• Link to Facebook
  • Fylkeslag
  • Bli medlem
  • Støtt ME-fondet
  • Shopping Cart Shopping Cart
    0Shopping Cart
ME-foreningen.no
  • Hjem
  • Bli medlem
  • For helsepersonell
  • Ofte stilte spørsmål
  • Støttetelefonen
  • Nyheter
    • Generalsekretærens blogg
    • ME-foreningens nyheter
    • Forskningsnyheter
    • Gjestebloggen
    • Innsamling til ME-forskning
  • Om ME
    • Om ME – oversikt
    • Om ME – for helsepersonell
    • Introduksjon til ME
    • Symptomer ved ME
    • PEM
    • Utredning
    • Behandling og pleie – oversikt
    • Røysumtunet – et omsorgstilbud for alvorlig ME-syke
    • Prognose for ME
    • Korte fakta om ME
    • ME eller CFS? Kontroversen rundt sykdommen
    • Pediatrisk ME
  • Leve med ME
    • Leve med ME – oversikt
    • Mestring av ME
    • Videoprosjekt: Hvordan er livet ME?
    • Barn og unge med ME
    • Leve med ME – ME-foreningens podcast
    • Kontakt med andre med ME
    • Støttetelefonen
    • For pårørende
    • Rettigheter og støtteordninger
    • Tilrettelegging på arbeidsplassen for ME-syke
  • Ressurser
    • Ressurser – oversikt
    • ME-foreningens brosjyrer og flyere
    • Medlemsblad
    • ME-foreningens rapporter
      • ME-foreningens rapporter – oversikt
      • Norwegain ME Association surveys
      • Spørreundersøkelse om utredning og diagnose
      • Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus
      • MECOV
      • Rapport Nav og «hensiktsmessig» behandling 2024
      • ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 22 og 23
      • Europeisk forløpesundersøkelse
      • Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse 2019
      • ME-pasienters erfaringer med Rehabilitering – 2018
      • De sykeste ME-pasientene 2017
      • Barn og unge i møte med skole, hjelpeapparat og helsevesen, 2016
      • Nav-undersøkelsen 2014
      • ME-foreningens brukerundersøkelse 2012
      • Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus
    • Forskning på ME
    • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter
      • Rapporter, grunnbøker, veiledere – oversikt
      • Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis 
      • Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge – Sintef 2011
      • IOM-rapporten 2015
      • Nasjonal veileder for CFS/ME
      • Nye NICE guidleines 2021
    • Video – foredrag, webinarer og informasjon
    • Kunnskapskampanjer og fagdager
      • Kunnskapskampanjer – oversikt
      • Kunnskapskampanjen 2019 – PEM – #omME2019
      • Kunnskapskampanjen 2021 – De pårørende – ME rammer hele familien
      • Kunnskapskampanjen 2022 – mestring i hverdagen
      • Fagdag 23 – utdanning av helsepersonell
  • Om oss
    • Om oss
    • Ansvarserklæring
    • Medlemskap
    • Medlemsfordeler
    • Støtt ME-foreningen
    • Grasrotandelen
    • Kontaktinformasjon
    • Personvernerklæring
    • Nettbutikk
  • Kalender
  • ME-fondet
    • Innsamling til Daratumumab-studien
    • Hovedside ME-fondet
    • Støtt ME-fondet
    • Om ME-fondet
    • Tildeling av behovsidentifiserte forskningsmidler
    • Søk midler til forskning
    • Søk prosjektmidler fra Dam-stiftelsen
    • Prosjekter som har fått støtte
    • Lag en innsamling
  • Click to open the search input field Click to open the search input field Søk
  • Menu Menu
Du er her: Hjem1 / Nyheter2 / Kladder og annet rart som ikke hører hjemme i strukturen3 / 2014
Forskningsnyheter

