Innlevert høringsinnspill

Oppfyller ikke krav til faglighet, tydelighet eller pasientsikkerhet

I innspillet ber ME-foreningen om at det enten lages en egen retninglinje for ME/CFS, eller at retningslinjen deles i separate løp for PEM/ikke PEM.

«Tilstedeværelse eller fravær av PEM bør være et gjennomgående og premissgivende skille i retningslinjer for langvarig utmattelse – for utredning, behandling og kunnskapsgrunnlag.

Det er behov for en kompetansehevende retningslinje. Beskrivelsen av bakgrunn, metode og prosess er utilstrekkelig for ME/CFS. Manglende differensiering, uavklart forståelsesramme og svakt kunnskapsgrunnlag gir risiko for uensartet praksis, misvisende anbefalinger og iatrogen skade. Utkastet oppfyller ikke krav til faglighet, tydelighet eller pasientsikkerhet.

…

Brukerundersøkelser og klinisk erfaring viser at gjentatt eller alvorlig PEM kan være assosiert med negativ sykdomsutvikling og i noen tilfeller langvarig forverring og skade.

…

Pasientene må få tilstrekkelig informasjon om mulige effekter, bivirkninger og risiko for skade ved ulike tiltak, slik at de kan ta informerte valg og medvirke i tråd med pasient- og brukerrettighetsloven.

…

Slik retningslinjen nå foreligger, er den for lite presis og sykdomsspesifikk til å sikre forsvarlig praksis for pasienter med ME/CFS. Den diagnose-nøytrale tilnærmingen svekker både diagnostisk presisjon og klinisk relevans, og innebærer risiko for feil tiltak og i noen tilfeller forverring og skade.

…

For ME/CFS må PEM være et styrende prinsipp for diagnostikk, utredning, oppfølging og evaluering.»

Bruk brukererfaringer

Gjennom en rekke brukerundersøkelser har ME-foreningen dokumentert ME-sykes forhold i Norge. Materialet burde være svært verdifull i denen sammenhengen, siden det dokumenterer hvordan pasientene opplever de nåværende tjenestene, og inneholder mye fritekst som forteller både hva som fungerer og ikke fungerer, og hva de syke ønsker seg fra tjenestene.

Brukerundersøkelsene dekker også områder der det så godt som ikke fnnes forskning, som hvordan forløp utvilker seg over tid, hva det betyr for barn å få diagnose, og hvordan tjenster bør tilrettelegges for å være tilgjengelig for pasienter med moderat/alvorlig ME.

Likevel har dette materialet stort sett ikke blitt brukt, noe ME-foreningen mener er alvorlig, all den tid retningslinjen skal være kunnskapsbasert, og bygge på både forskning, klinisk erfaring og brukererfaringer.

For vag

Et av de største problemene med utkastet er imidlertid ikke hva som står der – det er det som IKKE står der. Utkastet gir ingen forklaring på hvordan en lege skal kartlegge PEM, eller hva det betyr å «ta hensyn til PEM» eller at tiltak skal «tilpasses individuelt». De som skal behandle de syekste skal ha «kompetanse på brukergruppen», men det er ikke definert hva denne kompetansen skal være. Dessverre hører ME-foreningen alt for ofte om personer som selv mener de har kompetanse, men som likevel påfører alvorlig syke mennesker belastninger som bidrar til forverring.

Når utkastet bare kommer med intensjonserklæaringer, uten å gi dem innhold, overlater det til andre å gi innhold. Da får vi en situasjon der en hver kan tolke retningslinjen ut fra sitt sykdomssyn, og samme anbefaling kan gis diamtralt ulikt innhold. Å oppsøke helsehjelp blir da et rent lotteri for de syke.

Elefanten i rommet

Elefanten i rommet er hvordan man forstår  ME/CFS  – som biomedisinsk eller «biopsykososial». Utkastet bærer preg av å forsøk å finne felles grunn mellom to syn som ikke overlapper, og at man har forsøkt å lage en retningslinje som er spiselig for alle. Resultatet ser imidlertid ut til at man har fått utkast som ikke er spiselig for noen, noe som underbygges av at både fagpersoner med et biopsykososialt syn, og representantene for tre pasientorganisasjoner med biomedisinsk syn har tatt dissens.

Andre nyere retningslinjer, som NICE 2021, Euromene 2021 og andre legger alle vekt på PEM som kardinalsymptom, bruker oppdaterte definsjoner av PEM, og aktivitetsavpassing som grunnleggende prinsipp for mestring av ME/CFS. Utkastet fra Helsedirektoratet nevner PEM bare i forbifarten, og er dermed i utakt med retningslinjer fra andre land Norge ofte sammenligner seg med.

Vi er nødt til å snakke om elefanten. Med mindre vi tar diskusjonen vil det være umulig å komme videre.

Retningslinjen må være kompetansehevende

Både ME-foreningen, FAFO og Sintef (2011) har gjennom brukerundersøkelser og studier dokumentert manglende kompetanse i helsevesen, Nav, kommuner og skole. En retninglsinje må ikke være åpen for tolkning, men må gi klare, utvetydige anbefalinger som kan omsettes direkte til klinisk praksis.

Utkastet blander sammen mange former for utmattelse, og gir generelle, vage råd for alle. Den tar ikke for seg elefanten i rommet – som er hvordan man ser på ME/CFS – som psykisk eller fysisk betinget.