Bekymringsmelding/klage ang. nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.
ME-foreningen har i dag sendt en bekymringsmelding/klage til Statsforvalteren i Oslo og Akershus ang. nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.
Vi skriver:
Norges ME‑forening sender med dette en formell bekymringsmelding/klage på Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.Tjenesten oppfyller etter vår vurdering ikke sitt mandat, og formidler informasjon som ikke er i tråd med oppdatert kunnskapsgrunnlag, noe som svekker pasientsikkerheten og tilgangen til forsvarlige helsetjenester.ME-foreningen har kontaktet kompetansetjenesten direkte om saken ved flere anledninger, uten at vårt syn, eller at pasientenes erfaringer blir hensyntatt.Kompetansetjenesten formidler et ensidig bilde av sykdommen, basert på en biopsykososial forståelsesmodell, og unnlater å gi kunnskapsbasert informasjon om biologiske sykdomsmekanismer, prognose, og mulig nytte eller risiko for skade forbundet med behandlingstiltak. Tjenesten er premissleverandør for NAV og helsevesen, og dette påvirker klinisk praksis, NAVs vurderinger og pasientenes mulighet til reell medvirkning og informert samtykke.Vi ber om en uavhengig gransking av tjenesten og at den pålegges å gi fullstendig, faglig oppdatert og balansert informasjon.
Evaluering av tjnesten basert på brukerundersøkelser
ME-foreningen var full av håp da vi fikk en egen kompetansetjeneste for CFS/ME i 2012. På foreningens likepersonseminar i 2012 inviterte vi den nye lederen, og håpet på godt samarbeid.
ME-foreningen har hele tiden forsøkt å få til et konstruktivt samarbeid, der pasienterfaringene blir tatt på alvor, men opplever at vi ikke når fram.
Vi har brukt ME-foreningens brukerundersøkelser for å evaluere hva kompetansetjenesten har oppnådd siden 2012, og finner dessverre at ME-sykes situasjon ikke har bedret seg. Les hele evalueringen her.