Studie fra Stanford viser forandringer i hjernen hos ME-pasienter

Forandringer i hjernen knyttes til misdannelse i hjernen
Personer som lider av kronisk utmattelsessyndrom blir ofte fortalt at tilstanden deres ikke er ekte – at alt er i hodet. Det viser seg at dette er sant – og i en svært bokstavelig forstand. Forskere har funnet ut at hjernen til ME-pasienter har svært spesifikke forandreinger i hjernen, et funn som vil føre til bedre diagnostikk og en bedre forståelse av en uforståelig tilstand.ME rammer mellom én og fire millioner mennesker i USA og millioner flere over hele verden. Men dette er bare anslag; et nøyaktig antall er problematisk å fastslå fordi det er vanskelig å diagnostisere sykdommen. Det er mange symptomer i tillegg til overveldende utmattelse, inkludert ledd- og muskelsmerter, lammende hodepine, matintoleranse, sår hals, forstørrelse av lymfeknuter, gastrointestinale problemer, unormalt blodtrykk og hjerte-/puls endringer, samt overfølsomhet for lys, støy eller andre opplevelser. Disse symptomene kan vedvare i seks måneder eller mer, og varierer fra individ til individ. Frustrerende nok, står ME-pasienter ofte overfor et stigma. Noen er til og med beskyldt for hypokondri. Heldigvis, kan en ny studie av
gjort av radiologer ved Stanford Medisinske  bidra til å løse disse problemene og tvetydigheter.Hvit hjernesubstans
Ved hjelp av en rekke bildebehandlingsmetoder, fant dr. Michael Zeineh og kolleger ut at CFS pasientenes hjerner er forskjellige fra friske personer på minst tre forskjellige måter. Mest spesielt ble det oppdaget at de har redusert hvit substans i den høyre halvdelen av hjernen. Hvit hjernesubstans, en gang antatt å være en ubrukelig hjernemasse, har blitt referert til som T-banenettet i hjernen. Den kobler sammen forskjellige områder av grå hjernesubstans i storhjernen. I den hvite substansen finnes det nerveceller omgitt av myelinskjeder som raskt overfører elektriske sigaler til andre nervecceller i hjernen.
 
Et presseoppslag fra Harvard forklarer funnene slik:
 
En MR-skanning viste at totalt innhold av hvit hjernesubstans hos ME-pasienter var mindre enn det mna fant i hjernen hos friske kontrollpersoner. Begrepet ‘hvit hjernesubstans’ betegner grovt sett lange, kabelliknende nervebaner som overfører signaler til store områder av ‘grå hjernesubstans. Grå hjernesubstans har som sin spesielle funksjon å bearbeide informasjon, men hvit hjernesubstans overfører informasjonen fra en del av hjerne til en annen.
 
Dette funnet var ikke helt uventet, sa dr. Zeineh. Man har antatt at ME involverer kronisk inflammasjon, som ganske trolig skyldes en langvarig  immunologisk respons på en hittil ukjent virusinfeksjon. Det er kjent at Inflammasjon spesielt påvirker den hvite hjernesubstansen negativt. 
 
Men det andre funnet var fullstendig uventet. Ved bruk av en avansert hjernebildeteknikk (diffusion-tensor imaging), som er spesielt egnet for å undersøke forholdene i hvit hjernesubstans, fant Zeineh og hans kolleger unormale forhold i en spesiell del av en nervetrakt (som inneholder en bunt med nervefibre) i den høyre hjernehalvdelen hos alle ME-pasientene. Denne nervetrakten, som forbinder de to delene av hjernen som kalles pannelappen (frontallappen) og tinninglappen (temporallappen), benevnes ‘høyre arcuate fasciculus.’ Forskerne oppfattet at dette var et unormalt funn hos ME-pasienter.
 
Videre, det var videre en ganske sterk forbindelse mellom graden av unormalt funn i en ME-pasientens ‘høyre arcuate fasciculus’ og hvor syk pasienten var, noe som ble undersøkt ved hjelp av en standardisert pykometrisk test som målte utmattelse.

Det tredje funnet var en fortykning av den grå hjernesubstansen i to områder av hjernen som er forbundet med ‘høyre arcuate fasciculus.’ 

Referanse: 

Michael M. Zeineh,
James Kang,
Scott W. Atlas,
Mira M. Raman,
Allan L. Reiss,
Jane L. Norris,
Ian Valencia,
Jose G. Montoya.
Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. Radiology, Nov 2014.

