aktiv 20-åring, som så lyst på fremtiden. Nå fem år etter, akkurat i dag, ser livet mørkt ut. Jeg har vondt i alle leddfester i hele kroppen. Musklene verker 24/7. Kroppen visner. Hode dunker. Kvalmen kryper opp halsen. Følelsen av å være bakfull og å ha influensa på samme tid tar opp mye av hverdagen. Livet er urettferdig. Livet som ung med ME, er urettferdig.

Jeg vil gjøre, som alle andre. Jeg vil være, som alle andre. Jeg vil løpe like mye rundt, som alle andre. Jeg vil danse på dansegulvet, som alle andre. Jeg vil stå på ski, som alle andre. Jeg vil klatre i klatreveggen, som alle andre. Jeg vil le, som alle andre. Jeg vil ha en aktiv hverdag, som alle andre. Jeg vil være sosial, som alle andre. Jeg vil reise jorden rundt, som alle andre. Jeg vil rett og slett være den jeg en gang var. ME har tatt over livet mitt.

Dette oppsummere hvordan jeg har det og hva jeg føler stort sett hver dag. Selv med alle disse ”vondtene” og følelsene har jeg snart fullført min Bachelor på Høgskolen i Sogn og Fjordane. Jeg er stolt. Jeg er stolt over alt jeg får til. Det går ut over mye annet, det handler om prioritering. Prioritere er et ord jeg er lei. Jeg er lei av å hele tiden måtte planlegge. Planlegge om jeg orker å gå til skolen og ha forelesning. Planlegge om jeg orker å lage middag, eller må noen komme å gjøre det for meg. Planlegge om jeg orker å i det hele tatt stå opp i dag, eller om sengen er det beste. Sengen har blitt en stor del av livet mitt. Sengen er blitt min ufrivillige bestevenn de siste fem årene. Sengen tar vare på kroppen min, når jeg ikke klarer det selv. Jeg er lei av å ligge i sengen. Lei av å se mange ta ting forgitt. For jeg skulle så gjerne ønske det var meg som løp opp det fjellet, var sosial hver helg eller padlet over fjorden.

Sogndal er et sted i Norge hvor friluftsliv settes høyere enn noe annet. Jeg ser på fjellet og drømmer meg bort hver dag på vei til skolen. På vei hjem igjen holder jeg på å svime av, opp den korte bakken hjem. Livet i Sogndal er et liv fylt med oppoverbakker. Oppoverbakker jeg ser på som en kamp. Men jeg klarer. Jeg klarer det, så lenge jeg tar pauser. Samt en god lang pause i sengen når jeg kommer hjem. Jeg kan klare alt jeg vil, så lenge jeg får gjøre det på mitt nivå. Mitt nivå er ikke høyt. Et kjedelig nivå for mange, men akkurat passe for kroppen min.

Jeg skulle så gjerne ønske, ønske at det fantes en kur. En kur som gjorde meg frisk. Jeg skulle så gjerne ønske at andre forsto, forsto hvor tøft jeg har det hver eneste dag. Jeg skjønner det ikke er lett å forstå, for det er utenkelig. Utenkelig å ha det slik jeg har det nå. Kanskje det hadde vært mer forståelig om jeg sa jeg hadde det sånn i èn dag, eller to. En periode eller tre. Men sannheten er at jeg strever, strever hver eneste dag. Sannheten er at jeg så gjerne skulle ønske at noen kunne gjøre meg frisk.

Jeg må se på det positive. Det positive i hverdagen. Hver gang jeg mestrer, er et positivt øyeblikk. Hver gang jeg orker noe er positivt. Dager hvor jeg smiler og ler, er en positiv dag. Smilet om munnen er ikke alltid ekte. For sannheten er at jeg har det skikkelig tungt. Jeg er blitt en mester i å lyve med utstråling. Men, det positive er at jeg har det greit. Jeg bor i Norge, med tak over hode, gode venner, en fantastisk kjæreste og en herlig familie. Jeg har det godt!

Jeg håper dagen i dag snart er omme, og at i morgen kan kanskje kroppen orker å bevege seg litt.

Silje

Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Når man har jobbet med nettsider siden 1999, men så plutselig får hjernetåke og kognitiv treghet som en av mange bivirkninger av en kreftbehandling, og dermed sliter med å forstå seg på nye nettsider og konsepter. #Denfølelsen.

Jeg er glad for at det i juli 2015 kom en ny lov om «universell utforming» slik at alle offentlige nettsider skal oppfylle tilgjengelighetskrav for å ikke diskriminere*. Det kommer alle til gode. Nettsider bør testes på bl.a. folk med kognitive utfordringer. Klarer man å navigere nettsidene med voldsom hjernetåke så er nettsidene enklere å bruke for alle. Jeg har ikke spesielle behov. Jeg har samme behov som alle andre, men nettsider må være tilpasset for å kunne klare å møte de behovene.
Les mer

Av gammel vane snakker jeg om ferien som årets høydepunkt. Jeg er med på familiens drømmer om fjerne reisemål og spennende opplevelser.
Men i mitt sinn tenker jeg andre tanker. Jeg tenker på timene med avslapping, uten noe program. Jeg tenker på at vi kan komme til dekket bord, slippe å bruke krefter på matlaging.
Jeg tenker på de dagene der familien er på utflukter, og jeg blir hjemme. Når jeg kan ligge ved et basseng, ikke måtte gå ned til stranden. Og når jeg blir sliten av å gjøre ingenting, da går jeg på rommet mitt, og fortsetter med å gjøre ingenting.Liker jeg ikke lenger å reise, å treffe nye folk, å oppleve spennende ting? Liker jeg ikke å gjøre noe sammen med familien?
Les mer

«Kan du skrive noe om ME og ferie?»

Ja, jo, det kan jeg sikkert, jeg kan i hvert fall prøve!

Man trenger ikke å være ME-syk eller kroniker på noen måte for å grue seg litt eller mye til ferie – ikke selve ferien, som i mitt hode betyr å ha fri fra det daglige og gjøre noe annet, helst noe gledesfylt og behagelig, men andres ferie, særlig barnas.

For barna har skikkelig mange dager fri etter hverandre, ikke sant, og enten de (og vi) har forventninger om at det skal skje mye hele tiden eller de (og vi) foretrekker rolige dager hvor humla suser og livet leker i sakte tempo, så er de der. Hele dagen, de skal ha mat, oppmerksomhet, kanskje penger. Man vil så gjerne at de skal ha det fint, oppleve noe hyggelig, sanke minner. Om man er så heldig å ha nettverk som kan ta med seg barna noen dager, skal det planlegges, pakkes, organiseres.
Les mer