Nyhetsbrev 3
Foreningen har vært representert i både spaltene og på forskningskonferanser siden forrige nyhetsbrev.
Michelle Bull(t.v.) ledet en paneldiskusjon om aktivitetsavpassing. Resten av panelet besto av Rob Wüst, Kasper Jansen og Mark Faghy. Bull er en av stifterne av den britiske organisasjonen Physios for ME, og presenterte blant annet en poster i samarbeid med Marjon Wormgoor under konferansen.
Foreningen på stor fagkonferanse i Amsterdam
I slutten av august arrangerte en helt ny sammenslutning av forskere, klinikere og pasienter, ISCL-PAIS, en stor fagkonferanse i Amsterdam. Norges ME-forening var representert med både postere fra styremedlem Mirjam Wormgoor og assisterende generalsekretær Trude Schei, og innlegg fra Schei.
I tillegg til de faglige bidragene var det flere kunstnere med ME representert på konferansen. En av de mest kjente, Anil van der Zee, ble nylig anerkjent med utmerkelsen Knight in the Order of Orange-Nassau i sitt hjemland Nederland.
Se intervju om konsekvensene av å ikke sette ME-diagnose på barn, med Trude Schei:
View this post on Instagram
Gruppebilde fra landsrådet våren 2025.
Fylkeslagene har fått en styrket rolle i foreningen
Norges ME-forening har de siste tiårene mer enn doblet medlemstallet, og med det har behovet, og muligheten meldt seg for utvikling av organisasjonen i flere runder. De viktigste endringene har vært dannelsen av, og utviklingen av, fylkeslagene. Den nyeste endringen er månedlige fylkesledermøter, mellom fylkeslederne, styreleder og generalsekretær, for å sørge for tettere involvering av fylkeslagene i driften av foreningen. Her vil store og mindre lokale og landsomfattende temaer diskuteres jevnlig.
Brev til medlemmer med begrunnelse for høringssvaret til ny retningslinje
Flere medlemmer har tatt kontakt for å få en begrunnelse for foreningens høringssvar, fra styret i Norges ME-forening, og styret har derfor sendt ut dette brevet til alle medlemmer.
Foreningen har vært med i en rådgivende arbeidsgruppe for nye retningslinjer for utmattelse inkludert ME siden 2025, ved vår representant Trude Schei. I slutten av februar kom helsedirektoratet med et utkast, som hadde høringsfrist 4 mai. Det kom over 400 innspill til høringsutkastet. Helsedirektoratet har nå ansvaret for å ta dette videre, og har foreløpig sagt at de skal være ferdige med det arbeidet i slutten av desember, eller tidlig i 2027. På landsmøtet 30 mai vedtok i tillegg foreningen en resolusjon om retningslinjen, som ble sendt til direktoratet, i tillegg til helsedepartementet, helsekomiteen på Stortinget og statsministerens kontor.
Renate Øvreseths diplom fra Spleis, og et bilde fra søndagens tur i Lillomarka i Oslo.
ME-fondets turaksjon har gitt ResetME 100 000 kroner til nå
ME-fondet lanserte i vår aksjonen #jegvilgåturigjen. Renate Øvreseth i Bergen, som var en av deltakerne i pilotstudien til ResetME, gikk tur på Fløyen i Bergen og spleisen til den turen samlet inn et beløp på 96 000 kroner. Med det som kom inn på Vipps, og donasjoner som har kommet inn til turene som er arrangert i Oslo, den seneste i helgen, er det nå kommet inn over 100 000 kroner. Dette er et fantastisk resultat.
ME-fondets kampanjekoordinator Kenneth Kronstad og ME-fondet er svært fornøyd med resultatet. – Dette er jo over all forventning, og motiverer til å gjøre flere turaksjoner, sier han.
Ønsker du å arrangere en turaksjon? Ta kontakt på kampanje@me-fondet.no
ME-fondets viktigste støttespillere og inntektskilde er de faste giverne. ME-fondet, og Norges ME-forening ønsker også å benytte sjansen til å takke for alle som gir fondet penger hver eneste måned. Se på fondets sider om hvordan du kan bli fast giver.
Hvilke digitale tilbud ønsker ME-syke og pårørende av Norges ME-forening?
I våres gjennomførte foreningen en online undersøkelse for å få et kunnskapsgrunnlag vi kan bruke i utviklingen av foreningens digitale tilbud. Dette er først og fremst et arbeidsverktøy, men flere av de som har deltatt har vært nysgjerrige på resultatene, så derfor har vi publisert dem!
Les her for å se rapporten fra undersøkelsen.
Uvanlig mye gode innlegg i ME-debatten
Den siste tiden har det vært mer debatt om ME i norsk offentlighet enn på lenge. I flere av dem har det kommet gode innlegg fra personer tilknyttet foreningen, og andre.
Etter oppropet «Gi pasientene livet tilbake» av Silje Reme et.al i Tidsskrift for den norske legeforening, har det kommet flere gode tilsvar, som er vel verdt å lese. De ligger under oppropet på Tidsskriftets sider. Vi trekker spesielt fram disse:
Hanne Louise Thürmer, spesialist i indremedisin og rådgiver i Norges ME-forening: Hva når pasientene ikke «får livet tilbake?»
Andreas Longva, tidligere forsker i naturvitenskap, og pasient: Mangelfull empiri
Lena Kjempengren-Vold, styremedlem i ME-foreldrene: Håp er et definisjonsspørsmål
Marit Stafseth, samfunnsøkonom og pasient: Teorier gir ikke pasientene livet tilbake
Beate Stenkløv, pasient: Hvorfor gjetter hjernen alltid på akkurat de samme ME-symptomene
Dette innlegget fra Frøydis Lilledalen ble ikke ble tatt inn av Tidsskrift for norsk legeforening, men kan leses på Facebook, og er vel verdt å lese.
Ukeavisen Dag og Tid har en lengre periode hatt mange artikler og innlegg om primært Long Covid, men også ME. Styreleder i Oslo og Akershus fylkeslag har skrevet et kraftfullt innlegg om fornektelse av sykdom. i en debatt som har gått gjennom sommeren. Les også gjerne Ola Didrik Saugstads innlegg i debatten fra juni. Det nyeste innlegget vi vil anbefale er fra biostatistiker Richard Aubrey White, om de helsemessige konsekvensene vi ser i befolkningen av Covid 19-viruset.
Jesper Madsen, styreleder i Vestfold fylkeslag, har skrevet et innlegg i Sykepleien: «Når symptomovervåkning og aktivitetsbegrensning er god sykdomshåndtering», om Sykehuset Vestfolds avklaringspoliklinikk på Kysthospitalet i Stavern.
10 år siden protokollen fra PACE-studien ble offentliggjort
8 september var det ti år siden rettskjennelsen som tvang forskerne bak den beryktede PACE-studien på såkalt Graded Exercise Therapy i Storbritannia, til å offentliggjøre materiale som viste at de hadde endret så mye på utfallsmålene i studien at negativt resultat ble positivt. Studien, som ble publisert i The Lancet fikk enormt gjennomslag i medisinske miljøer, og førte til at man satset stort på denne behandlingsformen i mange land, på tross av at pasienters rapportering av forverring. PACE-artikkelen har aldri blitt trukket tilbake.
Den kjente bloggeren og vitenskapsjournalisten David Tuller skrev en tekst som fremdeles er vel verdt å lese, 10 år etter. Oversettelsen er gjort av forfatter Jørgen Jelstad.
EMMIE
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