DOI: http://dx.doi.org/10.1148/radiol.14141079

Link til forskningsartikkelen: http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
 
Kilde til denne artikkelen: Brain Abnormalities linked to chronic fatigue. Artikkelen er oversatt av Inge K og Eva Stormorken
Denne studien har ført til stor interesse i media. Hvis man ønsker å lese mer finnes det en lenger artikkel på Stanfords egne sider, og Cort Johnson har skrevet en artikkel på Health Rising.
9. november 2014
https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png 0 0 Trude Schei https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png Trude Schei2014-11-09 14:03:142016-09-20 14:09:36Studie fra Stanford viser forandringer i hjernen hos ME-pasienter
Forskningsnyheter

Hypermoderne vitenskap

Professor Sonya Marshall-Gradisnik ved Griffith universitetet (Australia) er en biomedisinsk forsker som er spesialist på ME. Hun og hennes forskerteam leder an når det gjelder de imponerende internasjonale initiativene som fremmes nettopp på Gullkysten, Australia.

Sonya-Marshall-Gradisnik

“Du er en av verdens ledende biomedisinske forskere som spesialiserer seg på ME. Kan du forklare noen av dine mest spennende nye funn og hva disse betyr for dem som lider av ME?”

ME-forskerteamet som jeg leder, har funnet betydelige endringer i hvite blodceller hos ME-pasienter. Hvite blodceller er viktige fordi deres jobb er å bekjempe infeksjoner, virus og bakterier. Vi har funnet ut at de hvite blodcellenes funksjonsevne er betydelig svekket, og vi har også funnet betydelige endringer i enkelte gener som kontrollerer de hvite blodcellene. Samlet sett tyder disse funnene på at disse hvite blodcellene kan være involvert i det som går galt ved ME (patologien). Videre gir disse funnene håp om at vi raskt kan klare å identifisere ME-pasienter ved å påvise disse endringene, særlig fordi det for tiden ikke finnes noen diagnostisk test for ME. Mangel på en diagnostisk test fører til at det oftest tar mer enn ett år før pasientene får avklart diagnosen, noe som ikke bare er frustrerende for pasientene, men det er også svært kostbart for helsevesenet fordi man må bruke mange unødvendige tester for å utelukke at pasientene ikke lider av andre sykdommer – før en ME-diagnose kan stilles.

“Du har klart å skaffe flere millioner dollar i forskningsmidler. Hvor vanskelig var denne prosessen, og hvor viktig er det å fortsette med denne forskningen?”

Det er ekstremt vanskelig å skaffe forskningsmidler til biomedisinsk forskning, og å søke om finansiering av biomedisinsk forskning på ME, tror jeg er ekstra vanskelig som følge av faktorer som blant annet det stigmaet som er knyttet til tilstanden. Imidlertid har myndighetene i Queensland og stiftelsen Mason Foundation, som er et nasjonalt finansieringsorgan, tildelt meg betydelige mengder forskningsmidler. Disse midlene har bidratt til en av verdens første oppdagelser når det gjelder funn som tyder på at immunsystemet kan være involvert i årsaksforholdene ved ME. Jeg er svært stolt av disse funnene og de første resultatene vi har presentert for verden. Vi vil fortsette å rapportere om funn etter som vi avdekker en mulig årsak til ME, så vel som studier som viser potensielle biomarkører som kan gjøre det mulig å stille ME-diagnosen tidlig. Innenfor et område som vi har jobbet med, er det under utvikling en screeningtest med potensielle biomarkører. En slik test kan tas tidlig i sykdomsforløpet, og den vil ikke bare være til hjelp for pasienter og leger, men også bidra til å redusere helsetjenestekostnadene.

Det må fortsatt gjøres mye forskning på dette området, og min forskergruppe, så vel som andre forskergrupper ved Stanford universitet i USA, fokuserer på gener og hvordan celler kommuniserer med hverandre. Vi er bare i startfasen når det gjelder å forstå hvilken mulig rolle immunsystemet og det endokrine systemet spiller og hvordan disse potensielt sett spiller en rolle ved utviklingen av ME. Derfor har dette forskningsområdet høy prioritet for vårt forskerteam og også for internasjonale forskergrupper.

Det er fortsatt mye forskning som gjenstår. Det gjenstår også å hjelpe pasientene ved at det opprettes en klinikk med leger, slik at pasientene kan komme dit for regelmessig oppfølging og hjelp til å håndtere sykdommen. Fordi symptombildet ved ME varierer veldig, er noen ME-pasienter alvorlig rammet, ikke bare av utmattelse, men de sliter også med betydelige endringer i hukommelse, kognisjon, sirkulasjonssystemet og fordøyelsesproblemer. Samlingen av disse symptomene og intensiteten på dem må det forskes mer på.

“Du har opprettet den første australske ME-forskningen/medisinske klinikken ved Griffith universitet. Hva vil det bety at folk nå har tilgang til en slik tjeneste?”

Det har vært en betydelig lokal og internasjonal interesse, fra ulike australske stater og fra andre verdensdeler, samt fra ME-pasienter og klinikere. Denne klinikken er lokalisert på Griffith Health Centre der vårt forskningssenter også er lokalisert. Det å ha både forskningssenteret og klinikken i samme bygg vil gjøre det mulig for pasientene å få tilgang til kliniske helsetjenester så vel som muligheter for å delta i den forskningen som vi driver med. Denne modellen er faktisk enestående fordi den er den eneste kombinerte forsknings- og kliniske tjeneste som tilbys noe sted i verden. At både forskningssenteret og den kliniske tjenesten for ME er lokalisert i samme bygg, er noe unikt og har vakt oppmerksomhet verden over. Internasjonale institusjoner, slik som Sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC i USA) og medlemmer av det britiske forskningsrådet (MRC) kom på besøk i fjor for å ta det hele i øyesyn.

“Hvordan ble du først interessert i dette forskningsområdet?”

Jeg er immunolog, og tilbake i 2007, møtte jeg en utrolig kliniker fra Queensland Health som var, og forresten fortsatt er, lidenskapelig opptatt av biomedisinsk forskning på ME. På den tiden hadde vi begge noen få ideer og testet dem ut i et par små forskningsprosjekter på ME ved bruk av en forskerstudent. La oss si at resultatene var lovende og at snøballen begynte å rulle derfra.

“Hva er ditt råd for unge kvinner som ønsker å jobbe innenfor en forskningsbasert karriere?”

Det finnes ingen ting som erstatter hardt arbeid. Imidlertid er det viktig å omgi seg med positive mennesker som også deler ditt syn og er i stand til å tilby deg veiledning, som vel som å holde deg på sporet. Det er alltid viktig å søke råd og lytte til dem rundt seg fordi ingen har svar på absolutt alt. Dette er nøkkelaspekter som jeg tror enhver som ønsker en karriere innen vitenskap må følge helt fra starten, og når karrieren utvikler seg, må man etablere et nettverk av personer ikke bare inn vitenskap, men også utenfor eget felt som man kan spørre om råd. Det gjør en i stand til å vurdere alt fra ulike synsvinkler, noe som ofte er uvurderlig. Opprettholdelse av kontakt med fagfeller er viktig fordi dette utgjør et verdifullt nettverk – man kan dra nytte av mennesker som kan ha andre ressurser og ferdigheter som man kan trenge. Dette vil gjøre forskeren i stand til å utvikle/komplementere egne sett av ferdigheter etter hvert som karrieren skrider fremover.

Jeg kan ikke benekte at en karriere innen vitenskap medfører hardt arbeid og ofte innebærer lange arbeidstimer. Men å utvikle et forskningsspørsmål som man kan teste ut og se om stemmer (eller ikke), er virkelig fantastisk etter som man er i stand til å jobbe som en detektiv og samtidig tenke kreativt – Jeg har den beste jobben!

“Hvilke mål har du for de kommende årene?”

I de kommende 12 måneder har jeg noen store mål fordi jeg ønsker å etablere Australias første hjerne- og biobank for ME-pasienter. Dette vil gjøre det mulig for at forskningen kan gå fremover svært raskt, etter som forskere vil få adgang til vev for å undersøke potensielle endringer i disse vevene og hvordan forstyrrelser i vevene kanskje kan være en nøkkel i utviklingen av ME. Dette kan igjen føre til kliniske forsøk i de kommende år.

Ettersom det ved ME finnes ulike grader av alvorlighet, er noen pasienter isolert hjemme etter som de er hus- eller sengebundet og svært sjelden har mulighet for en løpende medisinsk oppfølgning. Disse pasientene kommuniserer oftest gjennom sosiale medier, og det er av den grunn at jeg i de kommende 12 måneder vil forsøke å skaffe forskningsmidler til et mobilt pasientkjøretøy. Dette vil gjøre det mulig å hente pasientene hjemme og transportere dem til ME-klinikken, eller til andre medisinske avtaler. Det finnes for tiden ikke slike tjenester tilgjengelige i Australia. Jeg ønsker å skaffe midler til et slikt mobilt kjøretøy for pasienter i sør-østre Queensland-området eller nordvestre region av New South Wales slik at pasientene kan komme til ME-klinikken og andre helsetjenester.

Den pågående forskningen som jeg leder, håper jeg vil øke i omfang, dvs. både at forskergruppen på 10 skal bli større og at forskningen blir mer mangfoldig, for eksempel når det gjelder å utvikle en sykepleiemodell for omsorg av ME-pasienter.

I øyeblikket samarbeider jeg med en nasjonal patolog som har ansvar for innsamling av prøvemateriale. Vedkommende kan hjelpe meg med å få til innsamling av patologisk materiale fra ME-pasienter i Sydney, Melbourne og Canberra slik at vi kan få samlet inn blod og vev. Deretter kan prøvematerialet transporteres til vårt forskningssenter for videre undersøkelse. Dermed kan vi få mulighet til å studere hvilken rolle immunsystemet, gener og endokrine systemer spiller ved ME. Dette vil igjen bidra til å øke forskningen på ME samt den kliniske databasen som er utviklet av det nasjonale forskningssenteret som jeg leder.

Noen ganger synes de målene jeg setter meg å være overveldende, men de utfordringene som ME-pasientene står overfor er enda større, og av den grunn tror jeg at mine mål ikke er for store.

Kilde
Get it Magazine (Link til artikkelen)
Mars 2014

Nasjonalt senter for nevroimmunologi og nye sykdommer, Griffith universitetet

Til norsk ved Eva Stormorken

20. april 2014
https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png 0 0 Trude Schei https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png Trude Schei2014-04-20 14:07:092016-09-20 14:08:11Hypermoderne vitenskap

Våre samarbeidspartnere

ME-foreningen har flere viktige samarbeidspartnere i advokatfirmaet Legalis og ME-enheten på Røysumtunet. Klikk på bildene for å få mer informasjon. Røysumtunet har Norges eneste ME-enhet, med tilpasset pleie for alvorlig ME-syke. ME-foreningens medlemmer får medlemsfordeler i Legalis.

Kontakt oss

Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50

Kontaktinformasjon og eposter

Bli medlem
Bestill bøker mm
Støttetelefonen
© Kopirett - ME-foreningen.no - Enfold WordPress Theme by Kriesi
  • Link to Facebook
Scroll to top Scroll to top Scroll to top

Denne nettsiden bruker cookies. Ved å fortsett å bruke nettsiden, godtar du bruk av cookies.

OKLær mer

Cookie and Privacy Settings



How we use cookies

We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.

Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.

Essential Website Cookies

These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.

Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refusing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.

We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.

We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.

Google Analytics Cookies

These cookies collect information that is used either in aggregate form to help us understand how our website is being used or how effective our marketing campaigns are, or to help us customize our website and application for you in order to enhance your experience.

If you do not want that we track your visit to our site you can disable tracking in your browser here:

Other external services

We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.

Google Webfont Settings:

Google Map Settings:

Google reCaptcha Settings:

Vimeo and Youtube video embeds:

Other cookies

The following cookies are also needed - You can choose if you want to allow them:

Privacy Policy

You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.

Personvernerklæring
Accept settingsHide notification only